孩子
是祖国的未来
是家庭的希望
可有一种疾病
严重威胁着孩子的健康
它能让孩子瘫痪
并且没有根治的方法
男孩子发病较高
一旦得了
对孩子和家庭
都会造成巨大的伤害
它就是
假肥大型肌营养不良杜氏型
（DMD）
DMD
一种可怕的疾病
没有根治的办法
假肥大型肌营养不良杜氏型（以下简称DMD），是dystrophin基因异常引起的，导致肌肉细胞膜不完整，很容易在运动牵拉中被破坏，造成肌萎缩、肌无力。
因为根源在基因的异常，暂时无法根治。
不少孩子被诊断为此病后
家长着急伤心
免不了有病乱投医
花了不少冤枉钱
要记住
凡是宣称能治愈的
都是不科学的
一定要注意辨认
带你了解
什么是DMD
医院肌萎缩科研究治疗此病20余年，在肌萎缩治疗领域是名副其实的先行者，对DMD的诊断和治疗，积累了多年治疗经验。
医院萎缩一科主任陆春玲，给大家讲讲有关这种疾病的相关问题。
得了这种病
身体会有这些变化
DMD患者除了肌萎缩、肌无力临床表现之外，还有一个重要表现千万不能忽视，就是关节挛缩。
关节挛缩
常见跟腱挛缩、膝关节挛缩、脊柱变形、肘关节挛缩等。
关节挛缩
会让孩子更早的
丧失行走能力
关节挛缩的治疗以康复手法为主，不主张早期手术治疗。因为DMD关节挛缩不仅是关节问题，关键是肌肉肌腱坏死萎缩问题，手术弊大于利。
激素
千万不要大剂量使用
不幸得了这种病，治疗会是一项长期的工作，千万不能孤注一掷，治疗它最好的办法是保护肌肉细胞，减少破坏，延长行走的时间。
西医有专家应用激素治疗，可能对DMD患者有一定帮助，但建议孩子可在把主要疫苗接种完毕后小剂量应用，并注意防范副作用。
中医药在保护肌肉细胞方面有较好作用，比如参芪强力胶囊、三*增力散、巴菟益髓胶囊等，可以选择应用。
要适量运动
但不可大量运动
适量的运动，不但会提高心肺功能，同时也会改善肢体肌肉活动能力，提高生活质量。
许多家长，因为不懂得治疗的知识，容易带孩子走两个错误的极端：
×长期不运动×
DMD患者长期不运动会加速关节的挛缩及骨骼的变形，加速骨量流失和骨质疏松，对生活质量有很大影响。
↑↑
这两个极端都是错误的
一定不要走
↓↓
×大量的恢复锻炼×
DMD孩子细胞膜是不完整的，大运动量的训练会造成肌细胞的过度破坏，我们千万不能过分锻炼而造成更大量的细胞坏死，这是家长一定要注意的问题。
记住，在药物保护的前提下
适当运动，进行关节康复
是有好处的
但一定不要大强度运动训练
切记！切记！
它是一种进行发展疾病
不同时期要不同治疗
DMD是一个进行性发展的疾病，随病情的进展，各个时期的治疗侧重点是不同的：
3岁以前，患者症状不明显，应用少量药物治疗即可。
约5-7岁，完成疫苗注射后，孩子逐渐症状加重，行走摇摆，上楼困难，蹲起无力，此时需要加强药物治疗，配合关节的康复运动。
当患者四肢力量下降明显，瘫痪不能行走后，需要应用序贯四关瘫痪站立法，部分孩子能重新站立行走。
当病情继续加重出现呼吸咳痰无力，心脏受累后，就需要呼吸康复，保护心肌，提高心功能治疗，而此时更不主张加强肌肉训练，而是要充分休息降低心脏负荷。
所以，DMD的治疗方案不是一成不变的，需要随着病情变化调整，抗骨质疏松药物、改善心肌营养药物也需要及时跟进。
另外，关节骨骼变形还可适当合理应用矫形器。这样才能延缓疾病进展，延长孩子寿命。
专家介绍
陆春玲
医院肌萎缩一科主任，主任中医师，全国优秀中医临床人才，河北省医学会痿痹学会常委，疑难病学会常委，石家庄市医学会神经病分会委员。
业务专长：擅长神经肌肉病的诊断治疗，尤其擅长肌营养不良症、脂质沉积性肌病、糖原累积性肌病、重症肌无力、线粒体肌病及小儿脑瘫，运动神经元病等肌萎缩相关疾病的诊治。
文/河北青年报记者陈雪
编辑/蒋常林
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