财小新
本期封面报道共三篇文章，本文推荐第二篇：渐冻人生。其余两篇分别为，救治罕见病、民间公益探路。
记者：周天
实习记者：邵希
她是一个爱美的姑娘，但渐冻症从小就侵蚀了她的容颜。8月22日，正当为被简称为ALS的一种渐冻症宣传和筹款而发起的冰桶挑战通过互联网热闹非凡地传播，24岁的四川大竹县女孩汪必丹和年迈的奶奶却流落在北京街头。
“我和奶奶被房东从地下室赶出来了，现在不知道该去哪里。”8月22日早上，汪必丹拨通了财新记者的电话来求助。因为干瘦的病躯被房东认为“吓人”，她和家人刚到北京就失去了仅有的立锥之地。
汪必丹并没有心情参与这场特意为她所属群体而发起的冰桶挑战。她三岁患坏血症，五岁肌肉萎缩，17岁被诊断为进行性肌萎缩，短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。
在70多岁的奶奶搀扶下，汪必丹走进了约好的会面地点，北京红桥市场的一家快餐店。她穿着一身白底印花裙，身高一米四左右，四肢如同柴火棍一般，枯瘦的面颊衬得双眼硕大。
因为常年患病、肌肉僵硬，汪必丹平日浑身无力，经常摔倒就站不起来。“坐下”这件小事对她来说并不轻松，也需要奶奶帮助。采访全程，她始终用双手拽着桌子边缘，一松手，整个身体就会不受控制地向后倒去。
渐冻症有多种类型，其中名为肌萎缩侧索硬化症（AmyotrophicLateralSclerosis，ALS）的才是冰桶挑战最初所指的最典型一类，属运动神经元损害疾病，中国发病率约为十万分之二至三，患者群体保守估计约为20万人。
所谓“渐冻症”，普遍被认为属于罕见病的一种。尽管发病率概率极低，但每个人都存在一定患病风险。全世界确认的罕见病近种，其中80%为遗传疾病，约50%罕见病在出生时或儿童期发病，约占人类疾病种类的10%。按此比例，像汪必丹这样的各类罕见病患者，中国估计超过万。
汪必丹所患的渐冻症，还并非ALS。中国权威的渐冻症研究者和执业者，医院神经内科主任樊东升告诉财新记者，运动神经元病（MND）主要包括ALS、进行性肌萎缩症（PMA）、进行性延髓麻痹（PBP）和原发性侧索硬化（PLS），一共四种。PMA、PBP的病人随着病情的进展，绝大多数最终也会衍变为ALS，此类被视为ALS的亚型。而这些较为恶性的运动神经元病也可被包含在医学上更广义的运动神经元疾病谱系当中，其中还包括肌肉萎缩症状发展较为缓慢的平山病、肯尼迪症等更多类型。汪必丹所患疾病属于运动神经元疾病谱系当中的一种：脊髓性肌萎缩症。
不过，和其他罕见病患者一样，无论是属于渐冻症谱系当中的哪一个类型，对疾病的无知和恐惧、现有医学研究的局限、社会保障的匮乏，都常常令患者陷入生活的困境。
困顿
自从患病后，汪必丹就没有上过一天学。但她讲一口还算标准的普通话，识字、拼音、普通话都是跟着收音机、电视学的。
家里也给她筹钱看病，但多年都找乡下的医生诊治，只知道是肌肉萎缩，吃一些中药，身体状况并无起色。
汪必丹全家曾有六口人，父母后来双双远去深圳宝安松岗打工，大竹县家中还有爷爷奶奶和弟弟。
一家人种六亩地、养猪牛，一年收入近万元。但是汪必丹每月的医药费支出将近元，常年入不敷出。汪必丹说，家里一直申请低保，一直办不下来。
年，汪必丹17岁。中秋之后，家里卖粮食挣了一些钱。汪必丹缠着奶奶曾凡玉为自己买了一部手机，花了元。这个家庭少见这样的“奢侈品”。“我当时就特别特别特别想要一部手机！”汪必丹不好意思地笑着说。
新手机成了汪必丹的救命稻草。一年前她偶然在达州广播台听到一则新闻，说市民可以用短信向八位市领导反映问题，那则新闻还公布了这八位市领导的手机号码。她于是悄悄记了下来。
因为记不清每个领导具体的分工，汪必丹给八个号码分别发了短信请求帮助，“短信费都花了好几元”。
第二天，村干部来到汪必丹家里，告诉她，以后不要随便乱发短信，医院看病，钱不够再一起想办法。这一次大竹县残联提供了元的慰问金，村干部也终于答应为汪家办理低保。
但这些钱还是不够治病。年国庆之后，怀揣着县残联提供的元，乘长途汽车经30多小时的颠簸，汪必丹来到了父母打工的深圳宝安松岗。她尝试着向宝安电视台、深圳晶报等媒体求助。宝安电视台的记者为汪必丹联医院，医院全体职工为汪必丹捐款元，并为她免费治疗。
住院一周，做了血糖、脑电图等70余项检查，似乎没有较大问题。医院没有检测肌肉萎缩的设备，汪必医院进行肌电图检查，诊断为进行性肌萎缩。医院，汪必丹的母亲带她到松岗附近一家私人诊所看病，中医*炳华为她免费治疗了一个月。
尽管求医路上始终有好心人相助，但父母感情恶化并最终离婚，这终结了汪必丹在深圳的治疗。年春节之后，汪必丹的父亲离家，不知所终。母亲托人将汪必丹送回达州，临行前，母亲告诉她，一直以为她小时候就会死掉，没钱治疗就慢慢拖死，早已经放弃了她。
回到达州后，家里面的低保终于办了下来，低保对象是姐弟俩和父母四个人，每人每月50元。然而，深圳之别，汪必丹和父母彻底失去了联系。很久之后，她听村里人说，母亲回来过一次，迁走了户口，和别人再婚了。
年，汪必丹的爷爷摘除了右眼球，左眼患白内障。弟弟在达州广播电视大学学汽修，但因为欠学校1万元学费，还拿不到毕业证，只能先到广东惠州打工挣钱。老家只剩下年迈有病的祖孙三人。
汪必丹的遭遇并不是个案。43岁的*松，原是四医院口腔科医生，在当地有着体面的工作和美满的家庭。四年前，被诊断为ALS后，妻子弃他而去。为了支付巨额药费，*松带病工作，随着身体运动能力逐渐丧失，一度每日由60多岁的老母亲背着上下班。
求治
无论是汪必丹，还是*松，他们都还在等待治愈疾病的那一天到来。
年10月，汪必丹向达州广播电台咨询，以她的家庭情况，爷爷奶奶能否申请低保。虽然得到的答复是70岁以上老人不能享有低保，但这次致电为她带来当地的社会