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“这篇治疗历程发出来，希望可以帮到更多病友。”——乐乐父亲
去年六一儿童节，家住江苏徐州的小男孩乐乐原本应该高高兴兴的过四岁生日。然而，因为他的左眼球凸出得很厉害，他的父母毫无陪他庆生的心情，而医院检查，并得到了一个最坏的消息：给乐乐眼睛带来麻烦的，是一种儿童常见的软组织肿瘤——横纹肌肉瘤。
罕见的肉瘤
很多人可能一辈子也没听说过“横纹肌肉瘤”这个名词。这是一种罕见的软组织肉瘤，但却是十岁以下儿童中常见的软组织肿瘤。
横纹肌肉瘤常见于患儿的头颈部（例如眼部周围、鼻窦或咽喉内、或接近颈部脊柱的区域）、泌尿生殖器官、四肢、躯干，一些本应长成骨骼肌的细胞变异为肿瘤细胞。
当恶性细胞到达一定数量时，就成为肿瘤出现在颈、胸、背、四肢、或者腹股沟，这时的征兆可能是包块或者肢端的肿胀，有时也会造成疼痛、红肿等问题。出现在眼睛附近的肿瘤能够引起眼球凸出，有部分儿童会出现斗鸡眼，视力也有可能受影响。
这病怎么治？
眼科医生检查了乐乐的眼睛，当时眼球运动没有障碍，没有复视，也没有视力下降。
医生让孩子做了左眼B超，提示“左眼眶内实性占位性病变”，MRI增强扫描提示“左眼眶内多发软组织肿物，考虑淋巴瘤或淋巴组织细胞增生性病变可能”，对于这样的检查结果，医生建议手术治疗。
半个多月后，医院接受了左眼眶肿瘤摘除术，术后病理诊断为“横纹肌肉瘤”。乐乐被诊断为III期，这是中危型的横纹肌肉瘤，医生建议术后进行放化疗。
医生建议：化疗+放疗
手术两周后，乐乐开始接受VAC方案化疗，具体用药为：VCR+Act-D+CTX。
乐乐的主治医生建议孩子先进行六程化疗，之后接受放射治疗。
但是传统放射治疗会带来远期副反应，主要表现为发育异常，还可能诱发第二原发肿瘤，低龄患者的大脑对辐射尤为敏感。对5岁以下的儿童进行颅内放疗，会导致儿童智商显著下降。
乐乐年龄小，眼部又靠近大脑，主治医生建议他的父母可以考虑让孩子接受新的放疗方式——质子治疗，这种治疗对儿童更为温和，能够降低治疗引起的副作用及其它风险。
乐乐的爸爸妈妈也非常担心治疗对孩子未来成长的负面影响，在化疗开始后他们就赶紧来医院咨询，医院不接收14岁以下儿童患者，这让乐乐的父母犯了愁，化疗一结束就要做放疗，医院，恐怕会耽误孩子的病情。
父亲的坚持
乐乐的爸爸没有就此放弃，而是到处打听质子治疗的信息，他了解到国外很多质子中心都会接受儿童患者，且新里程美家国际医疗（下称“美家”）可以帮助国内患者赴国外质子中心接受治疗。于是，他马上来到上海与美家的工作人员面谈。
面对焦虑的乐乐父母，美家咨询部的工作人员向他们介绍了国际上重要的质子中心，医院质子中心、德国RPTC质子中心、日本国立癌症研究中心东病院质子中心、医院质子中心。乐乐的父母综合考虑了出行距离、治疗经验和治疗费用，最终选择日本国立癌症研究中心东病院（下称“国癌东院”）质子治疗中心。而且，新里程美家可以给他们安排国癌东院副院长、放疗及质子中心负责人秋元哲夫院长亲自为乐乐评估。乐乐父母很满意，接下来就希望能尽快评估。
日本国立癌症研究中心东病院
年，日本国立癌症研究中心在东京设立；年在千叶县成立了国医院，原医院相应改名为“国立医院”，年又设立了研究所分所，目前已经具备了齐全的学科门类，几乎包括了肿瘤诊断与治疗的所有环节。国癌东院是日本第一家安装医院，该系统自年以来一直为患者治疗，二十余年来积累了丰富的治疗经验。
?秋元哲夫院长
医院质子治疗团队的带头人秋元哲夫，被称为“日本质子线第一人”，他还兼任东京女子医科大学客座教授，是日本放疗届国宝级名医，将日本放射线治疗以及粒子线治疗推向了世界前沿。获得秋元院长亲自治疗的机会，对于很多日本本国患者来说也很难得。
异国传来的佳音
美家医学部收到了乐乐父母准备好的病史和影像等全部资料，由美家的专业医学翻译整理后发往国癌东院评估。秋元院长的评估结果如期而至：乐乐可以进行质子治疗。这让他的爸爸妈妈放下了悬着的心。
这时，乐乐的第四程化疗结束了，复查眼眶MR（增强）报告结果为病灶明显缩小，左眼突出改善。接下来，乐乐在国内接受剩下两程化疗。
而美家的工作人员忙着帮乐乐和父母办理赴日治疗的身元担保、护照、签证等手续，国内治疗和准备赴日治疗两不误。同时，还为他们安排好了机票、住宿、翻译、境外保险、接送机以及WiFi。
?乐乐的质子治疗计划书
日本就医之旅
化疗结束后，乐乐一家便踏上了去日本就医的旅程。乐乐父母发现，异国之旅让不谙世事的乐乐好奇又激动，一扫之前治疗的苦闷之气，精神好了很多。
?乐乐父子、新里程美家工作人员及日本东病院工作人员合影
乐乐在治疗开始之前，先需要在日本进行影像检查（CT以及MRI等检查）。治疗开始之前的准备时间大约需要2周（制作治疗过程中用于固定头部的面罩及建模）。
?乐乐的面罩（国癌东院让孩子可以在面罩上绘制自己喜欢的卡通形象，帮助孩子克服治疗中的恐惧和无聊）
?国癌东院接受质子治疗的儿童患者面罩展示
可不要忽视这些面罩在患儿接受质子治疗中的作用哦！了解质子面罩
刚入院的前两次会面中，秋元院长为乐乐父母梳理了乐乐的疾病情况、之前治疗和目前状况，并告知治疗时间次数。在接下来正式治疗的5周期间，秋元院长及其医学团队每周都会与他们沟通治疗情况和进展。
?秋元院长给患者详细解释治疗中的问题
乐乐在日本治疗期间，美家的工作人员也去看望了乐乐。乐乐爱说爱笑、蹦蹦跳跳、又不失礼貌，一点都不像一位“患儿”。乐乐的父亲说，以前不了解质子治疗，来了后才知道，每次3分钟就做完了，孩子出来也不哭不闹，吃饭睡觉玩都没问题。
?新里程美家送给国癌东院的玩具，供在院治疗的孩子们等候时玩耍
?国癌东院的护理工作人员在向患者及家属介绍治疗注意事项时都是蹲或跪在患者身边，不会用居高临下的姿态对患者说话
?东病院提供给乐乐父母的诊疗信息书
最让乐乐父母欣喜的是，在最后一次质子治疗完成后，医生说乐乐“康复的机会将超过八成。”听到这句话，乐乐的妈妈都流泪了，长久的努力和坚持终于看到了希望。
乐乐回国后继续接受化疗，目前已经结束治疗，复查结果病情稳定。
看到乐乐和父母坚持后得到好的消息，美家的工作人员也为他们高兴：“希望乐乐赶紧痊愈，告别这一切，早日和爸爸妈妈回归正常生活，以后永远都健康快乐。”
质子治疗
质子治疗就是将失掉电子的氢原子原子核，利用回旋加速器或者同步加速器加速到光速约70%进行照射。它和传统放疗所使用的X射线极为不同，二者进入物质时表示出的物理行为也大相径庭。X射线是一种电磁波，它在进入人体后立即放射出最高剂量的辐射，然后其辐射剂量以指数方式降低，直到离开人体。
质子照射具有一定的穿透深度，这一深度是由其初始速度决定的。而且，质子在穿透到最深处时才会放射出最大辐射剂量，这个剂量的最大值称为布拉格峰。在布拉格峰之后，辐射剂量急剧下降。借助计算机辅助的辐射规划系统，可以计算出质子进入人体时所需的速度，使布拉格峰的最大值正好位于肿瘤中。因此，在到达肿瘤之前，质子的辐射剂量很低；而穿过肿瘤之后，健康组织不会受到辐射。在质子对肿瘤区域以外的辐射剂量显著低于光子，因而可以大限度地保护健康组织和肿瘤周围的器官，减少副作用。
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