刘丕楠教授是我国治疗神经纤维瘤病领域的专家。他师从耳鼻喉头颈外科韩德民院士与神经外科王忠诚院士，从医27年坚持义诊，设立慈善基金，并亲手创立了我国第一个诊治神经纤维瘤病的医疗和科研团队。
尽管行医生涯中，目睹了无数悲欢离合，他却总能为之而动容，并被深深的触动。
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刘丕楠
医院神经外科副主任
神经外科九病区主任
神经纤维瘤病是一种罕见疾病。它虽不如某些恶性肿瘤，来得那么凶险，却也如附骨之蛆一般挥之不去，肆意生长，啃噬着患者鲜活的生命力。其致病基因更是随遗传代代相传，摧毁了一个个家族的根基。
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难以剔除的“附骨之蛆”
聆听耳畔的声音，欣赏眼前的世界，这些本是再平常不过的小事，可是对于神经纤维瘤病患者而言，却难于上青天。曾有一名男性患者，因神经纤维瘤病失聪。酷爱开车的他再也听不见了汽车的鸣笛声与引擎的轰鸣声。对他而言这无疑是巨大的打击。所幸经过整个治疗组的努力，这名患者恢复了听力。
“2型的神经纤维瘤病，最突出的特点就是95%左右的病人会双耳失聪。”
神经纤维瘤病人多在十几岁到二十岁间或三十岁后发病，本是风华正茂之时，可并非所有人都如那位男性患者一般幸运。很多年轻的患者因不得当的治疗方法，不合适的治疗时机，未能获得良好的治疗效果，最终遗憾得错过了原本可以改善生活质量的一线机会，令人惋惜。
神经纤维瘤病是一类非常麻烦的罕见病。它的治疗涉及身体的多个系统。肿瘤不仅生长在脑部，还可能在脊髓、腹腔、胸腔、四肢或者躯干，而且会一生持续生长，犹如附骨之蛆。
神经纤维肿瘤往往需要手术切除。每个月，刘丕楠所在的神经外科都会收治近百位患者，这就意味着每个月他们要做近百台手术。且开颅手术居多，这个数字在领域内是非常巨大的。手术多的时候，刘丕楠一天的手术就有3—4台。
神经纤维瘤病同时是一种因基因突变而造成的遗传性疾病。患者多分布在经济不发达、医疗条件相对落后的地区，医生不认识，患者不重视，从而使得遗传负荷始终遗传至下一代，导致患者的后代有50%的可能性患上神经纤维瘤病。
目前，整个医学界对神经纤维瘤病的了解仍不够全面和深入。
“专门研究神经纤维瘤病的团队非常少，希望无论是从国家、从*策层面，还有整个医生群体、科学家们能更