健康时报记者董颖钰
近日，“医生用四毛钱药治好血液病男童”的消息引发热议。很多患者留言称，“患者一家太幸运了，为这样的医生点赞！”但也有一些业内医生指出，“四毛钱药治好血液病”这样的说法并不严谨，容易给患者造成误解。
据广州日报报道，4岁的小宇（化名）还没满月就被诊断为重度贫血，需定期输血，1月6个月后双腿肌肉大面积萎缩，发育停止，连站都无法站立了。父母带着他辗转各地求医，专家确诊是“纯红细胞再生障碍性贫血”。孩子吃了两年激素和化疗药物并没什么效果，甚至考虑骨髓移植。
在其他医生推荐下，小宇的母亲医院康复医学科主任刘自强，询问孩子双腿肌肉萎缩的问题。刘自强为孩子做了检查，发现孩子腱反射弱或引不出，舌肌有震颤，眼球有震颤，医院确诊的纯红再障，他反复思考：这到底是同一个病引起的，还是本身就是两个病？
刘自强决定为孩子抽血做基因检测。小宇之医院做过基因检测，但检测的是贫血的基因，并没有发现异常。这次，刘自强检测了小宇神经系统的基因，进而揪出了孩子的病因——基因SLC52A2变异导致的“进行性桥延性麻痹综合征”。
刘自强和同行查阅文献发现，国内没有相关病例，只有国外报道过两例基因SLC52A2变异的病例。该疾病是由核*素代谢引起的，一些患者可能通过补充高剂量的维生素B2来缓解病情。于是，刘自强决定尝试用维生素B2为小宇治疗。
2个月后，小宇的红细胞变得正常；而原本肌肉萎缩无法站立的孩子，也能站稳片刻，走两三步了，孩子一天比一天进步。到目前为止，小宇已经吃了3个多月的维生素B2，总计近片，每片0.39元，花费不到元。小宇终生都得吃维生素B2，但这对小宇父母而言已经不成为负担。
图据广州日报
误解一：维生素B2能治纯红再障
“我跟他们说了三个多月了，单纯的维生素B2治不好再障，但这些家长还是想碰碰运气。”据广州日报报道，小宇母亲将孩子的经历在再障患儿家长群中分享后，家长们一开始不敢相信，之后就纷纷去买维生素B2了。
“我是康复科医生，我不是血液科医生，我不会治疗纯红再障。”刘自强主任面对媒体采访时坦言，治疗肌无力的维生素B2，顺带着把孩子的纯红细胞再生障碍性贫血也治好了，他也觉得实在神奇，“这是个罕见病例”。
中国医院儿童血液病诊疗中心主任医师陈玉梅曾撰文指出，先天性纯红细胞再生障碍性贫血大部分激素治疗有效，但需要小剂量维持，停药大部分会复发。目前移植治疗还是能根治的唯一措施，但风险较大。
误解二：四毛钱就能治好血液病
“血液病是治不好的。前期看病花费包括基因检测和排除其它疾病，正是排除了其它疾病才给了医生最明确简单的用药选择。四毛钱的药只是控制病情改善了现状，孩子以后的病情趋向会怎样还是未知。”一医院医生向健康时报记者表示。
“医生找到致病基因不容易，患者一家为了诊断肯定是投入了大量的时间和金钱的。这个案例结局是好的，但大家不要误解为所有的血液病都能吃点维生素就缓解，其他那些医生都是‘恶人’，这只是极端个案。”微博网友评论道。
医院宣传科一名工作人员向健康时报记者表示，最近有很多患者看了报道后都来找刘自强主任看病。同时也希望患者朋友们理智看待这个案例，以免产生误解。患者一定要听医嘱治疗，切勿自行用药。