胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2022/11/22 21:27:00

10年前的汶川地震夺去了罗良贵20岁的儿子。年,46岁的她收养了一个女儿,谁知命运再次捉弄她,7岁的杨净茹今年被诊断患有“噬血征”。医院,杨净茹已经接受完两期的化疗,亲生母亲带着10岁的哥哥来京准备骨髓移植,但她的情况并不乐观。医院楼梯间的一个小角落是罗良贵经常去的地方,时不时抱着头蜷缩起来哭一阵儿,她还要继续面对女儿,告诉她“会好的,会好的”。

地震失独家庭再遭难养女患上“噬血征”

医院血液科病房五层的电梯出口的一个角落,是53岁的罗良贵经常独自待着的地方,蹲下来痛哭一会儿,她会觉得舒服一些。有病友家属路过,会拍拍她的肩膀后背,劝慰开导几句,但说不了几句,大家就都哭了。住在这层病房里的孩子都是和杨净茹所患的噬血细胞综合征类似的恶性血液系统疾病。“这是比白血病还凶险的一种血液病。”杨净茹的主治医生樊医生介绍说。

从今年6月底女儿反复高烧到最终确诊,不到半个月时间。罗良贵说,当时从重庆医院出来的时候,感觉天塌了,她自己哭了一会儿,又回去把爱人从病房里叫出来,“他一听完就哭了,瘫坐在地上。对我们两人来说,这太残忍了。”罗良贵一边抹泪一边摇头。原来,年汶川地震,罗良贵在都江堰上大学的独子被压在废墟下再也没醒过来。失去孩子的她一直难以从悲痛中走出来,直到年,已经46岁的她和丈夫决定重新收养一个孩子,一个女婴在出生仅一天后就被他们抱回家并办理了合法收养登记证书,这个孩子就是杨净茹。

夫妇俩早在年下岗,一直在外打零工挣钱养家。收银员、服务员、运输工,什么都干过,收入微薄,但罗良贵说,小净茹的到来让这个家“活”了过来。

两位母亲寸步不离10岁哥哥等待移植

可命运没有眷顾罗良贵,杨净茹被查出“噬血征”后病情发展很快,9月中旬就医院开始接受化疗。亲友们得知情况后在总筹平台为小净茹发起爱心募捐,10万元的善款勉强支撑着前期治疗的费用,但未来继续治疗仍有很大缺口。更棘手的是,化疗效果不如预期,医生告诉罗良贵,治疗“噬血征”最根本的办法就是骨髓移植。百般思虑后,罗良贵辗转通过朋友联系到杨净茹的亲生母亲,对方随后带着小杨净茹10岁的亲生哥哥亮亮(化名)来京配型,为骨髓移植做准备。

病房里,杨静茹的两个妈妈和一个爸爸寸步不离,亮亮也乖巧地坐在妹妹的床前。罗良贵说,亮亮刚开始只是听妈妈的话以为去帮助别人,现在知道这一切,也不多说也不多问,只是在大人忍不住落泪时懂事地递上纸巾。

躺在病床上的小净茹稚气未脱,她猜想自己的病并非妈妈说的“感冒”。在药物化疗的作用下,她以前的羊角小辫已经掉光,浑身肿成一个小胖子。罗良贵说,小净茹有很强的求生欲望。“她经常说,爸爸妈妈,我肯定听话好好治病,我现在和病魔作斗争,能打胜利就好了。昨天她说想自己坐,让我们把床边的护栏立起来试试,但试了几次都没成功,就躺下了,我好心疼。我不知道这个病化疗用药时会有多疼,因为她从来不说。”杨净茹的爸爸一直坐在床边为女儿按摩腿脚,肌肉萎缩让她腿变细,而在生病前,女儿非常喜欢跳舞,爸爸希望女儿有一天能再站起来。

状况不佳不宜手术妈妈求助救救女儿

“看着我女儿,我知道自己必须挺住,她要活,她需要我”。罗良贵在病房里强忍着的泪水往往会在走廊里获得短暂的释放,此前医生善意地提醒他们,“别当着孩子的面哭”。由于小净茹目前状况不佳,不宜手术,只能等待。“要试一试,再想想办法。麻烦你们也帮我问问,医院或者医生有办法,我要为女儿争取,让她活下去。”

临近离开时,罗良贵拉着记者的手说,“我们有心理准备,如果女儿真的不行了,我希望把她的器官捐献了,让她的生命换个方式继续。她能治疗到现在,也是大家的爱心捐助支撑着,应该回馈社会。”罗良贵泣不成声,“但我还是要努力想想办法,我娃儿想活。”

北京晨报现场新闻记者张静姝文并摄

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