霍金曾经说过,“一个人如果身体有了残疾,决不能让心灵也有残疾。”作为现代最伟大的物理学家之一,身患肌肉萎缩性侧索硬化症的霍金,全身只有三根手指能动。
他要翻越的,绝不止是巍峨的学术高山,要渡过的,更是身体残疾所带来的无边苦海。霍金的成就,使他成为了无数身体有残缺的人之榜样,他不懈的精神,激励了无数几欲结束生命以求得救赎的绝望者。
在地球的另一边,一位出生在美国的姑娘,如同霍金一样,深陷囹圄,却有着坚强不屈的灵*。
她是媒体口中那位“逐渐变成石头的女人”,命途多舛,被亲生父母抛弃,面对一点点硬化的身体,她究竟会如何面对这般惨淡而无望的人生?
一个错误的开始:父母的抛弃
世人都说天下绝无不爱自己孩子的父母。艾希莉似乎并没有被上帝眷顾,或许她的到来只是个意外,或许父母感情破裂,在艾希莉刚出生时,她便被亲生父母抛弃了。
幸运的是,尚在襁褓的艾希莉遇到了对她视如己出的养父母,一对善良的夫妇:弗雷德和卡罗尔。童年时期的艾希莉就像世界上所有普通孩子一样,健康而活泼。
她对一切新事物都充满着好奇,养父母与哥哥给她的疼爱,让她享受了正常家庭的温暖。本以为这样平凡的幸福生活会伴随她一辈子,可是意外却在某一天悄然到来了。
幼年怪病缠身
艾希莉三岁时,她的生命之树开始枯萎。
某天,细心的母亲给艾希莉洗澡时发现她的背部有异常的肿胀,体温也呈现出持续升高的症状,医院进行救治,医生遗憾地告诉她的家人艾希莉恐怕患有癌症,现在癌细胞正在疯狂扩散,如果想要救孩子,必须将她的右肩和整条手臂都切除。
母亲痛彻心扉,却不得不替年幼的艾希莉在死亡与残疾二者中做出选择。她幸运地活下来了。生活又回归正轨,可是好景不长,还未完全从截肢的痛苦中走出来的家庭遭受了更加沉重的打击。
屋漏偏逢连夜雨,六个月后的一个消息,彻底将艾希莉的人生颠覆。原来她所患的并不是什么癌症,而是一种医学上已知的最罕见、最致残的遗传病——“渐进性骨增生症”(FOP)的疾病。
它无法治愈,该疾病会将患者肌肉、肌腱、韧带和其他结缔组织变成骨骼,也就是说,随着年纪的增长,艾希莉将会逐渐“石化”。这多么像一个只存在于魔幻电影中的恶*诅咒。
“清醒地感受死亡”
这不是一种凶猛的疾病,不会让你轻松地了结自己的一生。你会清醒地感受到自己正在慢慢死亡。“我开始感到自己的身体在逐渐的僵硬,医生告诉我,一切要开始了。”
艾希莉逐渐长大,她注意到自己身体的变化,最先开始僵硬的是右脚,这是一个缓慢的进程,像放在冷藏柜里冷藏的水一样,一开始流动自如,而后慢慢产生冰渣,到最后完全成为一块坚硬无比的冰块。
艾希莉觉得自己似乎被关在了冰库了。及至二十五岁,她的右腿绝大部分肌肉都已经硬化,常年只能保持一个姿势迫使她不得不为右脚穿上高达十厘米的鞋,只有这样,她才能借助拐杖勉强行走。
所有人都对艾希莉报以同情和惋惜,她们一面安慰着她,一面轻率地为她的人生下判词。
没有人能够承受这样的灰暗,要就此堕落下去吗?终日与床为伍,彻底告别明媚的阳光,告别充满生机的世界?不,艾希莉挣扎着,她的身体残疾,可心灵像鸟儿一样自由。
我是一个正常人
“面对光明,阴影就在我们身后。”海伦凯勒的这句话指引了艾希莉前进的方向。只要面朝着阳光奔跑,伤痛就会被甩在背后。
艾希莉没有自暴自弃,她知道自己也许时日无多,但是仍然积极地去探索生命的奥秘。她从小就是一个对世界充满好奇的孩子,伤病没有阻挡她的脚步,她开始尝试游泳,在水中能够获得不一样的自由,不需要拐杖,不需要拖着沉重的双腿,她就像一尾小鱼,随心所欲地在水中徜徉。
她甚至还开始学习打篮球,所有正常人能够做的运动,艾希莉都乐意去接触。她一次又一次向世界证明自己,她是一个正常人,她也有一个正常的灵*。
相比被困在工作里无法自拔的当代年轻人,艾希莉有更多的时间去拥抱这个世界,她周游列国,欣赏不一样的风景,在旅途中遇到的每一个人都会由衷地被这位身体有缺陷但是充满热情的姑娘吸引。
艾希莉如今过得很好,37岁的她,珍惜有限生命中的每分每秒,她受邀各国的邀请,出席各种大会活动,利用自己的经历让其他因为疾病而试图封闭自我的人重拾信心,享受生活带给自己的多姿多彩。
她还会利用一切休息时间给来自世界各地的信件回信,感谢来自不同地区陌生人最真诚的善意,也会鼓励每一位向她求助,对着她倾诉的朋友,尽管她的左手臂也开始逐渐“石化”,但她从未放弃。
艾希莉的未来会如何?无人能够给出确切的答案,但她不是会为不可预测的未来担惊受怕的人,艾希莉永远活在当下。
“此臂折来六十年,一只虽废一身全。....痛不眠,终不悔,且喜老身今独在。”早在一千多年前,白居易的名诗《新丰折臂翁》中就为我们刻画了一个面对残疾却非常乐观的老人形象。
他之所以断臂仍“喜”,就是因为相对于身体的完整,他更珍惜自己的生命。这位乐观的老人与一千多年后的艾希莉也许会成为知己。
身体的残缺并不可怕,可怕的是精神的堕落,司马迁遭受残酷宮刑仍然发愤著书成就旷古绝今的巨著《史记》;霍金身患肌肉萎缩性侧索硬化症却没有停止思考,为世界物理界做出超凡的贡献...
艾希莉一如这些伟人般坚强、勇敢、不屈。也许她最终无法战胜病魔,但是,这位年轻的姑娘,早已经战胜了自己,她救赎了自己暗淡的生命。