胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/3/25 17:42:00
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「来源:|华人生活网ID:Huarenlife」

母爱如天,对于华裔少年楼印根(BenjaminLou)来说,命运或许对他不公,他出生时就患有“脊髓性肌肉萎缩症”(SMA),俗称“渐冻人”,但是同时上天又给了他一个伟大的妈妈。

这个被医生宣告活不过两岁的少年,如今在母亲的悉心照料看护下,成为了一个奇迹。

18岁的楼印根今年拿到了哈佛大学(HarvardUniversity)、麻省理工学院(MIT)及加州理工学院(Caltech)三所顶级名校的录取通知。目前楼印根就读麻省理工学院数学系,第一年居家线上学习,学校特别成立一个小组,专门为他设计教学课程。楼印根也不负众望,第一学期考试成绩几乎都是满分。

看着这个华裔少年取得的成绩大家为其惊叹,但是又有谁知道,他的背后,又有多少辛酸和无尽的付出。

他的妈妈黄慧华说,在儿子未满一岁时,被确诊患有不治之症后,医生认为他活不过两岁。

对于任何一个母亲来说,看着自己未满周岁充满希望的儿子将不久于人世,这都是无法接受的心碎。

这位坚强的母亲在面对打击后,坦然面对残酷现实。她辞去高薪职位,改行全职护工,几乎24小时投入护理与复健,例行工作包括穿衣喂饭、换送尿盆、调整身姿、活动关节、服药扎针,户外晒太阳。

儿子几乎每天的时间都花在日常生活上,大便一次就要一小时,因为他的肌肉无力,要把他抱下来,脱下裤子坐上马桶,完事后再穿上裤子,一下一上就需要一个多小时。小便也是这样,而且近年来尿频尿急,一会儿一次。

如果他要挪个位置或者下床外出,因为要安装仪器,换乘轮椅,也要半个小时。所以他的时间非常不够用。

黄妈妈18年来从无怨言,她表示自己每天都在不断学习,怎麽帮助照顾他。

后来医生一句话,又重燃了妈妈的希望。医生说楼印根于这类病中的非常弱的类型,如果活到20岁还可以站起来也未尝不可。

于是黄妈妈开始阅读大量医学书籍,买来辅助器材,藉助机械,让儿子舒展身肢,扶持起立,短时间站立一会儿,对他都是一种享受。

虽然肢体上有残疾,但是楼印根非常聪明,记忆力超群。

他喜欢自学,虽然他一天中没有太多时间学习,但是大部分自己的时间,他都用语音识别系统voiceletter操作电脑。

他还有超常的数学天赋,两度进入美国数学奥林匹克(USAMO)决赛,今年初本来也完全可以第三度入选,但当时因为发病,坐不起来,考试受到影响,以些微差距落选,他很难过。黄慧华安慰他,身体有病,不必和健康的同学竞争,以后还有其他机会。

楼印根不仅对数学有兴趣,而且思考有深度,入选数学训练营(Mathcamp),有机会就向老师提问,发表自己的观点。老师都很欣赏,乐意为他写推荐信,并相信任何大学都会接受他。

目前,楼印根已经前后四次接受矫正手术,其中一次将两根钛合金棒植入脊柱两侧,以维持身体平衡,才能在轮椅上坐稳较长时间,并靠两根手指操控电动轮椅穿行于室内户外。

尽管身患不治之症,但他依然保持积极生活态度和进取精神。他曾经担任年世界罕见病(WorldRareDisease)协会大使。

如果您有感动也请问这个坚强的少年和伟大的妈妈捐款,妈妈为其设立个线上众筹平台,为他明年远赴麻省理工校园学习募款。

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