胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/4/10 17:11:00
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“姑姑,要是我一开始说腿疼时,你就领着我来郑州检查,是不是我现在已经治好,都可以上学了?”1月17日,医院病房里,一位小女孩问正在给她梳头的姑姑曹现英。孩子的问话让曹现英心如刀绞悲从中来,她自责地说:“姑姑真的后悔死了,一开始没重视,把你给耽误了。”

小女孩叫曹青青,年10月22日出生在河南方城赵河镇吴庄村。一个三口之家原本该是幸福祥和的,但青青的妈妈在她3岁时突患脑血栓,压迫视神经致盲,在医院住了20多天,花光了家里所有的钱,最后只好回家靠吃药打针输液维持。青青的爸爸患有高血压常年药不离身,时常会出现头晕,只能做点零工维持生计。因爸妈实在无力照顾青青,小青青从3岁起就跟着曹现英一起生活。图为患病前后的青青。

去年8月,青青出现浑身乏力、腿疼等症状,一开始姑姑曹现英并未在意。“我以为孩子是长身体太快,就买了钙片让她吃。两个月后,我突然发现了她的脸上和前胸后背都长满了疹子,我也没在意,觉得这么小的孩子,没什么大毛病,就在药店买了些涂抹的药,拿回去让她涂抹,可是怎么都不见好,青青的腿疼得越来越厉害,我才慌了,医院。”曹现英说起这些,满心的愧疚。

去年10月18日,曹现英先带青青去县城做了检查,当天医院进一步检查,青青被确诊为幼年型皮肌炎。皮肌炎是一种主要累及横纹肌,以淋巴细胞浸润为主的非化脓性炎症病变,以对称性肢带肌、颈肌及咽肌无力为特征,会累及多种脏器,也可伴发肿瘤和其他结缔组织病。曹现英难过的说:“青青抽血化验的结果是心肌酶高达多,正常人是40到,看着恐怖的数据,我六神无主。”

9岁的医院开始了艰难的治疗,花费了近十万才控制住病情。医生说青青的病至少需要一至两年的坚持治疗,才能治愈,如果期间护理不当,甚至需要更长的时间。皮肌炎这种病不能耽误,否则可能导致腿部肌肉萎缩、肌无力和呼吸、吞咽困难,还会因为咳不出痰造成肺部感染,严重时会出现发热呼吸衰竭、心脏功能受损等症状,非常危险。

治疗期间,青青总是强忍着疼痛不肯表现出来。姑姑曹现英说起青青的懂事总会泪流满面:“晚上陪孩子睡觉的时候就感觉出来孩子在疼,小小的身板蜷缩成一团,身子还在不停地发抖。我患有腰间盘突出,为了缓解她的腿疼我会经常给她按摩,有时候累的腰疼,青青就会说等我病好了,我还像以前那样给姑姑按摩,姑姑就不会这么疼了。我真的是太疏忽大意了,耽误了孩子的病情。”

青青在学校学习非常好,和老师同学们的关系也很好,老师和同学们都很喜欢青青。提起这些,曹现英很是骄傲:“她一直都是个活泼的孩子,跳舞是她的最爱,她也很擅长舞蹈,她参加过很多次比赛,得过不少舞蹈奖项,每年都去参加民族舞和拉丁舞的等级考试。”目前,青青现在因为腿疼严重,起身坐卧都成了问题,跳舞成了遥不可及的梦想。图为青青民族舞和拉丁舞的考级证书。

青青从小在姑姑家长大,她和表哥的感情也非常好,她得病后,表哥急得四处打听治疗这个病的偏方。有一次表哥听人说有个医生能治这个病,在其他村子里,非要带着妹妹去看病,最后家里人打电话询问了情况得知是骗人的消息,表哥才只好罢休。喜欢她的老师同学也在学校里给她进行了募捐,但是这些钱对于青青高额的治疗费来说只是杯水车薪。图为医院看望她并给她送来募捐款。

医院当临时工,负责给镇上的孩子接种疫苗,每个月的工资只有一千多元,青青姑父也是镇上的预防员,工资只有三千元。曹现英介绍:“在青青没有生病前,医院给我帮忙,现在她卧病在床,我也不能去工作了,只能在家照顾她。医生说每半个月要住院治疗一次,每次花费都在2万元以上,青青治疗用的药物报销只有5%。治疗这段时间,已经花费了10万块了。”图为青青生病前陪姑姑上班。

“两年前,青青表哥结婚花光了家里多年攒下的积蓄,这两年省吃俭用攒下的钱却只够青青两个月的治疗费,还欠下许多债务。”曹现英说,目前孩子的病情已经被控制住了,但医生说后续还需长时间巩固,费用大概在40万左右,如果治疗费用得到保障,孩子就能重回校园,继续跳她喜欢的舞蹈。图为青青在输液时透过病房的窗边看外面的世界。“她一看就是三四个小时,孩子是想出院啊。”曹现英说。

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