胸肌萎缩

首页 » 常识 » 问答 » 2岁的孙女确诊渐冻症,医生说活不过3岁,
TUhjnbcbe - 2025/4/19 17:41:00

张瑞欣曾经是工商局干部,退休后她每天照顾小孙女。孙女一岁半的时候,她发现孩子走路有问题,辗转求医一年,确诊孩子是渐冻症,全世界都没法治好,医生说活不过3岁,劝她放弃。怎么办?

1孙女到来

在河北武强,年,孙女刘宣诺的到来,给这个家庭带来了无限的喜悦。爷爷奶奶爸爸妈妈,四个大人围绕着一个孩子,充满了欢声笑语。

奶奶张瑞欣已经退休,尤其疼爱这个的孙女,大大的眼睛,圆圆的脸,真是喜欢到心坎里。

刘宣诺和奶奶

孙女18个月,刚刚学会走路时,邻居说她走路有点别扭,医院检查一下。奶奶也多次观察发现,孙女走路确实有点问题,医院检查。

一家人带他走遍了衡水,医院,一开始走路是瘸着腿的,很快,连瘸腿走路也不会了,医院里,他被确诊为运动神经元损伤,也叫渐冻症,患病者会四肢无力,逐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,甚至因为呼吸衰竭死亡。

医生预言这个孩子活不过三岁,这个消息让全家陷入万丈深渊。

2艰难求医

张奶奶不愿意相信,也不愿意相信。张奶奶每个月,都会雷打不医院看病。

医院的一位老专家被他感动。有一次,专家的学生要去德国学习,专家让张奶奶把孩子的病理切片拿过来,让学生请权威的德国专家研究一下。但是,德国专家也没有好的治疗办法。

为了治好孙女的病,家里的积蓄消耗殆尽。父母一心工作,挣钱补贴家用,奶奶在家里专职照顾孙女。

奶奶喂饭

一次偶然的机会,奶奶张瑞欣在看央视《走近科学》节目。节目中说,医院可以用干细胞移植的方法来治疗渐冻症,这个方法虽然不能根治,但可以大大延缓病情加重的速度。

得知这个消息,奶奶带着孙女到沈阳求医,自那以后,每年暑假,她带着孙女去沈阳做一次干细胞移植,原来,被医生断言活不过三岁的孙女,现在渐渐长大了。

3奶奶陪孙女上学

到了孙女上幼儿园的年龄,很多幼儿园都拒绝接收,张奶奶一家一家走动,终于有一家幼儿园园长被张奶奶感动,同意宣诺可以在奶奶陪同下入园学习。从那之后,奶奶就成了宣诺的专职陪读。

宣诺升入小学,奶奶跟到小学。下课后,奶奶要照顾宣诺吃药、喝水、上厕所,然后再把宣诺送回座位上。宣诺虽然身体残疾,但是学习特别要强,一直是名列前茅。

刘宣诺

刘宣诺在武强第二实验中学就读时,学校专门安装了无障碍通道,方便她坐轮椅上下台阶。学校还给他们分配了一间宿舍,并在教室旁的库房里专门放了两张床,可以方便奶奶在教室旁照顾萱诺。

生活老师、宿管阿姨、食堂员工,库房、值班室、教学楼,10余年来,奶奶变换着在学校的角色和住宿位置。她的目的只有一个——时刻陪在刘宣诺身边。

4多才多艺

除了学习之外,奶奶还培养了宣诺很多才艺,绘画、演讲等。宣诺经常参加学校的演讲比赛,曾在衡水市读书教育活动演讲比赛中,获得三等奖。

为了开拓孙女的眼界,奶奶带着她到全国各地旅游。她带着孙女去过桂林,看山水风光,去过西安看兵马俑,去过贵阳看黄果树瀑布。虽然孙女身体残疾,但奶奶想让孙女活得有意义。

刘宣诺在舞台上

在奶奶的照料下,宣诺从不因为身患渐冻症而感到自卑,她总是面带微笑,积极乐观。她称奶奶为“奶奶妈妈”,奶奶是她的腿,她是奶奶的背。

对于病情,张奶奶从不向孙女隐瞒,希望小宣诺对自己的病情了然于胸,懂得生命的意义,即使治病的希望不大,但家人仍在不断的努力付出,希望小宣诺好好活下去。宣诺也非常乐观,对于病情她说,我得的是和霍金一样的病,不过我现在比他轻多了。

年,宣诺以优异成绩考入武强中学。如今宣诺已经是一名高二的学生。学习成绩名列前茅,除此之外她还会演讲,绘画,唱歌各种才艺,多次被评为市级,县级三好学生。

舞台上的刘宣诺

年11月,刘宣诺登上中央电视台《中国少年说》演讲台。她说:未来的我还想当一名老师,我不仅要教给学生知识,还要把我的态度传递给他们,不要抱怨命运给了你什么,每个人都应该成为命运的主宰,拥有自己的梦想,并为之努力奋斗。

“苔花如米小,也学牡丹开",这是刘宣诺最喜欢的一首诗。虽然生的渺小,但一样要努力绽放。宣诺还表示,自己想要捐献器官,虽然身体残疾,但是器官没问题。

5结语

十几年求医治病,让原本富裕的家庭状况变得困难。如今,全家人一起住在老房子里,欠着30多万元外债,刘宣诺每年约十万元的治疗费。对于社会捐赠,奶奶拒绝了。奶奶说,即使卖光家里的东西,也不愿接受别人的捐助。

奶奶希望哪天科技发达了,医学进步了,孩子的病就有救了,奶奶认为,他们与病之间是一场持久战。奶奶常说,只要有希望,他的脚步就不会停下来。宣诺说,只要奶奶能坚持下来,我就一定能坚持下来。

奶奶给宣诺穿鞋

爱可以创造奇迹,奶奶的坚持,让渐冻症的孙女突破生命的奇迹。奶奶坚强乐观的态度,培养出一个积极阳光的女孩。奶奶说,这十几年过得很充实,宣诺就是她的希望。

宣诺说,我生而残疾,但我却不会自暴自弃,我和苔花一样有梦想。

1
查看完整版本: 2岁的孙女确诊渐冻症,医生说活不过3岁,