全文共字，阅读大约需要4分08秒。
最近
曾经售价近70万元一支的注射液
经过8轮灵*砍价后
价格大幅下降
而现在
这支药品首次注射到了
我们黑龙江患者的体内
眼前的这个男人，他有着多重身份，他是一名农民、是一位父亲、是家里的顶梁柱，而这三年他最主要的身份是患者家属。
三年前，来自绥化市绥棱县农村的15岁男孩小波，被确诊为一种患病率只有十万分之一、二的罕见病。
哈医大一院神经疑难病科主任教授丰宏林患的是脊髓性肌萎缩，是一种神经系统遗传罕见病。
如今小波已经18岁，今年本应该参加高考，但由于疾病的原因，他不得不暂时放弃学业。
脊髓性肌萎缩的主要特点是，肢体无力、肌肉萎缩，小波还处于疾病的初始状态，如果病情继续进展，他很有可能无法行走，甚至瘫痪在床。
患者的父亲就是没有药，我们一直在等待之中。
其实，并不是没有药，而是没有平价药。诺西那生钠注射液是一款进口药品，可以有效治疗脊髓性肌萎缩症，用药后患者生活质量不断改善，死亡率会有所降低，但价格却出奇的贵。
患者的父亲每针七十万，一年需要打六针，四百多万。到以后还有维持的，维持的每年需要三针。
据估算，我国脊髓性肌萎缩症患者大约有人，每年新发患者人，我省患者有超过人。这笔高昂的治疗药费对于任何一个家庭来说，都是一个天文数字，这也让很多家庭都放弃了治疗。
年11月，国家医保局谈判代表张劲妮，与药企代表经过8轮价格谈判，将治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液，从每支近70万元直接砍到了3点3万元，降幅超过95%，同时药品纳入医保，经过报销后，患者自费只承担每支1万多元，极大降低了治疗费用。
黑龙江省医疗保障局医药服务管理处二级主任科员马佳滨国家医保局年新增调入74种医保药品，其中67种目录外独家药品谈判成功，为保障患者第一时间能够买得到、用得上、用得起。按省医保局*组要求，我省迅速将诺西那生钠注射液药品纳入到我省医保药品目录，目的是为了让更广泛的参保群众受益。
三年的时间，药品降价落地的这一天终于等到了！虽然药品每支1万多元，价格仍然不低，但对于小波来说，这无疑是给他带来了生的希望。
患者的父亲谢谢你们，现在感觉非常激动。
2月17日，小波在哈医大一院神经疑难病科完成了第一针的药物注射，他也成为药品降价后，黑龙江省首例诺西那生钠鞘内注射治疗的脊髓性肌萎缩症成年患者。
哈医大一院神经疑难病科主治医师王书玉他的运动功能评分能够提高，而且生活质量能够改善。将来病情进展会比较慢一些，然后他行动功能像蹲起可能会有一些改善。
我省从年1月起，正式实施版医保目录，调整后，国家医保药品目录内药品总数达到种。
黑龙江省医疗保障局医药服务管理处二级主任科员马佳滨包含了除诺西那生钠等7种罕见病用药，至此共有58种罕见病药品纳入医保报销范围，进一步提高谈判药品的可行性，减轻我省罕见病患者的用药负担。
重点推荐
版权归新闻夜航所有，如需引用请联系我们
图片来源：黑龙江广播电视台
《新闻夜航》-
商务合作：
记者：庄熙、李学鑫
编辑：郑博寰
主编：王莹
审核：刘兵
统筹：李健宏
监制：沈德新
喜欢就分享点??加在看文章更好看↓↓
预览时标签不可点收录于合集#个上一篇下一篇