胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2021/5/3 9:00:00

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5岁的美国女孩朱莉安娜

静静地告别了人世间

而做出这个选择的

是她自己

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一次又一次,她坚决地回答:“我宁可去天堂。”

家人最终决定,尊重她的选择。

晨报君曾在去年10月讲述过她的故事,引无数网友泪湿。→4岁女孩选择宁可去天堂,妈妈被骂惨了

数月过去了,命中注定的这天来临。6月14日,她在家人的陪伴下,静静地离开了人世……

这个美丽的小女孩全名朱莉安娜·斯诺((JuliannaSnow)),还不满6岁。

▲1岁半时,朱莉安娜还能借助学步器短距离移动

朱莉安娜生活在美国俄勒冈州。她从1医院进进出出,因为得了一种神经性的肌肉萎缩症,这种病目前无法治愈。

朱莉安娜得的这种神经性肌肉萎缩症最初的时候只是影响她的四肢,后来蔓延到控制她呼吸和肌肉的神经。这种病并不罕见,在美国,每人里面就有一个人或重或轻地患这种病。

▲渐渐的,她就只能躺在床上了,甚至呼吸也受影响

在她4岁时,有一次受到很严重的感染,好不容易才救了回来。医生当时表示,未来任何一个小小的毛病都有可能要了朱莉安娜的命,可能她得个感冒就感染了,她因肺炎致死的可能性很大。

妈妈是名神经学专家,她曾问女儿,如果旧病复发,医院还是待在家里?小姑娘很清楚地回答说:我宁可医院了。

那是一段非常虐心的对话,妈妈把它发到网上,这是她第一次跟女儿探讨天堂的问题。

妈妈:朱莉安娜,如果你再次病重,医院还是待在家里?

朱莉安娜:医院。

妈妈:如果你待在家里,你有可能会去天堂。

朱莉安娜:是的,我知道。

妈妈:你知道吗,如果你去天堂的话,爸爸妈妈并不能跟你一起去,你只能一个人先去。

朱莉安娜:别担心,妈妈,上帝会照顾我的。

妈妈:医院的话,医生会帮助你,会把你治好,你就可以再回到家里跟爸爸妈妈在一起了。你明白吗?

朱莉安娜:我明白。

妈妈哭了:对不起,朱莉安娜,我知道你不喜欢我哭。但你去天堂的话,我会非常想念你的。

朱莉安娜:没关系的,上帝会照顾我的。

▲年8月,朱莉安娜过4岁生日

朱莉安娜从没有去过教堂,有关天堂的事情都是从爸爸妈妈那里得知的。爸爸妈妈说,在天堂里,她可以做所有她现在不能做的事情,可以玩可以跳可以跑,也可以吃东西,还可以见到祖父母。天堂里还住着上帝,会比爸爸妈妈更爱她。

不过,爸爸妈妈也告诉她,当她到了天堂会发现那里并没有爸爸妈妈,也没有哥哥艾利克斯。

在跟妈妈的对话中,朱医院的原因是她讨厌医生的治疗方法,尤其害怕鼻气管抽吸。

在鼻气管抽吸时,护士会把一根管子从朱莉安娜的鼻子里伸进去,通过喉咙,一直通到肺里,从而吸出肺里的粘液。这个治疗方法每4个小时就要进行一次,让朱莉安娜感觉十分痛苦。

朱莉安娜和妈妈的对话改变了这对父母的想法。他们原本打算万一朱莉安娜医院治疗,不过现在他们决定尊重孩子的意见。

妈妈说:“她已经医院的意思,如果我们按照我们原来医院,那是非常自私的。”

妈妈和朱莉安娜又进行了好几次谈话,但孩子还是没有改变主意。这对父母考虑再三后决定,尊重孩子的想法。

伴随着家人的关爱和疼惜,朱莉安娜迎来了生命的最后一天。

6月14日,她在家中安然离世……

妈妈曾跟朱莉安娜聊过她们未来在天堂相见的情形:

朱莉安娜:妈妈,你希望我站在所有人的前面吗,这样你可以最先看到我。

妈妈:是的,我会很高兴看到你。

朱莉安娜:那你会跑到我身边来吗?

妈妈:是的,我想你也会跑到我身边来。

朱莉安娜:恩,我会跑得快快的。(朱莉安娜一边说一边拼命摇晃脑袋,好让妈妈知道有多快。)

妈妈:是的,我相信你一定会跑得那么快!

含泪戳视频↓↓↓

对不起离开你

不能再陪你

抱歉了让你伤心

最后一次答应我别再惦记

感谢你为我送行

来世相遇我们再继续

对不起离开你

这一生能够遇见你谢谢你

来源|新闻晨报(shxwcb)、腾讯视频

编撰|罗霜、俞洁

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