已经萎缩的左臂藏在米色外套里，袖管看上去有些空旷，没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上，身体却透着挺拔。坐在中青报·中青网记者对面，蔡磊最有感染力的，是坦诚的微笑和自信的目光。
被确诊渐冻症一年多，几个月前，他的右臂也有了左臂一开始的感觉。他不知道留给他的时间还剩多少，但一个愿望却越来越强烈：他要用自己的方式和病魔抗争。
43岁的蔡磊身上有一连串代表成功的标签：京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票推动者、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……直到成为渐冻症患者，他的人生目标开始转向，他要跟时间赛跑，用尽自己的全部能量为这种“无药可救”的疾病找到救命药，为自己、也为帮助更多的病友摆脱病痛，寻找一分生的希望。
渐冻症又称ALS（肌萎缩侧索硬化）／MND（运动神经元病），位列世界五大绝症的首位，排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前，而症状只是“逐渐肌肉萎缩”——轻描淡写的6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦，甚至是对人性的考验。
蔡磊说：“同样是绝症，后面那几种慢慢都有了一些治疗方法，包括免疫治疗，一些先进药物的治疗，至少给一部分患者带来生存希望。而运动神经元病全世界至今还没有有效的治疗方法，几十年没有任何重大的药物突破，这才是这个病最残酷的地方。”
像大多数渐冻症患者一样，蔡磊经历了艰难的确诊过程，前后历时近一年，这也是这种病的一个特殊性。
年8月，忙碌中的蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳，一开始也没在意，以为是工作压力大的身体反应，打算像之前对付偏头痛一样，歇歇就好了，直到症状持续半医院。从年年初开始，医院、医院、医院，跑了个遍，做过各种检查之后，专家含蓄地建议他去北医三院看看，说如果能排除运动神经元病就没事儿。
“其实那时候我的肌肉已经开始萎缩了，可还在问医生，运动神经元病，那是个啥？”蔡磊遭遇了生命里最沉重的一次打击。
在北医三院，蔡磊住了4个星期，“主要任务不是治疗，也没有治疗方法，就是全面进行检查、排查，最终确诊。”
蔡磊清晰地记得确诊时和医生对话的每一个细节。“很不幸，都排除了，只有这一种的可能性。”医生的坦率给蔡磊的第一感觉是不真实，他甚至开玩笑地反问：“难道我就快死了？”
在同事朋友眼里，蔡磊是个超级抗压的工作狂。加盟京东近10年，几乎没休过一天年假，前3年基本没回过自己房子住，生病医院。蔡磊也自以为年轻力壮百病不侵，直到那一天，“痛苦、绝望，为什么是我？大脑嗡地一声，差点站不起来了！”
蔡磊连续一周吃不下饭，半年睡不好觉，勉强睡着了，后半夜也要醒四五次，“在绝症的阴影下，所有安慰都失去作用，只有在工作和与人交流时，才能暂时忘了身体的病痛，一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑马上就来了”。
同期入院的病友中，除了蔡磊，全部瘫痪，几乎都不能说话。而再前面一批住院的病友，已经有1/3死亡。更为残酷的是，患病之后，中国患者的存活时间平均只有两年。
随着病友一个又一个离去，蔡磊反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态，习惯了。”一年前他已经做好准备，面对现实，接受死亡。
在住院排查时，需要检查恶性肿瘤致病的可能，蔡磊有一项指标呈弱阳性，尽管这同样意味着绝症，但毕竟有治疗手段，“全世界恐怕只有一个群体会为得了恶性肿瘤而开心吧”。当时病房病友为他欢呼雀跃的场景，对蔡磊触动很大，“即使身临死亡的深渊，但他们为身边的朋友存有被拯救的机会而开心”。
一位大姐甚至多次主动申请做活体解剖研究病因。她对蔡磊说，你们还年轻，是社会的栋梁，我已经子孙满堂，此生无憾了。
病友们的善良和无助，激励着蔡磊从绝望中爬起来，他要和时间赛跑，和病症对抗，他要帮助渐冻症病友，在绝望中寻找希望，创造生命的奇迹。
“神经系统疾病，是人类最难攻克的疾病。病因不明，怎么去搞药物研发？仅凭着多种假想去研发，很多药都折在一期、二期、三期了。”蔡磊说，目前世界上只有一款口服药物，平均也只能延长生命3个月左右，价格不菲，医保条件很好的北京也只能报销50％，很多病人只能放弃治疗。
住院的那段日子，蔡磊认识了不少病友，也加入了多个病友群。现在，他手机里的