胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/7/28 21:54:00
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“爸爸妈妈,不治了,我要回家。”

“家里已经一无所有了,我不想再给你们增加负担,也不想让你们为了我到处求人借钱,更不想你们后半辈子为我还债。”

余亚的人生,在2岁那年迎来了分水岭。

年0月,正在贵州省广播电视大学就读大二的她患上了急性髓系白血病M2。

年5月,她偷偷在病房里写下了“遗书”。

余亚和她的遗书

在看不见希望的未来,余亚选择了坦然面对死亡。

作为一个女儿,她真的不忍心再让父母为了自己奔波操劳。

但作为父母,余林权和妻子也不可能眼睁睁地看着女儿等死。

在这场与病魔的搏斗中,这一家人该何去何从?

明天和意外,哪一个都有可能先来

年0月份的一天,远在浙江打工的余林权接到了女儿打来的电话。

他像往常一样接通了电话,十分亲切地问道:“姑娘,下课没有?最近怎么样啊?”

听着父亲熟悉的声音,余亚努力地克制着自己的哭腔:“下课了。爸,我有个事想跟你说。”

“嗯,你说,爸听着呢。”

“我生病了,你们回来一趟吧……”

挂掉电话后,余亚再也抑制不住心中的恐惧和无助,直接蹲在地上哭了起来。

余亚的父亲

而另一边的余林权沉默了许久,脑中不断回想着女儿刚才说的那些话。

急性髓系白血病M2?他不太懂这个专业名词,但他知道白血病有多么严重。

这么严重的病,偏偏被自己的女儿给遇上了?她才2岁呀!

此时,正在厨房忙活的妻子探出头来问道:“姑娘说啥了,她最近怎么样?”

“别忙了,赶紧买票回去一趟,姑娘出事了。”

说完这句话,余林权起身就前往房间收拾东西,而妻子则是一脸的茫然无措。

在前往车站的路上,她终于从丈夫口中得知了女儿患病的事情。

巨大的恐慌在一瞬间击垮了这个母亲,她想立刻向女儿打电话求证真实性。

万一是误诊了呢?

但余林权制止了这种行为。不论是谁,患上这种病都会痛不欲生。

余亚

女儿已经够苦的了,做父母的就不要再去刺激她了,现在的当务之急是尽快赶回去。

而在一个星期以前,余亚也没想过自己会这么“倒霉”。

身体刚开始出现异样的时候,症状跟普通感冒差不多。她没有多想,直接去学校医务室开了点药。

但吃了药之后却没有任何好转,甚至还开始发烧了。

余亚心里有些担心,专门跑去医务室输了两次液。在输液都没有效果后,医院看看。

而她自己心里也有些担心了,于是在周末去医院就诊。

医生在一番详细问诊后,安排余亚进行了骨髓穿刺术。

对着那张报告单,医生几次欲言又止,最后不得不说道:“你还是学生吧?这个病有点严重,让你父母过来一趟吧。”

在余亚的追问下,医生向她坦白了病情。

余亚

活了二十多年,她不止一次听到过“白血病”这个词汇。

它有可能发生在素不相识的陌生人身上,也有可能发生在泛泛之交的熟人身上。

但当这种恐怖的事情发生在自己身上时,余亚只觉得脑子一片空白。

“没有任何词汇能形容我当时的心情。我一直不停地反问自己,这怎么可能呢?”

这种看似遥不可及的事情,怎么可能发生在一个平平凡凡的女孩子身上?

但疾病不会选择贫穷或富贵。明天和意外,哪一个都有可能先来。

“我就是一个普通得不能再普通的人,宿舍、教学楼、食堂和图书馆占据着我全部的生活。”

“我梦想中的未来就是找一份平凡的工作,养活自己并赡养家人。”

这也是绝大部分人梦想中的未来。如果没有这次意外,余亚肯定能实现这个梦想。

余亚

然而,现实却给了她致命一击。

余林权和妻子连夜赶来,终于在天亮前赶到医院,女儿已经在这里住院了。

躺在病床上的余亚对父母挤出了一个笑容。除此之外,她不知道还能说些什么。

而母亲却在看到女儿的一瞬间就红了眼眶,父亲也颤抖着嘴唇迟迟说不出话来。

见状,医生赶紧把夫妻俩叫去了办公室。

除了父母亲人,或许医生才是那个最希望病患活下去的人。但见惯了生老病死的他们也不得不据实相告。

“实话实说,治愈的可能性很小。就是拖吧,能拖多久是多久。”

在这种委婉说法的背后,“拖”的意思就是等死。

住院治疗也许可以让余亚多活一段时间,但没有哪个医生能保证她一定会痊愈。

虽然残酷,不过也是事实。

余亚和父亲

余林权和妻子失*落魄地走回了病房,收到“死亡通知书”的他们不愿意就此屈服。

一路上他们都在想,为什么不是自己患上这种病?如果有可能,他们多希望代替女儿承担这份痛苦。

一个才二十多岁的小姑娘,她的人生明明才刚刚开始。

“姑娘别怕,医院呢!这家治不好咱们就换一家。”

漫长而又艰辛的治疗过程

很快,父母就带着余亚医院求医。

医院是一家以诊治疑医院。在这,余林权或许能为女儿求得一线生机。

可急性髓系白血病M2的确棘手,余亚的病情已经逐渐开始恶化。发热、贫血、骨关节疼痛这些问题接踵而来。

为了配合治疗,她剪去了心爱的长发,而那张枯*干瘪的面容也不复从前的青春靓丽。

余亚

医生在看过余亚身体的各项检测报告后,医院一样的话。

考虑到余家的家庭情况,他们建议进行保守治疗,也就是回家去靠药物延续生命。

这个建议犹如当头一棒。它仿佛在告知余林权夫妇:别挣扎了,你女儿这个病只能听天由命。

而余亚本人在得知这个消息时也是几近崩溃。

原以为死亡只会在七老八十的时候才出现。可等它真正来临的时候,你可能连明天的太阳都见不到。

没有哪一个正值花季的女孩子能接受这样的打击。

“我就哭,特别无助地哭。很想很想活下去,眼睛就一直看着他们,好像在说别放弃我。”

母亲抱着她暗自垂泪,父亲倚靠在墙边沉默了半晌,他不敢直视女儿的目光。

余亚

过了许久,余林权好似下定决心一般。尽管说话声也带着哭腔,但语气却十分坚定。

“咱们不回家,姑娘。爸爸不会放弃你的,医院里治疗。”

这两句话好像定心丸一样,让余亚又重新燃起了活下去的希望。

但接下来的治疗过程却令她痛苦不堪。

化疗在杀死癌细胞的同时,也会让其他正常细胞遭受无辜波及,甚至出现了大面积的神经损伤。

引发的副鼻窦炎使得鼻梁软骨断裂。失去了这根“支柱”,余亚的鼻子也失去了往日的直挺小巧。

在很长一段时间里,她不敢照镜子、不敢抬头看人。一个爱美的女孩子,是无法忍受这么“丑陋”的自己的。

然而祸不单行,她的盆腔里还长出了一颗肿瘤。

各种药物的不间断注射让她的胳膊连抬都抬不起来,每次都需要两三个人一起来帮忙。

余亚

“身体从里到外都疼得厉害,真的让人生不如死。”

这也是每一个接受化疗的病人都要经历的折磨。

有多少次他们都会从睡梦中被疼醒,要么咬牙坚持下去,要么服用止疼药缓解。

在这种不分昼夜的折磨中,没有人知道自己是否能痊愈。他们怕疼,但他们更怕死。

一边是死神的步步逼近,一边是痛不欲生的化疗过程,医院里展现出自己最脆弱的一面。

余亚也不例外。同病房的病友们都来得比她早,她亲眼见证了这些人的大吵大闹、无助哭泣和自暴自弃。

她一开始还告诉自己要坚强,不能像这些人一样。但到头来人人都会经历这一遭,她也开始萌生出了“放弃”的念头。

“无数次身心俱疲,真的太累了。我不想坚持了,反正坚持了也不一定有结果。”

余亚和小侄子

“我也像其他人一样大吵大闹,跟爸爸妈妈说不治了,就这样吧。”

但余林权和妻子都知道,这只是女儿在一时痛苦下说出的违心之言。

她是想好好活下去的,而父母也不允许她这么自暴自弃。

每当这时,夫妻俩就会轮番上阵对余亚进行劝解,老家的医院里来看望她。

在家人的鼓励下,她重拾信心继续接下来的治疗。

经过一年多的努力,余亚的病情得到了有效控制。如果这种情况能一直持续下去的话,那么可以考虑进行骨髓移植了。

余家人听到这个消息都很高兴,这段时间以来的付出总算没有白费。

他们满怀期待地办理了出院手续,每天都在家里等着骨髓配对的通知。

年迈的爷爷奶奶也知道孙女生病了,儿子一开始还不肯告诉他们。

家庭低保证明

可这又是借钱、医院的,还把原本打算给余亚弟弟买房的钱都取了出来。

即使嘴上不问,但两个老人心里早就跟明镜似的了。他们也没有多说什么,转头就把自己多年的积蓄全拿了出来。

余家的经济情况真的不算太好。余林权夫妇省吃俭用才供女儿上了大学。

儿子在学习上没什么天分,早早进入了社会。为了他将来能经营好自己的生活,父母只能拼命打工为他攒钱买房。

而余亚的爷爷奶奶除了侍弄家里的一亩三分地外,也没有其他的经济收入。

几经波折的移植手术

在见到饱受病痛折磨的孙女后,两个老人又拉着她哭了一场。

对他们来说,如果余亚真的有个三长两短的话,那就真的是白发人送黑发人了。

余亚

但回家后的余亚却开朗了许多,说不定她马上就可以进行骨髓移植了。

这么一想,那之前受的那些罪都是值得的。

于是,她还反过头来安慰爷爷奶奶:“医生说病情都控制住了,我很快就能好了,你们别担心。”

可在年5月份的一场例行检查中,命运再一次对她开了一个玩笑。

5月4日,余林权和妻子陪着余亚去医院进行血常规的检查。

但这次的检查结果却不容乐观,她身体内的血小板数量在急剧减少,胳膊上到处都是淤青。

这种状况把医生都吓了一跳,他们立刻安排余亚进行了更详细的检查。

5月5日,检查结果出来了。白血病恶化,盆腔肿瘤恶化,所有的一切都在恶性增长。

兜兜转转,事情又回到了原点,还比原点更加糟糕。

余亚

医生摆出了两个方案:一是进行强移,先把骨髓移植完再说;二是放弃,回家保守治疗。

无论选择哪个方案,最后都是死。

经历过希望之后的失望才是最可怕的,这种或许就叫绝望。

余林权不怕一无所有,他可以倾家荡产、可以卖房子卖地、可以到处去求人借钱,哪怕余生都要背负着沉重的债务。

他只怕失去女儿,他不能让女儿走在自己的前头。

但现在的检查结果又磨灭了他仅存的希望。这位父亲顿时六神无主,他只能和妻子一起苦苦哀求医生。

而另一边的余亚却想通了,她不想治了。这个“不想治”不等同于之前的“不想治”。

上次她说出这样的话是因为化疗太痛苦了,实在是坚持不下去了。

但这次说出这样的话是她看开了。俗话说人各有命,强求来的东西大多只是一场空。

余亚和小侄子

为了她的病,父母已经是掏空家底了,外面还欠了一屁股债。

上有年迈的爷爷奶奶,下有还没能完全独立的弟弟,父母不是只有她这一份“责任”。

治得好也就算了,要是治不好那就是人财两空。自己两眼一闭万事不管,留下他们在高高的债台上苦苦挣扎。

在那一瞬间,余亚突然觉得自己很自私。为了她一个人,让全家所有人都做出牺牲。

于是,她偷偷写下了“遗书”。

开篇就是三个字——不治了,既是放过自己,也是放过父母。

一路走到现在,余亚唯一的遗憾就是不能陪伴父母到老。

“但有你们这样的父母,我也是幸运的。如果有下辈子,我还做你们的女儿。”

下辈子的余亚,希望自己能健健康康的,像万千普通人那样过完充实的一生。

余亚

她把心里话全写在了“遗书”里。写完的那一刻,可以用如释重负来形容。

“你们要好好地活着。想我的时候,我会来梦中看你们的。”

但余亚没有机会把这封“遗书”拿出来,父母从根本上断绝了她放弃治疗的念头。

余林权只对女儿说了一句话:“姑娘别怕,一切有爸爸妈妈在。”

他们四处打听,最终决定把余亚转医院。

年6月,一家人登上了北上的列车。

他们这大半辈子去过的最远的地方就是浙江,但现在却为了女儿的病天南海北的跑。

医院里,余亚开始了新一轮的化疗。再次重温那些痛苦,她的心态已经变得很平和了。

反倒是老家的爷爷奶奶急得团团转,每天都打电话来询问进展。

而余亚也每次都回道:“好多了,好多了。”

诊断证明书

这是她对老人的安慰,也是对自己的安慰。

一个多月后,病情再次得到了控制。医院进行了肿瘤切除手术,并在国庆节当天接受了骨髓移植。

直面一切困难,永远笑对人生

当进仓这一刻真的来临时,激动和恐惧不断交织在余亚的心里。家人一直在给她鼓励,熬过这一关你就无比接近成功了。

也是等真正进仓之后她才发现,原来比起移植的痛苦,先前的化疗之痛只是冰山一角。

一天24小时,每时每刻都想呕吐。除了污秽物,吐出来的还有血丝。

而更令余亚无法接受的一件事就是拉肚子。她好像一个婴儿一样,根本控制不住自己的排泄欲望。

为了不拉到裤子上,她宁愿坐在坐便椅上趴着睡。

抗白血病药物

“第一次拉到身上的时候,我直接哭出来了。这种事根本不像一个成年人能做出来的事情,我觉得太糟糕了。”

进仓的一个多月,余亚经常难受得奄奄一息。在熬不下去的时候,她就强迫自己想想等在外面的父母。

她在里面受罪,父母在外面受罪。这几年以来,天天睡在过道上的父亲已经直不起腰来了。

月3日,虚弱的余亚成功熬过了第一步。

出仓之后的她感觉重获新生,回家、回到学校似乎已经变成了一个很容易实现的目标。

但术后的排异反应还是出现了。肠胃排异导致她无法进食,肚子疼得翻来覆去睡不着。

皮肤排异让她觉得身上有千万只蚂蚁在啃噬,瘙痒得痛不欲生却又不能去挠。

在接下来的两个半月里,她唯一的食物就是水,严重的时候连喝水都会吐。

余亚和父亲

这样的折磨直接让她暴瘦4公斤,变成了一个只有76斤的“火柴人”。

全身上下的皮肤就跟枯树皮一样。由于长期卧床,双腿的肌肉也早就萎缩了。

这么一天一天地躺在床上,余亚不知道自己什么时候才能熬到头。

但医院里患白血病的不止她一个,有很多年仅几岁的小孩子也都同样在接受治疗。

看着这些孩子,她突然觉得自己也不算多惨。人家小小年纪都能坚持,自己为什么不行?

靠着这种不服输的信念,她以乐观的心态迎接每一天。有些病友很羡慕她,总是问她怎么这么坚强。

但坚强也不是与生俱来的,而是在一次一次的打击中磨砺自我。

“因为,我不坚强没人会替我坚强。”

坚强的余亚等来了出院的那一天。在灿烂的阳光下,她终于发自内心地展开了笑颜。

余亚

后记

后续治疗主要以药物为主,医院里进行骨腰穿复查。

但之前化疗所引起的并发症,例如白内障和鼻窦炎等都需要采取手术。

下肢的肌肉萎缩和神经损伤也必须进行持之以恒地康复锻炼。

这些七七八八的费用加起来是一笔不小的开支。再加上这几年的看病花销,一百万人民币是已经没有了。

这其中所欠的外债也不在少数,他们一家人的未来仍然会生活在重压之下。

而面对余亚这种情况,有些人会像她的父母那样义无反顾,也有些人会选择“及时止损”。

与其花费几十万、上百万去延续生命,不如在仅剩的日子里珍惜当下。

更重要的是,不要让家人替自己承担还债的痛苦。

但无论做出何种选择,其实都是出自于对亲情的不舍与珍重。

明天和意外,两者到来的概率是平等的。纵使人生十九不如意,可依然还是要笑对生活。

也祝福余亚在未来的日子里得偿所愿,健健康康的陪伴父母到老。

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