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“她的身体是疾病的囚徒，可她的精神和想象力却在茁壮成长。”她没有留下什么，除了一个关于爱的故事。
年12月，圣诞节中的朱莉安娜。
文｜特约撰稿万蜜编辑
苏晓明
校对
郭利琴
?6月14日，在经历平静而完美的一周后，美国女孩朱莉安娜（JuliannaSnow）离开这个世界。
此前，她自己作出决定，医院治疗，等待“上帝来照顾我”。
她还不到6岁，自出生起便患有腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth，CMT）——一种无法治愈的、遗传性的神经性肌肉萎缩病。
从助步器到轮椅，再到卧病在床，在最后的一段日子里，朱莉安娜不能走路，不能坐起来，需要通过一根插入胃部的管道来进食，连呼吸都变得困难。几乎连自己的房间都不能离开。
媒体称她为“死亡边缘的女孩”。
“她的身体是疾病的囚徒，可她的精神和想象力却在茁壮成长。”朱莉安娜经常想象自己在走路、在冒险，话语有趣，或者很有意义，或者给人以鼓励，以及，让身为母亲的米歇尔（MichelleMoon）心碎。
母亲觉得朱莉安娜是“真正活着的女孩”，将她的童真、与年龄不符的成熟、与病魔的抗争全部记录下来。感动了无数人。
她没有留下什么，除了一个关于爱的故事。
“身体是疾病的囚徒”
朱莉安娜：我没有感觉到我在生活。
米歇尔：什么？？
朱莉安娜：我哪儿也不能去，什么都不能做。
——摘自母亲米歇尔的博客
快两岁的时候，朱莉安娜可以用一只手扶着桌椅站起来，照片里，她戴着一个大大的兔耳朵帽子，开心地笑着。
但这是她的极限了，母亲米歇尔称之为“苦涩的甜蜜”。她一直等着哪天女儿能完全靠自己站起来，只是这一天永远没有到来。
年1月，在入院四周之后，三岁半的朱莉安娜甚至不能再用助步器走路了。渐渐地，她说自己忘记了走路的感觉。
年7月。朱莉安娜把这条裙子称之为“我的婚纱”。
朱莉安娜患的是腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth，CMT）——一种遗传性的神经性肌肉萎缩，至今无法治愈。在世界范围内，每个人就有一个人或轻或重地患有CMT。
“其实一岁以前，朱莉安娜就有一些症状，但身为神经学家的我都没有留意到。”米歇尔后来回忆，进食困难、进食时会咳嗽、喘鸣、踝关节很软、坐不稳等等，都是迹象，只是当时每个人都认为朱莉安娜只是走路走得晚而已，毕竟医生告诉他们5%左右的孩子要到18个月时才会开始走路。
到了18个月左右，朱莉安娜仅用助步器迈出了自己的第一步，母亲米歇尔开始怀疑女儿有神经性疾病。
她想起了丈夫史蒂夫（SteveSnow）那高足弓的脚，或许就是患有CMT的标志。
米歇尔对史蒂夫进行了详细的检查，在反应锤的敲打下，丈夫的手臂和膝盖的反应都很正常，但跟腱却没有反应；在电击下，他的神经向肌肉传递脉冲的速度也比正常的慢。
于是事情渐渐明晰：看起来健康正常的史蒂夫患有CMT，朱莉安娜也有，至于两人的严重程度差异为何如此大，或许是因为基因变异，但医学也无法做出具体解释。
这样，快两岁的朱莉安娜正式开始了与病魔的斗争。
患病后的朱莉安娜。
3岁的时候，朱莉安娜还可以用助步器行走一小段距离，她还去了几个月的学前班。但此后短短一年多的时间，从助步器到轮椅，再到卧病在床，朱莉安娜已经变得不能走路，不能坐起来，需要通过一根插入胃部的管道来进食，连呼吸都变得困难。
她绝大多数的时间都躺卧在家，几乎连自己的房间都不能离开。
“她的身体是疾病的囚徒，可她的精神和想象力却在茁壮成长。”米歇尔在博客里写道，朱莉安娜清楚地知道门外有另一个世界，能经常想象自己在走路、在冒险，梦中的自己“很大只，可以走路，还能指挥人们做事”。
而说这些话的时候，朱莉安娜并没有怨恨，“她知道事实，她也接受，但是她希望现实可以改变。”
“上帝把我造得很完美”
米歇尔：朱莉安娜，你为什么那么容易哭啊？我可不行……
朱莉安娜：我睁眼闭眼，想到了一些伤心的事。
米歇尔：比如说？
朱莉安娜：不能分享。
——摘自母亲米歇尔的博客
“我四岁了，我不能走路，但是我可以说话。”朱莉安娜在角色扮演游戏中这么介绍自己。
米歇尔安慰她没有人是完美的，而她却说：“上帝把我造得很完美！”
朱莉安娜身体不好，语言能力却从未滞后发展，总是金句频出。2岁左右，她的看护的丈夫弗兰克就表示“（她的）话太多了”。
她会用言语“调情”，对男护士说，“你很帅。”
她会教育家里的猫咪乔治，当它不听话的时候，告诉母亲，“妈妈，我想乔治可能有点傻，别告诉爸爸哦。”因为她担心史蒂夫把乔治送走。
她爱美，常常对家人的穿着指指点点，“你的围巾让你眼睛发亮！”“你的脖子有皱纹！”
她有时像个大人，“让我来告诉你吧”有一段时间成了她的口头禅。
她眼中，呼吸机并不是用来让自己呼吸更为容易，而是“让我说话更容易”。
她每天用语言向父母表达爱，至少十次。
患病后的朱莉安娜。
当然，她害怕自己有一天不能说话。但萎缩肌肉的同时，CMT影响着她的声音，她说话变得越来越困难。年12月的一个清晨，朱莉安娜一觉醒来，发现自己发不出声音了，一直到上午11点，她的声音才渐渐回来，但是变得微弱，音调稍高。
“朱莉安娜，你担心有一天自己不能说话吗？”米歇尔问。
“是的。”
年4月，朱莉安娜的声音越来越弱了，有时连米歇尔都听不清楚她在说什么。
米歇尔把这个声音形容为“像刚出生的小猫咪一样”，女儿对这个比喻很满意，她说：“我很想念我原来的声音，但是我也喜欢现在这样！”
朱莉安娜和家人。
最后，机智的外婆提出为她在嘴边装个小麦克风，朱莉安娜的话语才又重新清楚地被听见，直到她离开这个世界。
米歇尔说，如果不是朱莉安娜的话语，她不会有勇气分享他们的故事，那些话语很有趣，或者很有意义，或者给人以鼓励，以及，让身为母亲的她心碎。
“最虚弱身体中最坚强的灵*”
（有一次发病后）
朱莉安娜：我有问题，但是我没事。
米歇尔：喔，朱莉安娜，我们每个人都有问题。你觉得难过吗？
朱莉安娜：不，我没事。（悄悄地）我告诉你一件事。
米歇尔（靠过去）：什么？
朱莉安娜（悄悄地）：让我们恶搞下CMT吧，给它下*，这样它就会走开了。
——摘自母亲米歇尔的博客
朱莉安娜从不怨天尤人。4岁生日那天，她醒过来自言自语，“我今天4岁了，我不能走路，我以后还能走路吗？”
说完之后，朱莉安娜便转移了话题。在母亲看来，这是女儿最美好的地方：她接受自己的身体状况，从来不会自怜自艾，她知道哪些事情自己不能做，但也不会为此太难过。
这种特质好像生来如此，5岁的她还不太了解痛苦，对苦涩或者自怜这些概念也不熟悉，米歇尔并不认为“开心”是朱莉安娜自己的选择，而是她本身就是这样。
当问她为什么每天都很开心时，朱莉安娜说：“上帝就把我造成这样啦！”在这个最虚弱的身体里住着一个最坚强的灵*。
患病后的朱莉安娜。
从两岁那次因肺炎住院以后，朱莉安娜需要戴呼吸机的时间间隔就越来越短。年秋天，她醒着的时候，可以有两个小时不戴，但到年2月，她就几乎时刻都要戴着了，只有洗澡时短暂的10分钟左右可以取下。
对爱美的朱莉安娜来说，脸蛋虽然不能完全露出来，但她适应了呼吸机，学会用呼吸机做各种有趣的事，比如假装自己是头大象，长长的管子就是她的鼻子；或者通过面罩与管子连接处的出气孔来吹泡泡；或者在头上戴各种有意思的物件，让自己看起来有趣。
年10月，在朱莉安娜自己的意愿下，米歇尔和史蒂夫咨询了医生意见后，医院，在家中看护她。
做决定前，朱莉安娜和妈妈有过一段对话。妈妈问她：朱莉安娜，如果你再次病重，医院还是待在家里？
朱莉安娜：医院。妈妈：如果你待在家里，你有可能会去天堂。朱莉安娜：是的，我知道。
妈妈：你知道吗，如果你去天堂的话，爸爸妈妈并不能跟你一起去，你只能一个人先去。
朱莉安娜：别担心，妈妈，上帝会照顾我的。
患病后的朱莉安娜。
“医院”的话题被媒体报道之后，这个家庭开始受到各方