据英国媒体10月2日报道,来自威尔士昆布兰的山姆·霍伊斯,由于四肢肌肉萎缩,再也无法拥抱两个女儿,甚至拿一杯水都费劲。
▲32岁的霍伊斯和他的两个孩子现年32岁的霍伊斯在21岁时就被诊断出患有2A型肢带肌肉营养不良症,而且随着时间的推移,病情越来越严重。
他告诉媒体,如果他现在摔倒了靠自己是站不起来的,就像小婴儿一样,如果不是这样情况频繁发生,他自己都会觉得很有趣。
霍伊斯补充道:“这不仅剥夺了我的信心、独立性和事业,而且最痛苦的是,夺走了我的两个女儿傻乎乎但精力充沛的父亲。我不能像别的父亲一样抱起她们,也不能陪她们玩耍,我只能坐在轮椅上,连拿水都是件困难的事情”
▲霍伊斯和他的妻子佐维以及两个女儿霍伊斯是7岁的艾拉和4岁的艾琳的父亲,他18岁离开学校后就开始从事广播事业,后来晋升为制片人。
但三年后,当他开始与大多数人认为理所当然的事情做斗争时,一切都变了。
他补充说:“走楼梯,穿鞋子,扣扣子,这些最简单的事情都令我犯难。但我仍然可以处理日常的工作,所以我保持冷静,继续生活下去。”
肢带肌肉营养不良是一种常见于臀部和肩部的疾病。症状出现的年龄、恶化的速度和疾病进展的严重程度因人而异。
就霍伊斯先生目前的情况来说,这种病已经令他十分虚弱,现在正影响着他的正常生活。
他说:“我现在很难用杯子喝水,从椅子上下来也是一项巨大挑战,一个人走到路边更是不可能。尽管这些日常琐事已经够令人沮丧的了,但最让我烦恼的是我不能抱起我的女儿们。”
▲霍伊斯和他的妻子由于病情不可治愈性,霍伊斯先生说,他的家人在过去的11年里一直在寻找任何临床实验,希望能有治疗这种疾病的办法。最终住在卡纳芬的爸爸认为中国北京的一家诊所可能对他的病会有很大的帮助。
霍伊斯说:“起初我不抱任何希望,但当我与我的顾问一起审查了这家诊所的证书和结果后,发现这种疗法不仅有可能阻止疾病的恶化,而且有可能逆转已经造成的一些损害。”
“这种治疗给了我一些希望,我可以恢复我的独立性,让我之后的生活与我想象的完全不同,本来我已经向轮椅妥协了。”
治疗包括两周的强化干细胞治疗,包括后期调养,大约需要花费英镑(约合人民币13万元)。
霍伊斯不得不放弃工作,他现在已经建立了一个筹款页面,希望能筹集到他所需要的资金。
“如果治疗有效,我打算做的第一件事就是抱起我的女儿,紧紧地抱住她们。”
(袁佳潞)