ALS
肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷氏（LouGehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用，俗称“渐冻人”。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
罕见病
又称“孤儿病”，在中国甚至没有明确的划分标准和定义，相关立法更是一片空白。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰～1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有~种，约占人类疾病总数的10%。按此比例，中国各类罕见病患者并不“罕见”，总数应有约万，甚至更多。
约有80%的罕见病由遗传缺陷引起，因此罕见病又多指罕见性遗传病。医学专家有过这样的形象解释：我们中的任何一个人都有可能带有单纯的隐性致病基因，平时并不会导致发病，但是当人们结婚、生育时，如果配偶双方基因缺损部分刚好“撞”在了一起，罕见病就会发生。从这个意义上讲，罕见病与我们每个人都息息相关。
罕见病患者因为群体较小，研发治疗的利润低，很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物；即便国外有某种治疗罕见病的药物，也很少有药商愿意进口；即使进口到国内，价格也非常昂贵，一般人负担不起。绝大部分罕见病患者得不到有效治疗，误诊、漏诊的现象非常普遍。
因为“罕见”，他们被“理所当然”地忽视和放弃，这样一种逻辑无异于剥夺他们的性命。在《活着》和《中国人的一天》中，他们走到镜头前，对这个世界做最努力的发声。
蒋开乾
年生人，重庆市梁平县，渐冻人症
蒋开乾已经发病5年，这在“渐冻人”中已经算幸运的了，但是他的四肢已经不再灵活，语言功能也在渐渐丧失。到现在为止，ALS已经夺走了他的外公、母亲、姨妈、舅舅等多位亲人的生命。
陆永强
年生人，重庆市，渐冻人症
曾经是企业老板的陆永强以前呼风唤雨，如今却只能待在家里。讲起自己有可能死去，陆永强按捺不住痛哭起来，抽泣得像个孩子。活着的诱惑实在让人无法抗拒，直到今天这个家庭也没有放弃再试试的念头：“好在从前有些积累才能撑到现在。”
冯国英
年生人，北京，渐冻人症
经常要借助呼吸机的帮助度过夜晚时光。
牛清
年生人，北京，延髓脊髓萎缩症
年他被正式确诊为延髓脊髓萎缩症（肯尼迪综合征），随着病情的发展，他已经无法独立走路，需要拐杖辅助。虽然同为神经元类疾病，但相比渐冻人症，只是生活质量严重下降，不至于面临死亡的威胁。
游顺辉、游乐成父子
广东顺德，腓骨肌萎缩
年对辉叔和成仔一家来说，是生命里最难熬的一年。这一年4月，成仔的爷爷去世；5月的一天，正读初二、才满14岁的成仔上楼梯时，突然腿一阵发软，摔了下来。他想挣扎着爬起来，却怎么都使不上劲儿。医院被告知得的是肌肉萎缩症。
章岳
孤儿，北京市大兴区，白化病
因为患病，又是女孩，所以章岳被遗弃了。现在，章岳生活在北京市大兴区礼贤镇农村的寄养家庭。尽管这个村子里已经有不少被寄养到各家的孤儿，外表上的显著差异还是让章岳看起来非常特殊，很多孩子都不愿意和她一起玩。
赵芸
孤儿，年生人，北京，先天畸形
7年前，刚刚出生10天的赵芸被大兴区福利院送到寄养家庭时，张月起和樊瑞兰夫妇看到襁褓里的孩子脸色蜡*，胳膊腿纤细如柴。因为早产，她的体重还不到3斤半，头顶凹凸不平，眼睛一直闭着。小姑娘在寄养家庭体会到了家的温暖，她有个不大不小的愿望—改姓张，跟养父姓，她甚至已经给自己起好了新名字“张赵芸”。
徐伟良
年生人，北京，“瓷娃娃”
从娘胎里刚出来，徐伟良的胳膊就被护士一下子拉断了。已经17岁的徐伟良天生对数字敏感，尤其对数独感兴趣，第一次参加北京市数独比赛就拿了第四名，和他同场竞技的都是大学生。主办方对他的毅力和水准表示钦佩，特意奖励他一台电脑，甚至决定派他出国比赛。（注：瓷娃娃，即成骨不全，又称脆骨症。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疾病。）
蒋富*
孤儿，北京，成骨不全症
蒋富*因身患脆骨症（成骨不全症）被遗弃，目前和“弟弟”施文杰（盲童）一起被寄养在北京市大兴区礼贤镇农民王玉民家。老人对两个孩子像对自己的亲孙子一样疼爱，教会了他们很多种乐器，福利院有活动时，他们祖孙三人的表演是必不可少的保留节目。
“瓷娃娃”合影，北京
左起：曲丽（年生）、罗烨祥（年生）、李成宝（年生）、程博雅（年生）
张文荣
61岁，北京，非典幸存者
年，非典来袭。张文荣和父亲、哥哥、姐姐相继感染SARS。父亲最终病重去世，而张文荣也落下一身的病。“我们所有的退休金都用来看病了，要是看病没那么多花费，我们现在肯定很幸福。”
武震
37岁，北京，非典幸存者
年4月，医院实习的武震不幸感染SARS，经过两个月的治疗，康复出院。可是不久之后，她就发现自己的左腿有异响。经检查，确诊为股骨头坏死。年和年，武震两次手术更换髋关节。现在她最大的心愿，就是“能成个家，生个孩子”。
荆德申，57岁
李连香，56岁
北京，非典幸存者
年，夫妻二人先后感染非典。年11月，李连香确诊股骨头坏死；年，荆德申也被确诊。年，北京市开始筛查非典后遗症患者，而荆德申夫妇被漏查了。回想起年的那段黑色的日子，夫妇俩至今心有余悸，看见穿白大褂和白色的车就哆嗦，5医院，形成了很深的心理障碍。
（来源：十点读书）
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