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百人生百病。昨天啊,恩阳区的韩先生就给本栏目记者打来热线电话,说自己的姐姐几年前得了一场罕见的怪病,到底是什么病呢?我们一起来看看。
昨天下午三点左右,记者见到了韩先生,在他的带领下,记者来到了恩阳区锦阳小区见到了病中的韩女士。
第一眼见到韩女士,记者着实被吓了一跳,病床上的她骨瘦如柴,脸部、双手皮肤呈现出黑白色斑纹,浑身肌肉硬邦邦的,没有任何弹性。
患者大儿子王界:看嘛,这是我妈以前的样子,白白胖胖的,有多斤,得了几年病现在70斤都没得了。
韩女士今年39岁。以前白白胖胖,身体健康,是远近闻名的勤快人。
患者婆婆王奶奶:能干,不管做啥子,粗细都来,背挑都来,最后我在屋里带娃儿,他们就出去支木,跟到我儿子在外面支木。
在外打拼几年时间,韩女士和丈夫攒下了一笔钱,在恩阳街上买了一套商品房,一家人日子过得红红火火。
患者大儿子王界:那个时候我们家里三姊妹在屋里念书,那个时候还是过得相当温馨,然后又在街上买了房子,屋里有很多人对我们屋里也是有点羡慕嘛。
年快过年的时候,在江苏徐州工地上干活的韩女士发现自己的手脚不听使唤了。
患者韩女士:就是手跟到脚没法蹲,捏不拢来。医院去检查他说没得病,一直检查不出来病。
患者婆婆王奶奶:她就回来在我们恩阳来看,去检查也整的药,吃了就不行。
四处寻医求药却问不出到底得了啥病,年,韩女士到河北石家庄检查治疗,在这里,他被诊断出患上了一种罕见的皮肤病——系统性硬化症。
患者大儿子王界:才开始住了半个月,然后有点好转,后面就越治越久,住了两个月。
就这样,韩女士一家开始四处住院治疗,徐州、成都、石家庄都留下了他们的足迹。虽然花光了家里的积蓄还背上了债务,但韩女士的病却一直没有得到根治。
患者大儿子王界:从年开始我妈那个病就越来越严重了,然后那一次我爸爸得知川北医学院里面有治那个病的,有人在里面治好了那个病,然后就带我妈去了,那一次花了3万多,只住了21天就回来了。
王界说,母亲从年开始,几乎每年都要外出治疗一两次,每次住院治疗都要花费三四万到七八万不等。几年下来,花费了三四十万元的医药费,家里也越来越捉襟见肘,但是病情却没有丝毫好转。
患者大儿子王界:从年冬季开始,就出现了手脚不能升直,不能下地不能走动,手指也是一直要蜷起,不能升直,全身开始硬化,
患者韩女士:目前肉萎缩,身上没得力没得劲(现在还能不能动?)动都很难。(他这个皮肤就是发硬吗?)变硬,就起那种壳,痒得很,有时候就烂,他这里到处都是烂了的。
患者亲弟弟韩先生:因为也没钱买药,就停了药了,病情就更加严重些。
为了减轻家里的负担,韩女士18岁的大儿子和15岁的二儿子都自动辍了学,外出打工赚钱养家。
患者大儿子王界:只有妹妹在念书了,我和弟弟都在成都打工,我父亲一个人在外面挣钱,他一年挣的钱都是给妈看病,我和弟弟在外面挣的钱也要供妹妹念书,也要存钱给妈看病这些。
患病5年多来,韩女士的皮肤硬化的程度与日俱增,脸部皮肤呈硬块状,身体布满白斑,手指无法伸直,四肢肌肉已没有弹性,同时出现萎缩硬化的症状。
记者了解到,韩女士所患的系统性硬化症俗称“僵尸病”、“木头人”。这是一种非传染性疾病,病因尚不明确。发病年龄多在30-50岁之间,女性高于男性。这种病相当罕见,发病概率只有百万分之三。
患者韩女士:目前我就说希望有好心人能给我捐点钱,我去把病看好,我就想得把病看下,有好心人能帮助下。
患者大儿子王界:就是我们家里还有爷爷婆婆嘛,他们都老了,我和弟弟出去挣钱,人家看我们小也给不到好多工资,还要供我妹妹念书,老汉在外面也是起早贪黑,一年挣的钱全都用在治病身上,一年下来也留不到好多钱,就是希望社会上有些好心人能帮助我们一把,度过这个难关。
电视机前的观众朋友们,如果您知道更好的治疗方法,或者想要对这个困境中的家庭给予帮助,请拨打本栏目新闻--5111。
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