运动神经元病渐冻症患者可以活多久？这是每一位患者要面对的问题，同时也是一个敏感而严肃的话题。
我们常说3-5年是运动神经元病的平均存活期，然而有的患者是1-2年，也有超过10年以上的，相对来说脊髓起病的患者要比延髓（球部）起病的患者存活时间长一些，因为延髓起病最先开始的就是威胁到患者的呼吸，但是随着医疗技术的发展，医疗条件的改善，运动神经元渐冻症患者的平均存活时间也在增长
很多患者会问，得了运动神经元病渐冻症能活多长时间？什么时候会生活不能自理，什么时候会说话吞咽？什么时候需要佩戴呼吸机？什么时候肌肉开始萎缩？其实这些问题很难回答，因为每个患者的病情严重程度和发展速度都是不一样的，症状出现的先后顺序也不一样
有人说做了胃造瘘，气切，会无限期延长患者的存活时间，理论上是这样，但是在护理问题上是否能得到保障？气切后的患者要全天做护理，要不断的吸痰，还有其他并发症和许多不可预知的因素
运动神经元渐冻症是一个逐渐发展的病，在发展过程中除了用药控制和延缓病情之外，非药物治疗也是非常重要的，包括营养支持，呼吸支持，情感交流等。还有一点比较重要的是心态问题，正如著名的渐冻症患者霍金所说“我不会过多地考虑我的疾病，我尽可能地过正常人的生活。”
当病人出现情绪问题，家属一定要进行积极的情感心理疏导，一个积极乐观的心态对于疾病的治疗恢复也有着重要的作用
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