来源丨2新健康（Healthnews2）原创作品
作者丨魏笑、实习生林昀肖
编辑丨李欣夷
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“住院四天，参加医保，报销元，自费55万多！”
近日，一位网友在微博发布“四天医疗费55万元”的帖子，引发热烈讨论。几张医院的住院费用结算单显示，一名岁女婴住院4天，花费.2元。其中西药费高达.2元，占比近99%，所涉药品为进口药诺西那生钠。
但院方表示，使用诺西那生钠为患者治疗，是经家长知情同意的。家长也表示，医院没有多收一分钱，收费单是不知情情况下流传到网络上的，“希望大家不要捕风捉影”。
为何诺西那生钠定价这么贵？这就要牵涉到一种名为脊髓性肌萎缩症（SMA）的罕见病。
与普通药物不同的是，罕见病病人数量少，愿意投入资金研发的企业也少，因此药物研发进展缓慢，而为了收回研发成本，企业定价也相对较高。在国内获批上市之初，诺西那生钠每单位定价为69.97万元，目前已降至55万元，为全国统一价。
医保也很难为罕见病用药兜底。据悉，因医保的普惠性原则，在药物选择上需优先考虑患病群体大、使用量高的品种；而罕见病单病种患者群体小、药品价格高，且种类庞杂，是否应该用医保兜底一直是争议所在。
因此，构建多方共付、多层次的罕见病社会保障机制，至关重要。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林曾向2新健康记者表示，第一，基本医疗保险是核心，要将高支付类药纳入基本医疗；第二，要通过大面积的医保、医疗救助、私下帮扶、*策性商业保险、患者自付等建立多方共付。
收费合理？
在上述事件引爆舆论之后，9月4日，涉事院方西安医院在其