胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/4/28 17:19:00
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王龙俭,42岁,安徽安庆人。在安庆市经营着一家窗帘店,凭着自己的努力,也按揭买了一套房子。人在中年,正是一家人的依靠,是妻子女儿还有乡下的老父亲的主心骨,然而却在这个时候,老天却跟王龙俭开了一个天大的玩笑,他于年下半年被确诊患上肌萎缩性侧索硬化症,也就是我们平时所说的“渐冻症”。

医生告诉他“渐冻症”发展迅速,生存期短,平均只有3-5年,并且目前世界上还没有有效治疗“渐冻症”的方法。但是王龙俭不死心,医院寻找良方,可随着自己肌肉的渐渐萎缩,行动越来越困难,他最终停了下来。

听从医生的嘱托,王龙俭开始服用全世界能唯一延缓“渐冻症”的药物,以此期望自己能多撑一点。但是一粒就要80元的昂贵药物和家里负担的逐渐增大,使得王龙俭不得不做出停药的决定。“与其自己多活一年半载不如让妻子孩子以后的日子过得好一点。”他哽咽着说。

由于病情的发展,现在的王龙俭只能坐在轮椅上,四肢已经失去了行动能力,连简单的挠痒都需要人帮忙。但是,在年11月初,王龙俭却做出一个令全家人都震惊的决定——将治病省下来的钱和朋友开一家灯具店。

“我虽然不能动,但我的大脑就是我最宝贵的财富。我要趁我还在,将她们今后的生活安排好。”这是王龙俭开灯具店最大的意图,他想将做生意的经验传授给自己的朋友、弟弟和妻子,将灯具店做起来,以此来保障自己一大家人的生活。

随着病情的加重,肌肉萎缩使得王龙俭的血液得不到循环,电火桶和热水袋成为了他现在不能离开的两件东西。

弟弟被王龙俭安排在店里学习打理,两个年幼的侄女就在王龙俭家安顿下来。大侄女虽然还不懂大伯到底生了什么病,但是小小年纪就十分懂事,一些小事上还能照顾到大伯。图为王龙俭的侄女将电火桶推到他的腿中间。

13岁的女儿在市里面上初中,只有周末才会回家。王龙俭一直没敢和女儿说自己得了什么病,一是怕女儿伤心,二是怕影响了女儿的学业。但是每次回家看到父亲日渐病态的身体,女儿也知道父亲的病很严重,陡然间变得懂事起来,每次回家都主动洗衣服。

孤独,是王龙俭现在最害怕的。因为四肢不能动,王龙俭不敢一个人在家,任何事情都需要人帮忙。图为王龙俭看着两个小侄女,从她们天真的眼神中能够看得出来还不知道自己的大伯正在面临着什么。

妻子施桂蓉一直是王龙俭最坚强的后盾,“不离不弃”是他们近20年婚姻最真实的写照。自从王龙俭生病以后,施大姐一边照顾他,另一方面还要照看店里和整个家庭,身上的重担可想而知。图为施大姐给王大哥喂饭。

原本最简单的刷牙现在反倒成了王龙俭最困难的事情,由于肌肉的萎缩、运动神经的衰弱、吞咽能力的下降,每次刷牙施大姐都要费好大力气将泡沫从王大哥嘴里弄出来。

小心翼翼地将王大哥靠在梳妆台上,施大姐认真地为丈夫擦洗着身子。

每天泡脚可以让王大哥脚上的血液得到循环,虽然并没有实质性的效果,但是施大姐每天依然坚持。

“我现在只想好好地将这个灯具店做好,这样我的家人在我离开以后也能有所依靠。人生好比公交车,只是我提前下车罢了。”王龙俭说。(图文/黄庆)

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