江苏徐州人肌营养不良9岁,因耽误治疗导致肌肉萎缩瘫痪卧床!
回访停药患者:周女士江苏人,孩子9岁多,伴有轻度肌肉萎缩,用药治疗加巩固一共陆续2年零3个月,停药观察了!
治疗记录:孩子7岁半检查出肌酸激酶一万多,蹲起、爬楼梯费劲,医院待十多天一直营养心肌、保肝治疗,出院时肌酶下降很多,让尽快带孩子做基因检测看看,先去广东检查基因显示疑似肌营养不良,给开的艾地苯醌片、钙锌口服液、果糖口服液等回家吃。家里人不放心又到北京做一次基因检测,结果显示53号缺失突变,咨询了解很多专家基因问题没办法治,就一直在家服用西药维持,这两年周女士发现孩子走路越来越差,坐地上起来很吃力,上楼梯费劲,走路姿势异常,肌电图显示轻度肌肉萎缩,脚踝处变形。
偶然一次,通过朋友介绍得知咱这李艳波主任治疗这类病挺好,中医调理改善对身体安全一些。打来电话详细了解后,预约最近一次面诊治疗。刚来面诊时李艳波主任就告知周女士孩子病情发展快,现在已经出现走路异常、轻度肌肉萎缩治疗周期就会长一些,需要坚持用药,耐心治疗,孩子控制改善需要一个过程。周女士很揪心,后悔早期没给孩子控制延缓,才导致病情加重的。经过诊断制定出治疗方案(一个周期三个月),孩子按时用药第一个周期改善不明显,面色、食欲有改善,蹲起力气还是提高不明显,做深蹲起不来。继续治疗提高,第二个周期用药一个半月时,孩子迈步抬腿力气有提高,上楼梯抬腿力气有进步。
继续调整治疗,用药第三个周期后,走路麻利,膝盖肢体肌肉冰凉感改善很多,半蹲起来力气提高,但做深度蹲起力气还是弱。
继续巩固治疗,陆续用药一年多,总体病情稳定,走路速度提高没有之前那么累,爬楼梯迈步子力气提高明显,中间停药几个月,开学前,又带孩子过来巩固治疗,前后陆续用药2年零3个月,病情稳定,停药后病情没起伏,告知每半年或者一年进行巩固调理一下就行。周女士对孩子控制恢复程度很满意,每次过节都会