8月是全球脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱月。
8月1日，首届中国SMA多学科管理峰会成功举办，成为今年SMA关爱月的一大亮点。本届峰会也是在新冠肺炎疫情的特殊时期，国内SMA诊治领域的第一个全国性学术会议。
中国SMA诊治中心联盟联席主席、医院王艺教授和中国SMA诊治中心联盟联席主席、医院姜玉武教授共同担任本届峰会的主席。峰会讲者均为SMA医院的SMA诊治和多学科管理领域具有丰富经验的专家。峰会的主会场在浙江杭州，并通过全程在线直播的方式，实现全国各地的十余位讲者隔空连线。峰会吸引了全国百余位医生的积极在线参与。
本届峰会上，中国SMA诊治中心联盟举行了线上授牌仪式，14家医院成为联盟的第二批成员单位，医院总数达到39家，覆盖全国23个城市。中国SMA诊治中心联盟于年4月28日正式成立，由国内罕见病、神经学、康复学专家共同倡导发起，全国25家医院成为联盟的首批成员单位。自成立以来，联盟已经举办数十场全国范围的培训，覆盖了数百人次的医生，诊治中心网络医院，培训标准诊疗流程，加强多科室协作，形成中国SMA诊疗地图。联盟正积极致力于中国真实世界数据的积累和研究，为全球SMA多学科临床诊治体系建设和新药研发做出努力。
为期一天的SMA峰会包括三大学术模块：
01
SMA诊治进展篇：SMA领域从基础研究到临床实践的最新进展，包括自然病史、生物标志物、基因诊断等方面。
02
SMA药物治疗实践篇：年10月10日中国SMA患者开始接受SMA疾病修正药物治疗。中国已经在儿童和成人SMA药物治疗方面积累了丰富而宝贵的经验。
03
SMA标准化管理篇：SMA管理需要康复、骨科、呼吸、消化、营养、护理等多学科合作，共同为SMA疾病管理保驾护航。与会专家分享了在临床实践中SMA多学科管理的宝贵经验。
脊活新生，共擎时代，首届中国SMA多学科管理峰会在这不平凡的一年举办，彰显了中国专家对于罕见病尤其是SMA患者的责任与关爱。
Biogen-/08
渤健生物
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