14、美国NF患者现实和生活质量问题
这一章将集中讨论NF患者的现实和生活质量方面问题。生活挑战包括多个合作医疗的访问，保险制度的完善，和资源区别化以填补医疗空白。经济挑战包括要自费治疗，用于医疗上的工资和收入的损失和工作上的歧视。一些神经纤维瘤病病患者必须忍耐病痛的折磨。一个巨大的医学挑战可能需要管理策略的组合。
找知识渊博的医生
找到一个神经纤维瘤病病方面知识渊博的医生是很难的。许多神经纤维瘤病病患者都遇到过至少一个专家，被给予了过时或错误的诊断和治疗方法。
想找到一个对神经纤维瘤病病熟知的医生，最简单的方式就是通过他人介绍。虽然寻找神经纤维瘤病病方面的专家是最好的选择，但是你也可能从一般临床医生或基因疾病方面的专家那里得到有效的治疗。你应该从询问儿科医生或主治医生开始，咨询他们的建议。即使你的医生不是专家，他或她也会帮你联系一些专家。NF基金会是另一个获得信息的地方，也是转介站。基金会的临床护理顾问委员会诊断与治疗标准，列出了美国的一系列专业的临床治疗中心。（在基金会网站上：