胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/9/21 21:34:00

本文是发生在宜宾的

真实故事

64岁的马臻说,到今天,她已经在床上躺了44年了。

她都不知道自己一个人是怎么活下来的,总之太难了。但是她没想到自己苦了44年,咬牙笑着过了44年,竟然在今天被幸运眷顾。

大概是被她正能量吸引。年4月2日,一行人来到她口中的“窝”,给她带来了一个天大的好消息...

3个月后的今天,马臻仍觉得像梦一样。

1

马臻是个残疾人,从19岁那年起就是了。

她说她永远都记得那一天,年5月19日。

19岁的马臻是宜宾市李庄人,当天她和堂哥作为知青,在李庄边干活,挖泥巴。为什么要挖,她已经忘了。

▲74年2月,第一排左二是马臻

马臻受伤前与知青好友合影

只记得他们很卖力,不一会儿就变成了一个大坑。这时,泥巴垮了,把他们两姊妹压在了里面。

医院抢救之后,医生诊断为外伤性截瘫,从此不能下地走路。而同他一起的堂哥,第二年就死了。

“爸爸,爸爸,我的脚呢?我的脚到哪里去了?”

这是马臻被抢救后醒来说的第一句话。一连串急切的发问,她多么希望得到肯定的回应。

然而,父亲默不作声。

19岁,花一样的年纪,从那天起,她的青春消失了,人生的路,也断了。

▲74年初,19岁的马臻

“如果没发生这件事,我本来该被村里推荐为知青大学生,去上大学的...”

江水东流,如梦泡影。

2

“这辈子最大的愿望就是能自力更生。”

这对一个健康人来说轻而易举,对她来说,太难了。

马臻在家里待了十几年,吃喝拉撒都要人帮忙。“有一回一个人在屋头,拉到椅子上,臭了一天...”她突然觉得自己跟“累赘”、“废人”没什么两样。

91年,父亲病重,家里再也承受不起了。她决定出门自己讨生活。

马臻来到宜宾城里,勉强找到个卖食用菌的活路。一开始到处寄宿别人家里,交房租。后来被人撵,住棚户房,一场大雨,所有的食用菌都湿了。

一切又得重头再来。

▲91年的马臻

就在马臻忙着在宜宾生存的第二年,父亲病死了。没有见着最后一面。

“搬了起码有八次家,居无定所,一个人。”每回搬出来,她都不晓得下一个住处往哪里找。

直到年,才有了现在的住处,房子是公家的,当年是一个老爷子住着。死后便把名额给了马臻。

“中间经历了很多,这个窝,真的来之不易。”

从此以后,她越发觉得“上帝为她开了一扇窗”,更加积极向上地生活。和社区的老人交际,用朋友送的点歌机唱歌,把收藏的书都一一看完,并自学拼音和生字。

而房间里的吉他和扬琴,让这个破落的地方有了灵*。

“当年跟我一起的知青有的读过大学,有的都成老板了。”马臻一边自卑,一边努力跟上他们的脚步,即便她的脚已经形同虚设。

在外人看来,马臻永远是乐观坚强,自带正能量的。

3

然而,98年到18年,20年间,没有人知道她在这个“窝”里经历了什么。

马臻说她不敢生病,她不再年轻了,现在只能靠着低保生活。连吃饭的钱都省着,更别提治病了。

因为肌肉萎缩,屋子潮湿昏暗,成天没有活动,马臻的身上长满了褥疮,溃烂化脓,疼得无法入睡。

她在用纸箱和木板搭的“床”上,自己给自己打针。

“这么多年,只住过一次院。住不起院。”

家里这张简易的板床,上下床困难,睡下后难以动弹,加之全身蔓延的褥疮。对残疾人来说,简直活受罪。

简易板床

现在她的床上,随时放着一个晾衣杆,她的衣服就这样挂在简易的帘子后面。同时也用那晾衣杆来勾自己的轮椅。

这是她自己想的办法。

简易衣柜

房间的门是一扇不锈钢门,没有把手,非常重。马臻出门的时候,坐在轮椅上,用这支铁钩来弥补自己矮了半截的身高,用尽力气拉动大门。最后在“砰”的一声中,长舒一口气。

不锈钢门

▲社区小伙示范马臻如何关门

最无奈的是,吃饭的时候,连碗柜里的碗她都拿不到。

厨房

就连烧水洗个澡,外厅到卫生间,不到10米的距离,马臻要把水放在轮椅的踏板上,慢慢地才能挪过去。

有时“砰”地一声,水倒了。再重新烧,一点一点地挪到卫生间。“像蚂蚁搬家一样。”她说。

在这屋子里,见证过她最孤单最无助的一切,没有任何人帮忙。

卫生间

卫生间有个像秋千一样吊着的架子,最开始,没人知道是用来干嘛的。直到看到了马臻坐在马桶上洗衣服...

她把她那两条“无用”的腿吊在架子上,整个身体使劲向前倾,就能够着盆里的衣物了。

应该含泪还是应该敬佩她的智慧?

然而这些,马臻早就习以为常了。并暗暗打算余生就如此度过吧。

4

在这之前,马臻没有对任何人说起她的梦想。

这辈子怕是没多长了,要是能和正常人一样,拥有一个干净、舒适、方便的家。死了也值了。

她一方面渴望,一方面又觉得不可能实现。到底还是该学会知足,现在至少有这个“窝”。

被幸运眷顾的那天正是年4月2日,星期一,午后的炎热令她有点“懵”。64岁的马臻,迎来了人生的第二次转折。

一行人被社区领导带到了马臻家,一位姓罗的年轻人说要帮她免费改造一个梦想中的家。

这个设计师叫罗旭,社区领导介绍说是宜宾本地顶尖的家装设计师。

当时的马臻没有想到,这个年轻人后来的努力,带给了她前所未有的生存下去的希望;而当时的设计师罗旭,也没有想到,这个特殊的房间主人,带给他苦难与乐观的感染,占满了他的心和之后近3个月的时间...

那天过后,罗旭又接连来了马臻家很多次。

从日常起居到出行,从基本需要到特殊爱好,罗旭都仔仔细细地问过。这种细微的关心,不是亲人胜过亲人。

44年了,马臻的自卑,在那一刻荡然无存。

而真正搅动罗旭内心的,是当他亲自坐上轮椅的那一刻。从外屋到厨房、从厨房到卫生间,自由被捆绑在小小的器具上,想要站立,却不得挣脱。

感觉整个世界比自己高出好大一截,残疾人的双眼所见,是那么低,那么低。

▲罗旭体验碗柜高度

▲罗旭体验厕所

▲罗旭体验厨房

这样的体验使罗旭尝到空前的难度,和内心喷薄而出的悲悯。他罗旭每去马臻家拜访一次,就匆匆赶回办公室重新改一次设计稿。草稿纸扔了一张又一张...

罗旭所思所想的,是如何设计方便一个残疾人现在及未来生活的家,一个能达到医用级别、功能齐全且充满温情的家。

他的使命就是为马臻考虑到一切可能遇到的问题。

罗旭忙得昼夜轮轴转,除了拜访马臻,还咨询了残疾康复的医生朋友,查阅了国内外医用住房的相关资料,以及和同事们讨论方案的可行性。

一个28㎡的空间,要满足生活所需的洗衣、晾衣、做饭、如厕、洗漱、就寝、会客、收纳等...

最终罗旭决定,房间大门给马臻安装成医用气密的电动滑门。

但,他还要解决的问题是:医用气密门的电动设计,是否方便今后检修?如何在停电之后正常使用?门外的密码锁如何做到既方便马臻的高度,又避免小孩子乱按?

如果不是偶然问到他,没有人想到罗旭每个设计的背后,都要考虑得如此细致。

▲罗旭指导现场施工

大半个月后,罗旭来安排马臻搬家。他说:“马姐,你放心嘛,我一定给你改造一个真正的家。”

马臻搬到罗旭帮租的房子里暂住。此后两个多月,再也没有见过他。

两个多月后,罗旭告诉马姐可以搬家了,搬回属于她的家。

5

“这真的是我原来的家吗?我是不是走错了?”

进门的一瞬间,马臻心里抖了一个激灵。

马臻觉得惊喜有点过了头,她从没有过这样幸福、幸运的经验。真的是做梦都想不到,有生之年,还能住这样的地方。

干净、舒适、方便的家。竟然实现了。

▼改造后全景

▼床

马臻曾经自治褥疮的故事让罗旭难以释怀,罗旭专门查资料了解了褥疮防治方法,以及残疾人的卧床隐患,综合之下才设计了这张床。

▲遥控器控制

采用的是防褥疮床垫,夜晚睡觉能自动调节翻身,同时兼顾床边椅子的多功能性。

▲上翻靠背

▲侧翻靠背

▼储物

考虑到马臻的收藏爱好,罗旭在在衣柜和储物空间了用了很多心思。

▼门

新家改用的电动滑门,是罗旭咨询专家后,出于安全和方便,为马臻定做的医用气密门。

不仅节省空间,密码锁和刷卡双重保险,开关十分方便。

改造前VS改造后

▼厨房

碗柜和灶台的高度都为马臻量身定做。

小到一个水龙头的细节,都考虑得无微不至。

改造前VS改造后

▼卫生间

厕所安装了智能自动马桶,马桶旁边有扶手和脚托,脚托在淋浴时还能作为坐凳。这真是马臻最需要的。

改造前VS改造后

▼晾洗衣物

安装了滚筒洗衣机,再也不用动手洗衣物。可以调节高度的晾衣杆,大大方便了马臻的需求。

▼新风系统

考虑到房间闷热,通风不好,罗旭特意安装了新风系统,可通过遥控器控制通风。

▼其他设计

马臻手机上的自拍照,罗旭用来做了一面照片墙,愿她一直这么笑下去。

房间里的每一个开关设计,都在符合马臻高度,触手可及的地方。

除此之外,房间里专门做了家庭音响,满足马臻在家K歌的爱好。

由于是底楼,马臻说以前常年潮湿,罗旭都默默记下了,所以整屋做了防水隔绝水汽,连地板砖是专用防潮的。

当天,马臻就这样被推着轮椅把自己的新家都认识了个遍,笑得合不拢嘴。门口看热闹的邻居说,从来没有见过她这样兴奋。

突然想到马臻说过的一句话:

现在闭着眼睛都享受现在的生活。以前没得吃,没得穿,现在有很多(别人的帮助)。

她终于有了家,更感受到了爱。

6

马臻忙着在床上招呼客人,姊妹邻居都来了,啧啧称叹。她在接到的朋友电话时还不忘邀请一句。

印象中,只有小时候在李庄过年时,才有这样的热闹。

此时厨房里传来一阵香味,由于过于兴奋,所有人都没察觉到,罗旭正在默默地做菜。

最后端上来,是最家常的番茄炒蛋。

由于残疾,平常吃的不是面就是煮蔬菜。马臻已经记不得,多久没在家吃过这样的“家的味道”了。

罗旭拿了碗筷,和马臻同坐一桌吃饭。帮她夹了许多菜,两人小声地絮叨着,没人听得清他们在说什么。只是,马臻,有从未有过的开心。

有家,有一桌吃饭的家人。这一幕,马臻等得太久了。

-THEEND-

有嘉仁,才有家。

马臻人物故事皆为真实经历

本次公益改造费用

全部由宜宾嘉仁装饰公司承担

罗旭为嘉仁装饰首席设计师

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