“我从小就患有视网膜色素病变造成视力残疾，两只眼睛视力分别为0.1和0.2，看物体只能看到大概轮廓，医生预测我在40岁左右会失明，现在我已经34岁了。”聂静说，从记事起就知道自己的眼睛不好，几十年来早已接受了现实，唯一让她放心不下的是儿子刘升艺谙，他患有罕见病“进行性脊髓型肌肉萎缩”。据了解，治疗此病只有一种药物，但一针药就需要70万，堪称天价药，每每想及此事就让她心生绝望。
聂静来自贵州省六盘水市水城县齐心村，与刘红祥相识并成婚。刘红祥生性善良，没有嫌弃她，生活上对她照顾得无微不至。婚后聂静一直没有工作，虽视力不好但基本能做家务照料好孩子，一家人的生活开支靠常年在外打工的丈夫维持。
婚后儿子艺谙降生，给这个再平凡不过的家庭增添了许多欢笑声，但聂静很快发现儿子不太正常。“动作不灵活，不会跳不会爬，直到1岁半还不会走路。”聂静带着艺谙去了不下5家医院，医院确诊为：进行性脊髓型肌肉萎缩。
这是一种由“脊髓前角运动神经元变性”导致肌无力、肌萎缩的罕见病。随着病情发展，会出现丧失独坐能力、吞咽困难、呼吸功能不全等病症，有的孩子可能活不到成年。
这种病此前一直处于无药可治的状态，直到年10月从国外引进了一种药物，它是中国首个且唯一治疗该病的药物：诺西那生钠注射液。但想要注射一针，需70万元，堪称天价药。
“我的人生多苦都无所谓，万万没想到儿子病得如此严重，现在虽然能走但极容易摔跤，跌倒了就不能自主起来，不知他懂事后该如何面对这么残酷的事实。”聂静哭着说道。
虽然知道有药物可以治疗，但如此昂贵的费用她根本不敢奢望，后来听说有机构为了救助患有此病特殊群体，实施了患者购买一针针剂，机构赠送三针的好*策。全国陆续使用该药的患者，基本都得到了有效的治疗且恢复状态喜人，这让聂静心里燃起了一丝希望。但是，购买一针的费用这个家庭也承担不起。
“我视力越来越差，不知啥时候就会完全失明。我想趁我没瞎之前努力让孩子打上一针，也算是了却我的心愿。”聂静心里焦急万分。虽然儿子属于进行性脊肌萎缩症Ⅱ型，病程发展较为缓慢，但不治疗终究只有一个结果：逐渐不能行走，后四肢萎缩并全身器官衰竭，最后死于呼吸肌麻痹或严重的并发症。
抚摸着孩子可爱的脸庞，望着他跌跌撞撞的行走，每次出门别人都会投来异样的眼光，聂静痛恨自己的无能。她没办法接受儿子一点一点被疾病吞噬，直至死亡，这对一位母亲来说是一件何其残酷的事情。
“这个病虽罕见，但并非不治之症，国外有报道说一个患者使用‘诺西那生钠注射液’以后恢复正常，病症都消失了。这对于我们来说真是天大的好消息，但高昂的价格，真的不是我们普通家庭能承受的。”聂静说，如果无药可治，她就认命了。可现在明明有可以治疗的药孩子却丝毫没有办法使用，聂静的心似撕裂般疼痛。
最近谙的情况更为严重了，双腿越来越无力造成频繁摔倒，病情正在一天天加重，聂静心里万分焦急却无可奈何。她余生唯一的愿望就是趁自己没瞎之前，争取能给孩子购买上一针注射液，让孩子尽可能地恢复正常。她害怕有一天会失去艺，那一天她说她也会活不下去。