齐鲁网·闪电新闻3月17日讯小李今年25岁，来自广饶县陈官镇芦李村，15岁时确诊为脊髓性肌肉萎缩症SMA，这种罕见的疾病可以导致四肢和躯干肌肉无力、萎缩，直至危及生命。小李的父亲李保镇告诉记者，当医院查出来这种病，但不好治，也没有药，医院，拜访了很多中医，医院了，得到的答复都是不好治。记者了解到，小李13岁时病情逐渐加重，最早可以骑自行车，后来慢慢地行走也有些困难，现在能够站立，但是挪步有些困难，独自在床上翻身也很不便。
SMA靶向治疗药物：诺西那生钠
诺西那生钠是年批准在中国使用的SMA靶向治疗药物，经临床研究证实，可以明显降低SMA患者的病死率，使患者运动功能得到改善。然而该药每针70万元全自费，并且后期需长期注射，“天价”的费用让李保镇这样的普通家庭望而却步。
年国家医保局与药企谈判诺西那生钠药物纳入医保
年底，在国家医保局的努力下，诺西那生钠大幅降价至3万余元，并于年1月1日纳入国家新版医保药品目录。得知这一消息的李保镇喜出望外，去年年底，李保镇便医院询问药物的情况。
医院神经内科主任张文珺
医院神经内科主任张文珺说，为了拿到药物，他们帮助小李经过申请、审批等手续，拿到药物后在3月7日完成了所有的检查，3月8日，小李在医院接受了诺西那生钠鞘内注射治疗。
医护人员为小李注射诺西那生钠
小李在注射后经过观察无不良反应，目前家人已带他出院。小李也是该药品降价并纳入东营市医保后，东营市首位受益的成人患者，这次治疗过程，给李保镇一家带来了温暖和希望。
闪电新闻记者王代杰东营市广播电视台杨静黄宇翔报道