各位好心人您们好！我叫王清柠，现在刚满9个月，我是长宁县双河镇人，三口之家。年7月5日我被确诊患有罕见病脊髓性肌肉萎缩症，因为我，妈妈辞了职，爸爸一个人上班照顾我们！
在孩子6个月大的时候发现了孩子的不正常，不会站立、爬和翻身，下肢不会动，医院康复科检查，暂时没有查出病因。医院检查，只是说可能因为脑损伤影响的，但孩子还小，暂时不好下定论，让我们先做康复训练，每月随访。（因为在孩子18年9月出生的时候因为窒息和肺炎在新生儿科住院9天，出院的时候被诊断为窒息、脑损伤、肺炎。）医院接受了2个多月的治疗，治疗费每天在元左右，孩子这时候已经8个月大了，没有一点改观，还是一样的不会站立和爬。医院的治疗师让我们去重庆检查一下基因，在这个时候因为我们该做的检查都做完了，只还有基因没有查了！
年5月31医院花费了元检查基因全外显子组测序检测，报告要等1个月才能拿到，期间一直做着康复训练，在7月5日的早上拿到了基因检测结果，给医生看的时候叫我们做好心理准备，医生说现在确诊为SMA，在没有药物和辅助机器的支撑下一般活不过两岁。当时就懵了，天就像塌了一样，哭了一阵医生建议医院找医生看一下！
9医院等到下午加号才等到，还是抱有一丝幻想，希望从医生口中得到些希望，答案却是如果经济有条件美国有药。说是一年就要上千万，不知道用多少年，还不能保证百分百能治好，能改善现有情况！没有条件就回家好好养着吧，医生说现目前这个药在中国已经上市了，但是大陆还没有药要等到8月份可能就会有，到时的话第一年价格大概是多万，而且需要长期用药！药来了爸爸妈妈却没办法拿出钱来救你，在以前就是绝症随着时间推移越来越严重。幸运是现在有药上市，我们愿意舍弃所有能有的救孩子治病，做到我们现在能做的，恳求大家帮帮我们的宝宝，她还未来得及长大，还未行走过，甚至连爬行也没有，我们天天在想，要是同样情况的孩子能用的上药用的起药，不受生命的威胁，哪怕不像正常人一样，只要能站起来能自理就好，我们也知足了！现在每天都在与时间赛跑，面临着每天一点点的继续退化。希望叔叔阿姨哥哥姐姐们献出一点爱心救救我可怜的孩子！我还没有体验过外面的世界，我想活着，想站起来，想永远陪在爸爸妈妈身边。
希望各位好心的叔叔阿姨哥哥姐姐们给我一个活下去站起来的机会，您的每次支持和转发对我都是一份希望，谢谢所有一直支持我的爱心爸爸妈妈和爷爷奶奶，等我好起来一定好好报答您们，感谢您们！好人一生平安！
哪怕只是一次转发，一句加油，都是对我们莫大的帮助。宝贝加油只要你想活着你想站起来爸爸妈妈就会用剩下的一生一直陪着你一起闯！我们急需您的帮助！望好心人士伸手相助，多一份转发就多一份希望，接力点亮生命的希望之光！
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