昨日下午4时许，1名罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）II型成人患者，医院进行了诺西那生钠注射液鞘内注射治疗。据悉，自该药品由70万元/针降至3.3万元/针并纳入医保后，今年3月1日，泉州已陆续为SMA儿童患者开展治疗，此次系为首例成人患者进行鞘内注射。
SMA是一种罕见遗传性神经肌肉疾病，因运动神经元存活基因1（SMN1）的致病性变异，导致患者出现进行性肌无力和肌萎缩，逐渐丧失运动能力，是一种幼龄起病的“渐冻症”，在存活的新生儿中发病率约为万分之一。
小勇接受鞘内注射
过往：周岁时确诊初二不得不辍学
在接受鞘注治疗前，19岁的小勇（化名）与他的父母接受了记者的采访。“孩子1周岁的时候，迟迟不能站立，腿没劲。我们刚开始以为是营养跟不上，便尝试使用各种方法给孩子补身体，但收效甚微。医院就诊，才被告知得的是脊髓性肌萎缩症。”小勇的母亲说，这种病暂时无药可医的消息犹如晴天霹雳，但为了孩子，他们遵循医生建议，坚持让小勇进行康复训练。在两人的持续努力下，小勇顺利完成幼儿园、小学的课程。上初中后，小勇的身体每况愈下，不得不坐上轮椅。
小勇说：“当时，手脚经常酸痛，走路姿势很奇怪。不知情的同学以为我是装的，甚至还有人叫我‘瘸子’。”面对身体的变化，在初二年级时，小勇辍学在家养病。过去的五六年时间里，因为身体不便，小勇几乎从未出门，终日躺在床上，靠玩游戏来打发时间，平时生活起居必须有家人在一侧协助。
降至3万元/针的诺西那生钠注射液
转机：相关药品降价重燃生活希望
“医生让我们不要折腾，他给我们的建议就是等待，等到最新的研究药物出来，或许就有一线希望。”小勇父母一直