胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/4/5 23:56:00

病床上,传来一阵哒哒哒的声音,几秒后,冰冷的电子音响起:

蔡总,我是不抱任何希望了。

床上躺着的,正是一位「渐冻症」晚期患者,他的全身上下只剩眼球能动,想「说话」只能依靠「眼动仪」。

蔡磊坐在病床床尾,看着他,就像是看到了不久后的自己,他沉默了半晌:

坚持住,我们在努力地干活儿,德国神经再生的那个你知道吗?我们现在正在联系他……

虽然是鼓舞人心的话,但是因为自身的肌肉萎缩,蔡磊的声音有些有气无力。

4年前,蔡磊还是叱咤互联网行业的「老兵」。

他先后在三星集团任税务经理、房地产公司万科担任高管,在京东创业阶段果断加入,帮助京东在美国上市、做大做强,成为被人熟知的「京东副总裁」。

4年后,他确诊「渐冻症」。

生活和工作重心发生了翻天覆地的转变,他暂停原本的工作,一头扎进对渐冻症新药的研发中。

渐冻症(原名肌萎缩侧索硬化症,ALS)是一种持续进展不可逆的神经系统退行性疾病,患病者大脑和脊髓的运动神经细胞会不明原因地逐渐减少;

它位于五大癌症之首,80%的渐冻症患病者会在确诊后的2-5年内死亡,全世界砸了几百亿美金研究了上百年,都找不到治愈的办法;

得了这个病的人,会在大脑清醒的状态下,看着自己缓慢而不可逆地,一步步失去运动能力和尊严,直至死亡。

可想而知,蔡磊想要在短短几年内研发新药,简直比登天还难!

但是蔡磊却非常坚持:

我想研究出能治愈渐冻症的药,就算研究不出来,我要用我的生命,当最后一颗子弹,为病友,也为我自己。

蔡磊原本不想管「渐冻症」的。

年,41岁的蔡磊正处于事业上升期。

刚确诊时,他依然是「精英思维」——只愿意把时间和精力花在合作方、和他们有业务往来,能给公司带来业务增长的人身上。

住院后,他在病床上一抱电脑就是一天,医院和公司只隔着一栋楼,他还会把同事叫到病床前来开会。

他像是一个上紧了弦的战士,每天连轴转,「渐冻症」这三个字,好像完全没打扰到他原本的生活。

直到有一天,他电话会议到半夜,临床的病友问他:「蔡总,你怕打呼噜吗?」

正在工作状态的蔡磊,想也没想就说:「我肯定怕打呼噜啊。」

两个小时过去,病房已经熄灯,唯有蔡磊面前的电脑屏幕发出幽微的白光,蔡磊不经意间瞥到了还没睡觉的病友。

「你怎么还没睡?」蔡磊以为是自己的光打扰到了对方。

「我等你先睡。」

一瞬间,蔡磊的心像被电流击中,注意力被拉回到现实中,他表达歉意后赶紧关掉电脑躺下,却翻来覆去一夜未眠。

生意场上周旋沉浮太久的人,很容易被纯粹的善意打动。

从那以后,他开始更多的留意到身边的病友:有的是家里的顶梁柱、有的刚上大学、有的新婚不久、有的刚做父亲……

他们都很善良、一辈子没做错什么事情,可是却只能眼睁睁地看着自己枯萎;

他们的家人不停地寻医问药,一次次怀揣希望出发,一次次失望而归,有时甚至会遇到骗子,还会被别有用心之人利用,最后千金散尽,竹篮打水一场空。

他有一位关系比较好的病友,因为不愿成为家人的负担,不接受胃造瘘和气切,现在已经逐渐失去了进食和呼吸的能力,人处于深度昏迷的状态,在死亡的边缘徘徊。

蔡磊去看望他时,忍不住哭了,他心疼又自责:

其实我是非常强硬的一个人,确诊我都没有任何表情,但是我看到这些善良的人,面对死亡的边缘我实在是忍受不了;为什么你蔡磊有能力,你不能把全世界的资源整合过来,把他们全给救活了,你不是挺牛的吗,一次次全国的创新创业成功,在互联网企业任高管,在以前的世界第一的房地产企业任高管,你为什么连自己的命,连身边朋友的命都救不了呢,你太无能了。

病友们所遭受的折磨,就像刀子一样扎在蔡磊心上,这一切都将他推向了一个新的方向:

渐冻症新药研发。

还记得年全网爆火的冰桶挑战吗?

它是由渐冻病人PatQuinn发起的募捐活动,目的是为了让更多人研究这种疾病,

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