“妈妈，为什么你的笑容越来越少了？”面对孩子稚嫩的提问，羊羊（化名）一时哽咽，不知该如何告诉年幼的孩子，自己患有硬皮病，笑容对她来说已逐渐成为一种奢望。
硬皮病（即系统性硬化病，SSc）是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病，中国大陆地区患病率约10/10万，全球估计有万患者，是一种罕见病。对于SSc患者而言，病魔不仅会夺走他们的笑容，更会威胁生命健康。SSc可引发肺部、心脏和肾脏的瘢痕，其引起的肺部纤维化会导致肺功能下降，严重时甚至危及生命。研究显示[1][2][3][4]，接近90％的SSc患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病（ILD），超过1/3的硬皮病患者死于系统性硬化病相关间质性肺疾病（SSc-ILD）。曾经，由于疾病普及率较低、治疗手段有限，许多患者不仅要经历很多年才能得到确诊，还要面临国内无药可医的困境。如今，随着勃林格殷格翰公司的维加特?（通用名：乙磺酸尼达尼布软胶囊）治疗SSc-ILD适应证在我国获批上市，使该治疗领域迎来了历史性变革，患者终于有了对抗SSc-ILD的强大武器！医院风湿免疫科主任、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、中华医学会风湿病学分会前任主任委员曾小峰教授表示，“维加特?治疗SSc-ILD适应证在国内获批，标志着全球首个用于治疗SSc-ILD的靶向药物正式开始惠及中国患者，为我国SSc-ILD患者肺功能减退按下暂停键。”然而，长期治疗的医药费用成为压在患者心头的巨石，让救命药变得可望而不可即。因此，SSc-ILD患者希望在年国家医保目录调整之际，能够获得全社会更多的