天气热了，体重50斤的瑞瑞被妈妈吴女士从床上抱到椅子上，推到小区楼下乘凉。担心风大受凉，瑞瑞的口鼻被丝巾半掩着，整个身子摊在椅子上，脚板垂下来，吴女士不时把他耷拉着的脑袋扶正，帮他调整到最舒服的坐姿。
偶尔会有小朋友过来玩，他们发现了瑞瑞的“不同”，其中一个喊了一声“妖怪”，其他孩子好奇地打望一眼，也纷纷离开。“孩子是无心的，他们不懂。”吴女士轻描淡写，但当儿子向自己重复“妖怪”这两个字时，她心中还是会猛地一紧。
吴女士是SMA湖北病友群的管理员。SMA，脊髓性肌萎缩症的英文简称，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。病友群内的73个群友，是34个脊髓性肌萎缩症孩子的父母们。
脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinalmuscularatrophy，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志这些年，群里人数增增减减，群友们像约好了一样，开始对一些默默退群的举动“心照不宣”。吴女士知道，一旦出现转让家用呼吸机、咳痰机的消息，大概率意味着这家孩子去世了。
“怎么会不难受呢？每一个生在我们这样家庭的孩子，命运对他们都不公平，我们的孩子个个聪明可爱，不比正常孩子差。”一个SMA-I型患儿的爸爸说，“所以我要努力筹钱，在筹到打针的钱之前，把女儿护理得更好、更用心。”
“活不过两岁是SMA-I型患儿的大现状。”国内首家