昨天栗子姐看到一个令人心酸的新闻：9岁女孩患天使综合征，奶奶将患病孙女绑在身上看病。
事情是这样的，在浙江绍兴，女孩兮兮患有快乐木偶综合症，也就是天使综合征，不会说话，手脚无法自控。
兮兮每周需要做两次康复治疗，一次一个小时左右，因为父母平时要上班，而她的病完全又离不开人。
所以9年来，奶奶每天寸步不离陪着兮兮，担心她摔倒，奶奶会用衣服把她“绑”在背上骑着电动车，医院，根据家人的说法，带她一个孩子比带几个孩子都累
这让我想起曾经在公交车上多次遇到一个阿姨带医院进行康复治疗，由于大多数都是早上去，她还得在公交车上哄着孩子吃饭，还要因为孩子的突然的大吵大闹等怪异行为给乘客们道歉，有时候分身乏术真的是很辛苦。
说回天使综合征，它属于是发病率只有1/5万的罕见疾病，患病的孩子不会说话，会双手举高，挥舞，脚下不稳，就像被人牵线的木偶；经常发笑，很快乐的样子，所以又被称为“快乐木偶综合症”。
这种疾病是无法治愈的，现在还没有效治疗的方法，可以通过一定程度的康复训练，改善运动、语言等功能，提高患儿生活的质量，症状可以随年龄增长而减轻。
其实生活中我们还会见到其他像兮兮那样比较特殊的朋友，比如白皮肤、白头发、白眉毛的白化病患者；四肢肌肉萎缩无力、讲话困难的渐冻症患者。
其实他们患的病，有一个统一的名字：罕见病，是指患病人数占总人口的0.65%~1%的疾病，也就是发病概率极低的病种，可称为“孤儿病”。
目前，全球估计有超过3亿名罕见病患者，而由于人口基数庞大，我国就有近万人，罕见病在我国并不罕见。
比如因为疫情才让我们熟医院院长张定宇，在抗击疫情的严峻时刻说“性子急，是因为生命留给我的时间不多了”，后来得知他是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。
我那个时候还想，他是医生，应该比其他人更能从容面对这种病，但实际上他也只能进行有限的治疗，这就是罕见病的可怕之处，很难治愈。
再进一步来说，罕见病患者一般会面临3大医疗困境：
第一就是难确诊，贵州曾经有一位患瓷娃娃病的孩子，发病十年，一直被误诊，花光了家庭几十万的积蓄。
第二就是医疗资源、专业医学人才紧缺，罕见病相关专业的医学人才在我国是十分稀缺的，只有少量人才集中在上海、北医院。
第三就是很难买到药，我国明确注册罕见病适应症的药物仅55种，涉及31种罕见病，其中仅有29种药物被纳入国家医保目录中，但即使有药物可以治疗，费用也让很多患者家庭望而却步。
比如曾经有儿童患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），父母刷爆11张银行卡购买一种叫“诺西那生纳注射液”的药，也是全球首个SMA精准靶向治疗药物。
这11张银行卡一共刷了69万9千7百元，是夫妻俩的全部积蓄和贷款，双方父母的退休金、公积金，还有借款，他们一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪。
70万一针的特效药，第一年需要注射6针，往后每年注射3针，终身用药，而他们仅仅是一个年收入不足10万元的普通家庭。
因为罕见病大多数是遗传基因类疾病，即使可以治疗，有不少也需要终身使用药物，就算抛开诺西那生钠这类“70万一针的天价药”，相对“平价”的罕见病药物如果需要长程使用，对一个家庭来说也是沉重的经济负担。
对于罕见病用药，业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是医保，“N”指的是众多其他途径。
年12月10日，国家医保局发布了对全国人大代表一份建议的答复：目前已经在我国上市的50多种罕见病药中，已经有40多种纳入了国家医药目录。
但是医保的作用是有限的，在其他途径中，商业保险的补充作用被频频提及，它可以是罕见病保障的重要补充。
我们具体看看都有什么保险提供罕见疾病责任？
首先是重疾险，根据一些媒体的公开数据显示，目前已有多种重大疾病保险产品将一些罕见病纳入保障范围中，为罕见病患者提供就医费用保障。
同时重疾险也可以补偿治病期间的误工损失、营养品费用等等，有的重疾险产品除了基本的重疾、中症和轻症保障外，还提供少儿特定疾病、少儿罕见疾病等保障责任。
其次是百万医疗险，有的产品可以保障种重大疾病和种罕见疾病，还能提供门诊手术、特殊门诊和住院前后门急诊费用报销，有的还包含质子重离子医疗保障。
总之，商业保险可以是是罕见病保障领域的重要补充，同时还能缓解医保基金的压力。
相信随着医学的进步，国家相关*策的完善和保险行业的不断进步，可以给更多的罕见病患者提供帮助。
也希望大家都能具有保险意识，平时生活中，无论是医保还是商保都配置上，才能安心工作生活。