渐冻人‘心灵’
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新浪微博：渐冻人心灵关于运动神经元病发展快慢的思考
理性看待疾病的发展。发展快慢，对于运动神经元病来说有两个意思，第一个意思，是发病后生存期长，第二个意思是发病后能自理时间长。
在各个病友群，早中期病友们四处打听吃啥药，用啥治疗，能延缓疾病的发展，让自己发展慢点。其实在我看来，他们是想让自己能够自理的时间长一些，他们特别崇拜患病十多年还能自理，不用呼吸机，眼控仪，咳痰机等设备，能自己吃饭的运动神经元病病人，而对那些活了十多年，用呼吸机，眼控仪，咳痰机，胃造瘘的运动神经元病病人不太热衷，你觉得我说的对不对？
帖子里主要说的快慢是发病后自理时间长，下面就探讨一下，为什么同样是运动神经元病病人，十多年了，他能自理或者半自理，为什么有的一两年就不能自理靠各种设备了呢？
一是疾病类型问题。运动神经元病，很多类型，ALS是其中最严重的一种。但在病友群里面不是所有病友都是ALS型病人，即使是一个类型ALS,不同人发展快慢不一样也很正常，就如同一起出生的双胞胎，也不是一起去世的。
二是心态问题。各个群都有十多年的，一些是ALS类型能自理或者半自理的病友前辈，其实他们心态很好，家人照顾的也好，他们就把自己当正常人一样，带病生存，这应该是我们学习的地方。
三是未知因素。这个疾病很复杂，原因未知。即使是其他疾病，两个人发展也不一定一样。人体是很奇妙的，所以，有些事情是科学目前解决不了的。
说了这些，只是想给一些病友点提醒，确诊以后，保持好心态，科学就医，理智抗冻，不要羡慕别人发展慢，别四处寻医问药，发展慢的前辈也不是吃了啥灵丹妙药，生活是享受的，而不是在每天纠结疾病发展快慢中度过。
以上，是一个发病六年气切三个月病人的一点体会，希望能对你有帮助。不要迷恋谁，好好珍惜能自理的时间，一切都是命。家属