最近群里陆续加入子宫平滑肌肉瘤的新人，虽然公号里已经写了晴天霹雳系列，关于肉瘤治疗思路。但作为一个资深子宫平滑肌肉瘤患者，还是特别心疼新人，这罕见病怎么发病率上升了？碎碎念炒冷饭，希望能安抚病友受伤的心灵。
放心，规范治疗的子宫平滑肌肉瘤患者还可以活很长。
有惊吓，正常；惊吓过度，不正常，影响治疗。
睁大眼睛看看周围的肉瘤患者，子宫平滑肌肉瘤是里面的幸运鹅。现在就开始哭太早了，原位癌一般都不会要命。子宫因为其得天独厚的地理位置手术可以做的很干净。
那怎样才算规范治疗？新病友常见疑问下面简要说明。
1扩大切除手术
恶性肿瘤必须扩切。即使肿瘤局限在子宫里面，外面都很干净也要扩切。扩切是指子宫和双附件的完整切除和淋巴清扫。
2手术方式选择开腹手术
腹腔镜宫腔镜这些现代化的仪器多炫酷啊，干嘛还要选择开腹手术？
打个比方，一部三D电影上映了，你想去看，电影院里有两个选择，三D和二D，你选哪一个？
开腹手术就是那个三D电影。无须多说了吧。
除非是姑息性手术，只求减瘤，伤口小易恢复，可以微创手术。根治性的手术，特别是子宫的手术，应该开腹进行，最大限度杜绝术中种植的可能性。如果开腹发现肿瘤破裂或者手术不能做干净，应该手术完毕即行盆腔热灌注。
3能不能保留卵巢？
个人不建议保留卵巢，因为子宫平滑肌肉瘤一般都是ER和PR阳性，想象一下，肿瘤细胞安了两个插座，体内的雌激素和孕激素就是两个插头，插头完美契合插座，一通电肿瘤细胞蹭蹭生长，是非常可怕的事情。
有人又说了，那我可以保留卵巢然后用内分泌治疗，这样就阻止癌细胞生长了。
这个想法的必须要有一个前提才能行的通：肉瘤对内分泌治疗敏感。
非常遗憾，跟乳腺癌前列腺癌不一样，肉瘤尽管也有ER和PR受体，但是内分泌治疗的效果不佳。
所以保留了卵巢的病友需要知道自己所承担的风险。人总是贪心的，但死神在身后虎视眈眈的时候贪只是一场空。
那切除卵巢会不会容易衰老？
今年是我切除卵巢的第十二年，个人感觉并没有老的快。那些传的满天飞的“没有雌激素老的快”纯粹夸大事实吓唬人。
失去卵巢肯定有副作用，容易有心脑血管疾病，植物神经紊乱等等，但相比于肿瘤，太小case了，不值一提。
4病理确认
术中快速病理为良性的，不能开心太早，术后大病理才靠谱。一些病友有术中快速冰冻病理良性，术后大病理却是恶性的经历，就好像中了大奖然后发现彩票丢了一样，非常失落。不如一开始就摆正心态。
子宫平滑肌肉瘤的病理在肉瘤里面不算复杂的，跟子宫间质肉瘤区分开就可以确认了，如果免疫组化还不足以确认，可以做FISH（荧光杂交分子检测）来确认。
5术后化疗
病理分级为1B及以上的都需要化疗，而子宫平滑肌肉瘤隐秘性强，一般首次手术会被误认为只是肌瘤，没到五公分是不到手术指征的，所以1A的情况很少。
犹豫术后要不要化疗的往往是1B期的病友。还算早期，术后又是无瘤状态，就算化疗也看不出效果。
这种想法属于自作聪明，请正确理解什么叫效果——你的复发转移时间推后了就是效果。毫无疑问，我们追求的是无瘤状态，求之不得才与瘤共存。无瘤状态的化疗有没有效果去问周围几个甚至几十个病友都没用，要相信大数据。目前已经确认了术后预防性化疗可以延缓复发转移，原因是化疗可以杀死一些留在体内的微小转移灶。
还在以为化疗太伤身体，无瘤状态化疗是过度治疗的病友醒醒，不要把希望寄托在中医，中医不治癌，只能调理身体。
体感好不等于不会复发转移。我转移的时候达到生病以来体感最佳，脸色红润，双腿粗壮，走路带风。
平时身体亚健康，气色很差的人才会得癌是一个错误认知，我们的身体是表型，基因不能完全控制表型，而癌症是基因的叛变。
想靠中医和好心情治癌是一个美梦，你无法唤醒美梦中装睡的人。可惜，是梦总要醒的。
多说一句，总是把癌症归因于情绪不好，性格不好，太low了。扪心自问，有没有一年天，天天都是晴天的吗？老天爷都做不到哇……
当然生病以后生活习惯和情绪管理可以重置一下，能量守恒嘛，情绪不稳定非常耗能，而作为病人要省着点用，尽量把能量用在养身体上面，这就是俗话说的，心态好，看开了。
6化疗方案
阿霉素是肉瘤的基石药，但子宫平滑肌肉瘤的一线方案是GD，多西他赛加吉西他滨。
我想对害怕化疗的病友说，这个方案的副作用不大，真的没必要犹豫。很多老病友在经历过各种治疗之后再回想起GD方案，心中泛起的是丝丝暖意，对晚期患者来说，如果GD不耐药，将是非常幸福的事情。
7复发转移之后怎么办？
治疗思路还是跟之前一样，先考虑手术。最常见的是肺转。如果是寡转移则符合手术条件，多发转移一般就不手术了。局部的消融射频栓塞之类的介入治疗方案先不忙着上，可以留到后面跟靶向免疫治疗配合。
再次手术之后还是一样的，需要做预防性化疗。无瘤状态下不建议吃TKI靶向药（抗血管生成靶向药）。
多发转移不能手术的直接跳到化疗这一步。
这一次的化疗可以用以阿霉素为主的方案了。
一般术后化疗用AI方案，阿霉素加异环磷酰胺。
其实AI是MAID的删减版，少了达卡巴嗪。也可以用AD方案，就是阿霉素加达卡巴嗪。M是美司钠，用来解异环的*，因为异环有膀胱*性。
如果这两套方案都耐药就没有标准方案了，后面都是自由发挥。靶向轮换免疫辅助，在极其有限的方案里做最好的选择，次序非常关键，决定了生存期。
8生存期
总是有人问，得了肉瘤还能活多久？复发转移之后生存期还有多长？
客观的数据是有的，想知道就网上查一下，看过之后就可以忘了。
因为这种大数据对个人来说毫无意义。有人几个月就复发转移了，有人好几年，最长的二十年。
而我们只是一粒小尘埃，又怎么知道自己会飘到哪里？
把心态调整好，活的时间可能没有一般人那么长，但争取精华部分不比别人少，欢乐甚至比别人更多，那就足够了，毕竟我们病友最擅长的是苦中作乐。
七点的薄荷草让我们一起加油！