运动神经元病是中枢神经系统变性致死性病,主要临床表现为肌肉萎缩、无力、肌跳,构音不清、吞咽困难、呼吸气短等患病率为2/10万-5/10万,致残率及死亡率极高,自然病程多在3-5年死于呼吸衰竭,西医对本病缺乏特异性有效医治手段。
我科室创新性地从奇经络病论治,成功研制了肌萎缩系列中成药制剂,动物实验研究在医学界证实,该类药可以恢复坏死的神经末梢,开创了定向肌肉生长法等系列特色方法,综合医治用于临床可有效改善患者的肌无力、肌肉僵直、肌跳以及缓解饮食呛咳吞咽困难、呼吸困难等症对提高患者生存质量,延长生命有其重要的现实意义。
运动神经元病(ALS)医治三大误区需澄清
误区1:
患者误解为生存期,认为ALS生存期只有3-5年,医治也无济于事。
澄清:患者生存期个体差异大,有些积极医治的患者病情稳定而且保持某一程度很长时间,相当大比例积极医治的ALS患者病程进展比平均水平更加缓慢,20%患者存活超过5年,超过10%的患者存活达10年,有5%患者存活达20年(这部分患者与正常人寿命相差无几)许多专攻肌萎缩侧索硬化的医生都见过病情有所缓解的ALS患者,文献也经常报道有一定数量的ALS患者可能自愈。
误区2:
患者对致死原因的误解,认为多因呼吸衰竭死亡。以此为医治目标,忽视针对病因医治。
澄清:由于对死亡的恐惧,大部分患者和家属认为ALS的死因是呼吸衰竭。把注意力全部集中在病终末期的护理,而忽视了整体病程上的医治,早期的针对病因医治能够推迟病人出现呼吸衰竭的时间。ALS患者死亡原因是多样化的,对于50%-70%的ALS患者来说。主要问题是吞咽困难及呛咳,可导致窒息、脱水、体重下降、流涎和吸入性肺炎。
误区3:
对医治目标的误解,认为药医治不能治好就不存在医治价值。
澄清:ALS现阶段的医治目标很明确就是延长生存期,提高生活质量,针对病因医治能达到这个目的,为患者争取更长的有生活质量的时间,推迟死亡或气管切开的时间,从我国患者病特质的特异性上看,中国ALS患者有望从积极医治中获益更多。
医院正在努力建设多学科协作,帮助渐冻人患者。尽可能长时间维持患者生活自理能力和身体功能,使各地患者得到更大的支持和帮助,不会觉得被社会抛弃,近年来整个生物医学科学正经历从未有的迅猛发展。我们处于许多令人兴奋的发现中,我们有坚实的理由相信ALS终能够被治好。