12月20日,赣州市妇幼保健院SMA(进行性脊肌萎缩症)多学科诊疗团队正式成立。该诊疗团队由我院儿童神经康复科、儿童重症监护科、新生儿重症监护科、儿童呼吸内科、儿童消化内科、儿童骨科、超声医学科、优生遗传实验室、麻醉科等多科室主任或骨干组成。副院长陈福建担任SMA-MDT专家诊疗小组组长,儿康科主任张峰担任副组长。该诊疗团队的成立标志着我院对于罕见病诊疗迈向了新的台阶,将进一步提高SMA诊治水平,提高患儿的长期生活质量,为SMA患儿提供一站式、专业化、高水平的诊疗服务。
SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。SMA依据疾病进程共分为4型(图1),其共同特点是进行性、对称性的全身性肌肉萎缩与无力。随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、心血管系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。既往,SMA的孩子一旦确诊,治疗比较困难,多数患儿面临的将是残疾人生甚至是死亡。如今随着多种有效治疗药物的上市,为SMA患儿带来了希望,其自然病程也被改变,摆在SMA患者面前的将是进一步的复健之路。
赣州市妇幼保健院SMA多学科诊疗团队的医学服务内容包括:诺西那生钠鞘内注射、SMA专业评估、遗传学检测及咨询、心肺功能康复、运动功能康复(PT),矫形支具、营养管理、心肺及呼吸管理、骨科管理以及家庭指导等内容。
原标题:《市妇保院脊髓型肌萎缩症(SMA)多学科诊疗团队成立》