他，携带着家族“渐冻人”遗传病的基因来到这个世界上。
从7岁开始，他开始受到遗传病的袭击，走路姿势变得奇怪，为此他受尽嘲笑和侮辱；
经常走路突然跪倒在地，14岁时为了能走，在脚掌中打入钢钉；
26岁结婚后，因为怕孩子遗传这种病，他拒生孩子而失去了婚姻；
39岁他被迫接受命运的安排，靠轮椅出行……
（张戟）
尽管人生遭受病痛折磨，他始终记得祖辈的一句话：
好日子要过得有品味，坏日子要过得体面。
人活一世，不输给自己，更不该败给他人。
童年：不堪回首
他叫张戟，60年代末，出生在繁华的大都市上海。
张戟的童年，在7岁那年被分裂成两半。一半明媚，一半阴郁。
父亲是一名医生，母亲是高中*治教师。
他的父亲性格外向，朋友很多。喜欢运动，也对音乐情有独钟。
张戟是长子，父亲对他期望很高。
5岁时，父亲请来自己的朋友，上海交响乐团小提琴手胡晓玉教他小提琴，精心栽培他。
但没钱给他买小提琴，练琴需要去胡老师家里。
胡老师教学认真，一个调需要反复练习，对小孩子来说，一点不好玩，枯燥又无聊。
一让去练琴，张戟非常抵触。
然而，命运就是喜欢捉弄人，你曾经讨厌的，有一天会是你高攀不起。
（张戟小时候）
张戟怎么也没想到，有天，他即使想学，老天却不给他机会了。
噩梦自7岁开始。
那年幼儿园的毕业演出，张戟要拉小提琴表演《白毛女》。
然而，一向活动自如的张戟却爬不上舞台，耽误演出，被老师好一顿批。
这事过去不久，张戟的手就抓不住小提琴的琴弓，走路时莫名其妙地摔倒。
医院看了很多专家医生，结论是神经肌肉萎缩。
他弟弟七岁的时候，同样的事情也发生了。
有天他弟弟像往常一样，站在二楼，扶着螺旋楼梯栏杆探身往下看时，意外发生了。
他突然双手无力抓住栏杆，大头朝下从二楼摔了下去，命差点没了。
（张戟小时候拉琴）
那时，张戟对这个病毫无概念，不知道这病有多重。
发病之前，他经常和同学们踢足球。
得病后，张戟走路的姿态与常人不同，被叫“瘸子”，经常被同学们的嘲讽和模仿。
有次摄影课上，几个同学把张戟扔到垃圾桶里，张戟无力从垃圾桶里爬出来，被同学纷纷举着相机拍下张戟狼狈的样子，照片洗出来互相传阅。
还有次，他被几个邀请去附近工地的沙堆上玩耍，他想和他们做朋友，很高兴地去了。
结果，被同学恶搞，掉进了沙坑里，其他人站在旁边哈哈大笑。
张戟心中愤怒却又无可奈何。他越来越害怕和同学们在一起。
稍大一点，他也反抗，反讽回去，偷偷掰断那些人的橡皮，躲避砸过来的石头。
委屈，从来不跟父母说，回家后偶尔兄弟两个互相安慰一下。
童年本是七彩的，而张戟童年却是灰色的，暗夜里打湿枕头的独自逞强，不堪回首。
少年：书籍带来温暖
其实，张戟和弟弟患的是进行性肌肉萎缩的病。
进行性肌肉萎缩，患病原因主要有两种：
一种是特殊性遗传性的疾病，简单来说就是染色体发生了基因变异，运动神经元出了问题。
还有一种原因是与受寒、铅中*、感染、脊髓灰质炎等因素有关。
而张戟的病是遗传性的，而且已经遗传了四代。
他外公的妈妈患了这种病。
从张戟记事开始，“她就一直躺在床上。”
病遗传给了外公曹厚载。他外公生在富商之家。20岁继承家业，在上海滩站稳脚跟，经营百货及医疗器械。
有钱有家国情怀。
抗日战争爆发时，他积极投入抗战，给江南新四*提供药物。
抗美援朝时期，他不但自己捐款数十万港币，还动员身在香港的朋友们捐资捐物，获得过陈毅亲题的“劳*模范”牌匾。
（张戟青年时候）
外公有四个孩子，除了张戟的大舅外，其余三人都遗传了这个病，包括张戟的母亲。
而张戟和弟弟没有大舅幸运，没能逃过遗传的厄运。
初中时，张戟的身体活动越来越受限。
当别的男孩子在操场上疯跑踢足球，跳跃投篮球时，张戟连抬脚走路已是难事。
初二那年，14岁的他，休学一年，去做了三关节固定术，用钢钉钉在他脚掌中以防骨骼畸形。
医院图书馆馆长，家里有时会放刚采购回来的书。
他找到了消磨时间的方法，大量的阅读书籍，从世界名著到历史、武侠小说等书籍。
他也找到了自己与世界沟通的方式。
在人生至暗时刻，他选择看书，书籍是支撑他坚持下去的强大动力。
回到校园后，他的文科成绩飞跃式的提高，成为班级里佼佼者。为此，代表班级参加英语和作文比赛的一定有他。
他用努力吸引了同学们对他的