记者刘素楠实习生陈婷编辑刘海川
一
多年以后，家族的命运还是降临在张戟的身上。
年，他已经好几年无法行走了，必须长久地依赖轮椅。无力感使他患上了抑郁症。那些夜晚，张戟选择在阳台上呆坐着，什么也不干，看着夜幕降临。黑暗一点一点笼罩大地，吞没高楼。
这是他最艰难的时期。他患上肾结石、心脏病，并且经历了一次心力交瘁的离婚诉讼。
这一切苦难，都源于遗传性进行性肌萎缩。它有着更广为人知的名字：“渐冻人症”。
运动神经元病(MotorNeuronDisease，简称MND)，涵盖一系列运动神经元功能障碍性疾病，主要包括肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌萎缩（PMA）、原发性侧索硬化（PLS）和进行性延髓麻痹（PBP）。MND中最为多发的是ALS，其他三种也可能最终发展为ALS，因此ALS可代称MND。此类疾病多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，其病变过程，就如同活着的人类被渐渐“冻”住，直到身体僵硬、无法自由活动，所以患有神经肌肉疾病的患者，被人们形象地称为“渐冻人”。
张戟所在的这个上海家族，已经与渐冻症抗争了近百年。家族史即是人与病魔的抗争史。
“外公的妈妈得了这个病，从我记事开始，她就一直躺在床上。”张戟回忆。外曾祖母育有一子，即张戟的外公，遗传了此病。外公育有两子两女，除长子外，其余三人皆被遗传，其中包括张戟的母亲。在第四代人中，张戟和弟弟以及姨妈的女儿也遗传了此病。
张戟的外公曹厚载出身富户，20岁便继承家族生意，在繁华的上海滩开洋行，经营百货及医疗器械。在战火纷飞的抗日战争年代，他曾向江南新四*提供药物。年代，曹厚载任料瓶同业公会主席，率先申请公私合营。朝鲜战争期间，他动员身在香港的朋友们捐资捐物，自己为国捐出数十万港币，也因此获得时任上海市长陈毅亲题的“劳*模范”牌匾。他还是第三届上海市人大代表，也曾是民建市委委员、*浦区*协委员。
张戟的大舅未遗传到渐冻人症，成为华东师范大学的教授、俄语专家；小舅毕业于上海财经大学，曾在报社担任总会计师，如今已年逾古稀。张戟的母亲是高中*治教师，曾三次获得上海市劳动模范称号。
张戟母亲曹雅娣在人民大会堂全国优秀中学思想*治课教师颁奖典礼上。受访者供图。
二
遗传性神经性肌萎缩病程发展不似其他运动神经元疾病那般猛烈，它不会在短时间内使患者瘫痪。但到了张戟这一代，病情发生了改变。
“外公19岁发病，但他18岁就结婚了，而且直到60多岁还能行走。”张戟说。发病晚、病程发展缓慢，意味着能够在人生的*金时代如常人般结婚、追求事业、抓住机遇。
张戟和弟弟7岁发病，度过了五味杂陈的童年。张戟在幼儿园时期便开始学习钢琴和小提琴。7岁那年的幼儿园毕业演出，他需要站在一张桌子上表演，“却感觉到爬不上去”。
噩梦自此开始。
病况缓慢加重。张戟逐渐开始感觉握不住琴弓。在马路上走着走着，他也会莫名其妙摔倒，有一次还从楼梯上滚了下来。父母带他去看过上海的名医、俄国医生，最终确诊为神经肌肉萎缩。
肌萎缩最先影响双腿。张戟走路时必须注意身体重心的平衡，如此一副小心翼翼的样子，在同龄人看来却成了滑稽可笑的形象，为此还受了不少欺负。
比张戟小2岁的弟弟，童年则更多被病痛填满。他也是7岁发病，刚上小学一年级，双手肌肉便已开始萎缩，没有力气。
那是上世纪70年代末，一家人还住在外公开店的老式大楼里，楼梯呈环形螺旋上升。张戟爸爸每天骑自行车下班，回来时都会打声铃，告诉家人自己回来了，张戟的弟弟便会冲出去迎接。有一天，楼上的邻居回来也打了一下铃，张戟弟弟以为是爸爸回来了，像往常一样扑在楼梯上探头出去张望。然而，由于双手无力、重心不稳，他从楼上翻了下去，摔到了一楼。
这次意外造成年幼的弟弟左胳膊粉碎性骨折，脾脏破裂。“我弟弟7岁开始就没有脾了，模样长得比我小，那时就休学，后来就读到高中，现在没什么好日子过了。”
很多年后，张戟才知道，自己和弟弟患进行性肌肉萎缩的原因是基因变异。“进行性肌肉萎缩，简单来说就是染色体发生了基因变异，运动神经元发生问题。正常人的第十七对染色体应该是平行的，而我的染色体是重叠的，重叠了就产生这个病。”
14岁那一年，他做了三关节固定术，直到现在，还有钢钉钉在他脚掌中以防骨骼畸形。十年寒窗苦读，张戟考上了华东师范大学经济专业。残酷的病症给张戟的人生设置了一道道关卡，但过了一道关卡，前面还会有一道关卡。
年，青年张戟在华师大校园里，当时他尚能行走。受访者供图。
三
“你这个小子，要是腿好的话，你不得了。”在华东师范大学上学时，宿管老伯如此对张戟说，话中有几许同情和可惜之意。那是上世纪90年代初，手机尚未流行，整个宿舍楼只有一楼有部电话。宿管老伯经常接到找张戟的电话，便在楼里大喊一声叫他下来接电话。
许多年后，张戟回首往事，发现宿管老伯这句话道出了常常出现在自己心中的“替代感”：“假如让我做这件事……”“如果没有患病”……
可是，人生没有“如果”。他平生最大的遗憾就是没机会让抱负得到充分施展——同期的大学同学如今都已是各行各业的骨干，他们原先的条件可能不如张戟，如今都成为了社会中坚力量。
大学毕业后，张戟第一份工作是出纳，之后从事过销售、英文翻译。在第一家公司工作了三年后，他商调到一家上市公司做部门助理，在同一岗位做了整整二十年。
回忆自己的职业生涯，有两件事最让张戟感到自豪。年至年间，德国大众同上海汽车工业总公司附属中国弹簧厂就我国桑塔纳轿车和奥迪轿车悬挂避震弹簧制作的技术引进进行谈判与合作，张戟在此过程中多次担任英语翻译。年，在上海市重大工程项目“外滩源”项目启动前的论证阶段，上海人民*府主办、上海新*浦集团承办的“中国上海外滩源保护开发国际商讨会”召开，张戟是该会议所有会议资料的英文翻译者，前后历时一个月。
青年时代的张戟就明白，他必须比健全人更优秀、更主动，才能获得更多机会。“在大学，我会主动追求女孩，一直失败，但是如果不争取的话，一点儿机会都没有。世界具有多样性，每个人的价值观都不一样，如果你主动争取，可能就有喜欢你这款的人，至少要让别人了解你。”他对自己从不自怨自艾、从来不卑不亢的生活态度颇感自豪。
张戟精通英语、法语，还在学习德语，18年前他就自学成才通过了企业法律顾问执业资格考试。同时，张戟精于策划，曾在公司里内部创办杂志。业余时间，他喜欢收藏，精通摄影，热爱古典音乐和戏剧。
为了找到更满意的工作，张戟曾试图跳槽。有一个外语杂志的翻译岗位，他顺利通过了外方负责人的面试，到了董事长面试环节时遭遇滑铁卢。“可能外国人比较容易接受（残障人士）吧。”张戟说。
张戟拍了一个系列照片，每张照片都是他坐在轮椅中，一位朋友或蹲下或单腿跪地站在他旁边。他认为，这就是尊重残障人士的行为。无论在工作中还是生活中，他都渴求公平。“至少我们的人格都是平等的。”他一再强调，“我并不仅仅以一个残疾人的身份活着，我首先是人。”
40岁那年，张戟走路时会时不时突然跪下，双腿再也难以支撑自身的重量。他开始使用轮椅。
这意味着MND在他们这一代恶化了。母亲40岁时还能行走自如，直到60岁才坐轮椅。“遗传是有变异的，存在着不可控、不可预测性，这种不可预测性就给我带来了担忧。”
人类花了几百万年才进化的直立行走能力一旦丧失，生活便成了一锅粥。
首先，张戟要解决上下班的问题。为了上班方便，张戟联系了专人进行接送。每天早上六点多，接送师傅用三轮车将张戟送到公司，然后将他推到办公室的座位旁，帮助张戟从当时的手动轮椅坐到办公椅上，临走前再将他的轮椅收好。张戟在办公室移动全靠带有滚轮的办公椅。等到下班时，保安将坐在办公椅上的张戟直接推到公司门口，接送师傅再帮张戟挪到轮椅上，将其送回家。如此日复一日，持续了两年。
张戟早到迟退，只为了避开众人的目光和议论。“如果刚好上班时间去，等电梯的时候会有人跟你打招呼，问东问西，他们还会讨论你！”他笑了几声，随即又悲观起来，“但是难道我就不上班了吗？不上班我的收入在哪里？”
在此期间，张戟还试图借助助步器站起来，摔倒了几次。使用助步器非常费力，有一次张戟走到公司领导面前时，已经气喘吁吁，心跳加速。“一旦你坐下去，你就站不起来了。确实，我坐下去，就再也站不起来了。”
同辈之中，张戟对表妹颇为敬佩。
张戟的二姨在生下女儿时，便已经意识到遗传的风险，因此，自她会走路时候便让其加强锻炼。锻炼或许起到了一定作用，这个家族里最小的妹妹目前仅仅走路时稍微有些重心不稳，肌肉萎缩尚未波及双手。她拒领残疾证，还想开车，但由于脚无法踩刹车，无法通过驾考。
张戟的表妹考上了同济大学珠宝设计专业，曾在上海某技术研究所从事宝石鉴定，接着自己做了宝石鉴定的培训老师，随后自己创业，在陆家嘴开了家珠宝公司，平日里到世界各地出差。“她做的都是高端人士的生意，她在她的行当里面无惧色。她自己买了房子。很不容易。”张戟对表妹赞叹有加。
友人蹲在张戟的轮椅旁与张戟交流。受访者供图。
四
十年间，轮椅生活带来的负面影响逐一显现。
年，张戟被诊断患有中度抑郁症。
坐在阳台上，天黑了，他想跳下去。一个人在卧室里，明明开着灯，他却感到四周完全漆黑，突然想拿剪刀自我了断。连续两年，他天天晚上做梦，不是噩梦就是奇怪的梦境，吃安眠药也无用。就医后，他遵照医嘱开始吃药。
那时，张戟经常被社会不公触怒，且怒不可遏。“我不会自卑，但我会愤怒。我不仅