胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/2/25 16:58:00
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齐鲁晚报·齐鲁壹点记者马雪婷

3月1日,医院B超室及儿童神经康复病区的共同努力下,医院又成功完成一例脊髓性肌萎缩症导致严重脊柱侧弯的儿童的注射治疗。“每一个小群体都不应该被放弃”,年末,国家医保局谈判代表的“灵*砍价”一度登上热搜、刷爆朋友圈。曾经近70万元一支的治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液,经过八轮谈判最终以元的成交价格纳入医保。

医院首例病人是一名3岁的男孩,在临床治疗中他需要首年注射6针,此后每年注射3针。医院儿童神经康复病区刘金凤主任的带领下,由主治医师郝金平、王会松、王文娟,副护士长魏艳敏组成的医护团队,在B超室主任樊慧丽的协助下,成功完成这项难度性极高的注射治疗。国家医保目录执行后,菏泽市现行的医保*策下,经过“基本医保+大病保险+惠菏保”的多重报销后,脊髓性肌萎缩症的治疗费用从每年几百万元降至几万元,让患者家庭重新点燃了新的希望,现已惠及11例脊髓性肌萎缩症的患者。

据悉,脊髓性肌萎缩症一种罕见严重的遗传性致残致死性疾病,其特点为运动神经元退化导致患者肌肉无力、萎缩。这种病症不仅往往造成患者的身心健康饱受长时间的病痛折磨,其巨额的治疗费用也给其家庭带来巨大的经济压力,导致家庭生活困难和生活焦虑。

刘金凤介绍,目前脊髓性肌萎缩症的注射疗法是最为有效的治疗手段,但是因其价格和产量导致每一滴药水都珍贵无比,而且其鞘内注射的方法导致注射难度极大,需要医护团队具备极高的技术水平和综合实力。目前,她所在的医护团队是菏泽市唯一拥有注射诺西那生钠药物资质的专业团队,经过严格培训、学习,已成功为10多例患者实施了药物注射,这些患者的病情也在逐渐改善,也逐渐焕发了新的活力。纳入国家医保后首年的治疗费得以大幅降低,大大减低了家庭及社会的负担,这也意味着越来越多的SMA患儿得到救治的机会。

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