在这个世界上，最让人无法预知的是疾病和意外，有些人，一别或许就是一辈子！刘书杰（化名），今年才三岁，美好的人生才刚刚开始，却不幸在年10月14日，被确诊为一种非常严重的罕见基因疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA），俗称“儿童版渐冻症”，需要承受常人或许一辈子都不曾经历过的痛苦。
自从发病以后，全身的肌肉都会慢慢的开始萎缩，包括他的行走、站立或者坐或者爬，甚至到后面的呼吸和吞咽都会受影响，直到慢慢的衰竭死亡。刘书杰的父亲拿到诊断结果的那一刻整个人都崩溃了，世界瞬间没有了颜色，生活突然失去了希望，仿佛天都塌下来了，眼泪止不住的往下流，恨不得自己能够去替代他。
目前，唯一救命的药品诺西那生钠年已经被引入国内，而且通过SMA患者救援活动，可以获得第一年打1针送5针，后续每年打1针送2针的*策支持，可以有效的维持刘书杰活下去，等待年已经被美国研发出来并经FDA批准的一针治愈药物Zolgensma（万元）进一步研发并引入国内。但是，维持生命的诺西那生钠注射液一针就需要55万元。父子情深，十指连心，面对生的希望，全家人毫不犹豫的选择了点燃自己照亮孩子继续前行的人生路。
面对“天价”针剂费用和每月1万余元的康复费用，一家人真的走投无路，孩子虽有社保但针剂费用是完全自费使用的，而这样的费用并不是只需要持续1-2个月甚至是1-2年，它将伴随着孩子的一生。
无奈之下，刘书杰的家人选择在无忧筹上发起筹款，向社会上的爱心人士求助，筹款发起2天，已筹集善款.80元，筹款还在不断增加中。
希望在不远的将来，刘书杰能够克服一些障碍，像正常孩子一样开始新的生活。