年，冰桶挑战成为了社会热门话题，人们通过这个有趣的网络挑战，头一次知道了世界上有一种罕见病，叫做渐冻人症，患者会逐渐肌肉萎缩，运动神经细胞坏死，最终导致各项生理功能废绝。
渐冻人症发病到死亡的过程极其痛苦，患者的感受就是自己原本好好的身体渐渐仿佛被冰冻一样听不到声音，说不了话，最后连吞咽，呼吸都变得困难，直到死亡。
病魔降临
渐冻人症对于人体的伤害简直可以与癌症并驾齐驱，而由于太过罕见，目前世界上并没有什么很好的治愈方法，几乎所有患者都要被迫走向死亡的结局。冰桶挑战盛行的那一年，年轻的娄滔正在上大学，她没有想到，两年之后，自己也将成为“渐冻人症”故事的主角。
年，娄滔生于湖北，从小到大，娄滔是那种典型的别人家的孩子，她活泼开朗，学习成绩很好，从来不让父母操心，几乎各方面都很完美，因为爱好历史，所以长大之后，娄滔考取了北京师范大学历史系，随后又一路读到了研究生，考取了北大的博士学位，人生可谓是顺风顺水，一路坦途。
娄滔对于未来充满了期待，她常常兴致勃勃地跟母亲说，等将来毕业了，她要带着父母亲到全国各地玩一圈儿，自己在学校里学了很多关于古代历史的知识，到时候自己就可以给父母当导游，带他们去那些景点玩。可是这竟然成了娄滔再也没有办法实现的梦想，到了年，正在读研究生的娄滔觉得自己身体出现了一点不寻常，她总是感到疲乏劳累，不想动弹。
对于娄滔来说，这样的状态实在太反常了，过去娄滔是个精力旺盛的女孩儿，上大学的时候，体育课成绩娄滔永远都是考满分的，就连一些男生都比不过她，而且她从小就是爱吵爱闹，体格健壮，根本不是那种懒得动弹，身体虚弱的女孩儿。但是娄滔当时也没有当回事儿，她觉得可能是自己老是坐在教室里，身体机能下降了。
可是没想到，这样身体疲乏的症状竟然愈演愈烈，有一天，家乡的母亲接到娄滔打来的电话，娄滔在电话里有些郁闷地说，医院查一查，现在不只是身体经常感到虚弱，劳累，而且她还发现自己一只脚的脚尖儿抬不起来了，好像身体不听使唤一样。
娄滔的身体状况让母亲忧心忡忡，医院，做了全面检查，最后得出的结果却让大家都惊呆了，最初娄滔第一次体检的时候，医生虽然也感觉娄滔的身体状况不对劲，可是却没有查出来任何病因，这反而让医生觉得更加不妙了。医生医院去，做深度检查，娄滔满心忐忑地去了，最后医生告诉她，她患了渐冻人症。
渐冻人症病人会变成什么样子呢？作家曾经这样描写：“就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常它从腿部开始，然后慢慢向上发展，等你不能控制大腿肌肉的时候，你就无法再站立起来……最后，如果你还活着，就只能通过插在喉部的一根管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。或许你还能眨眨眼睛，就像科幻电影里那个被冰冻在自己肉体内的怪物一样。”
这个消息把娄滔打击得几乎喘不过气来。作为一个年轻大学生，娄滔对于渐冻人症这个名字并不陌生，年网络上就有很多人科普过这种可怕的疾病，可是娄滔从来没有想到，有一天自己也会得这样一种罕见病，即便再坚强的人，一下子听到这样的消息也会备受打击的，娄滔都不知道如何把这个消息开口告诉妈妈，年迈的父母如果得知自己将命不久矣，会是怎样的心情啊！
抗争命运
但是这样的大事肯定瞒不住，父母很快就知道了。为了陪伴女儿，父母都赶到了北京，看到父母，娄滔倒是振作了起来，她还安慰妈妈说：“你别担心，说不定能治好。我会配合医生治疗的，你也要相信我呀。”
母亲回忆说，那时候女儿的语气显得平静极了，但是母亲知道这是女儿不想让父母担心。年轻的姑娘其实内心里该承受着多么巨大的折磨呀，治疗的过程并不顺利，虽然已经非常及时地就医，可是渐冻人症以如今人类的医学条件而言，其实约等于就是绝症，还从来没有过完全治愈的病例。
仅仅五个月之后，娄滔就陷入了完全瘫痪之中，她的身体彻底失去了行动的能力，但是娄滔不愿意轻易地向命运屈服，她让母亲给自己戴上耳机，她说自己不会放弃学习的，只要自己还活着，她还是那个热爱历史，积极进取的姑娘。
她躺在病床上，听她最喜欢的作家高尔泰的书。娄滔死去之后，曾经教过她的一位老师翻出娄滔给她写过的一封信，信里娄滔摘抄了一句高尔泰的句子：“我说人生是一场短暂的漂泊，所以意义才和自我同一。”
这句话仿佛是一语成谶，描绘了娄滔最后的结局，短暂的漂泊。从娄滔住院后，她的很多同学朋友都对娄医院看看她。过去娄滔几乎是班里最受欢迎的人，一听说她病了，大家都觉得很不敢相信，不敢接受这么美好乐观的一个姑娘，竟然被这样一种可怕的病缠上了。
但是娄滔对妈妈说，自己不想见任何人，娄滔知道自己很快就会走向死亡，但是在离开这个世界之前，她希望大家记住的是自己最美好的样子，她不希望将来大家一想到自己，回忆里都是这冰冷的病房，还有奄奄一息的她。父母含泪同意了娄滔的愿望。在娄滔生命最后的几个月里，陪伴着她的只有父母亲
治疗渐冻人症需要大量的资金，娄滔家境普通，这么一笔钱对于娄滔的家庭是巨大的负担。北大校友会得知娄滔的病情之后，为娄滔发动了募捐，短时间内为娄滔筹集了几十万的善款，虽然希望渺茫，但是大家依然希望有一天娄滔能够重新站起来，回到课堂上，恢复到从前那个健康的样子，人们祈祷着奇迹能够降临
这一年娄滔不过二十多岁，她那样优秀，她的人生本该有无限的可能，人们最不忍心看到的就是美好的事物被摧毁，可是病魔却已经渐渐的逼近。这个时候已经奄奄一息的娄滔却请求父母，让他们把北大校友会的慰问金退回去。娄滔说，自己已经命不久矣，并不需要这么多钱，这笔钱可以用来帮助那些更加需要的人，帮助那些可以活下去的人。
听到娄滔这么说，父母的心都碎了，可是娄滔却反过来安慰父母，让他们不要难过。在这二十多年的人生里，娄滔说自己过得是很幸福的。随后，娄滔又提出了一个要求，她让护士走到自己的病床前，说自己想要立下一份遗嘱，来交代自己的身后事。
这份遗嘱中娄滔是这样说的：“请遵循我的意愿:其她所有器官，凡是可以挽救她人生命的，尽可以捐给她人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担。不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。”
人生的最后，娄滔想到的是尽力帮助更多的人，即便自己的生命已经无法挽留，这个决定让很多人觉得感动，毕竟虽然好听的话谁都会说，但真正能在生死关头奉献自己的一切的人却并不多。在娄滔看来，捐献器官是自己生命和梦想的延续，她已经无法继续留在这个世界。那么不如用自己的器官，让更多的人活下去吧。
父亲回忆，在人生的最后几个月，娄滔一直在承受着巨大的折磨，不断的看到希望，也不断的失望。在最初得知自己患病的时候，娄滔曾经对父亲说，如果真的到了最后的关头，希望父亲能够停掉自己的呼吸机，让自己能够有尊严地走。
希望永存
可是谁又能知道什么时候是真正的最后时刻呢？娄滔患病之后，医院还有热心人士提供了很多的治疗方案，这些治疗方案让娄涛和家人重新燃起了信心，娄滔本人当然是更想活下去的，她还有梦想没有完成，她还有父母需要照顾。从10月份开始，娄滔每天都要经历好几个小时的手术，只为换取一点点生存下来的希望。
每次进手术室的时候，娄滔都是笑着的，父亲知道女儿是在尽力地安慰自己和妈妈。每当这个时候，父母也会尽力地笑着，一家三口虽然都承受着巨大的精神压力，但是又希望彼此能够好受一些，但娄滔的身体还是一天天的衰弱下去。
虽然娄滔很坚强，但也偶尔会陷入绝望，绝望的时候，娄滔就会对父亲喊，让他把自己的呼吸器拔掉，让自己立刻死去。但到了最后的最后，娄滔却平静了下来，她已经没有办法说话，有时候她会勉强地动动自己的嘴唇，用唇语和父亲交流着。
娄滔知道自己有一天会无法开口，所以在还能够开口说话的时候，她讲了很多很多事情，她说，希望自己走后的某一天，渐冻人症能够彻底产生被治愈的希望，她也希望今后不会再有人因为这种病而死去。
娄滔还说，如果渐冻人症患者在临终之前能够得到更加专业的关怀服务就更好了。作为一个亲历者，娄滔的心情经历了从天堂到地狱，从云端到尘埃的变化，她知道此时此刻，患者不仅需要肉体上的治疗，也需要精神上的疏导。
父亲很惊讶，女儿在最后的时刻还能想到这么多。娄滔对父亲开玩笑说，要记住她现在的话，说不定有一天真的有人做到了。说这些话的时候，娄滔还是尽力让自己的语调听起来轻松一些。母亲说，娄滔以前是个爱漂亮的小姑娘，脸上长一颗痘痘，都那么着急，所以在最后弥留之际，她也希望自己给父母留下的。是个平静美好的样子吧
年1月，和病魔抗争许久的娄滔永远闭上了眼睛，得知这个消息，社会各界人士都为这个坚强的姑娘感到悲痛，她那样坚强，那样充满希望的度过了三年的时光，死的时候也不过30岁，实在是让人觉得惋惜，遵照娄滔生前的嘱托，她的器官被捐给不同的患者，在陌生的角落，她的生命还在延续。
天堂上没有病痛，人们希望像童话那样，善良的女孩儿在另一个世界过着幸福的日子，娄滔离去之后，人们对于渐冻人症有了更多的