胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/7/5 17:48:00
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“谢谢!谢谢你们!街道的帮扶,邻居们的帮忙,村民的帮助,这些好我都替我孙子统统记在心里。”8月7日,在宁波市宁海县桥头胡街道汶溪周村,刚做完小工回来的周大伯拉着街道干部陈海波的手激动地说,在他旁边的轮椅上,正坐着他的孙子豪豪。

街道干部把部分爱心款送到豪豪家里。

一出生就患上先天性疾病

一眼看去,13岁豪豪的手脚瘦得只剩骨头和皮,双腿蜷缩在轮椅上,不能动弹,看到不由得让人心生怜悯。

“豪豪,你现在想吃什么啊,有什么想去的地方吗……告诉叔叔!”陈海波试着问了问,一边的豪豪或是点头,或是摇头,或是僵持,然而眼泪却在他的眼睛里打转。

豪豪是桥头胡街道汶溪周人,一出生就患上了先天性肌肉萎缩症,医生说这种病一般活不到18岁,父母因其离异,从小跟着爷爷奶奶一起生活。近几年随着病情加重,肌肉严重萎缩,已经完全不能站立,成天依靠轮椅,生活无法自理。由于父母基本无力顾及,爷爷奶奶又没有稳定的收入,家庭的经济压力越来越大,豪豪的基本生活难以得到保障。

“平时,他很活泼,像没病一样还经常逗我们开心,有时候也很调皮,他奶奶骂他几句,他就说‘奶奶,你就别骂我了,随我吧,我也没几年可以活了’……其实他心里什么都懂,也知道现在有很多好心人在帮他,因为残疾的孩子更加懂事,他脑子是很正常很聪明的。”说着说着老人两眼湿润哽咽起来。

爷爷准备把豪豪抱到轮椅上。

老人告诉记者,在豪豪3岁的时候带他去过很多上海、医院,目前还没有有效的治疗方法,现在留给孙子的时间可能只有5-6年了。无论如何,他们也不会放弃对孩子的治疗。

在轮椅的右下角,记者发现这里挂着一个塑料瓶。“他很懂事的,为了减少爷爷奶奶的麻烦,自己在轮椅下面放了一个瓶子,独自一人的时候小便可以尿瓶子里,如果大便的话就强忍着等爷爷奶奶回来。”豪豪的堂叔说,他爷爷是做给去世的人洗澡之类的活,也不适合每时每刻带他在身边,有时候只能把他放家里。

爱心接力带来生的希望

3天前,陈海波在下村时,看见豪豪,上前了解近况后,在街道干部及朋友群里细说了情况,并发起倡议,这得到了街道领导、同事、朋友的强烈反响,纷纷自发捐款献爱心。短短半天时间,就有40多个人献了爱心,筹集爱心款余元。“希望我的一点微薄之力能为孩子有生之年带去些许的快乐。”桥头胡街道年轻干部尤元旭说。

爷爷每天都会为豪豪按摩双腿。

在随后的两天里,企业献爱心、热心群众献爱心、党员同心圆献爱心……一场爱心接力在桥头胡传递开来,一头连着爱,一头连着豪豪。目前,已为豪豪筹集爱心款近十万余元。

“对于贫疾儿童,我们不会‘视而不见、见而不管、管而不深’,我们街道和爱心企业将不余遗力进行帮扶,爱心也会继续传递下去。”街道副主任何跃峰说。接下来,街道慈善分会将成立街道商会慈善基金,妥善保管本次捐入的爱心款,分期定向捐助豪豪,直至爱心款用完为止,并尽快帮助他们做好低保边缘户的申请工作,使他们的后续生活能有保障。希望让他感受到社会的温暖,满足一些心愿!

据悉,年以来,桥头胡街道共累计纾困儿童余人次,发放困境儿童救助款47.3万元。

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