年仅12岁的小李患有一种罕见病——进行性肌营养不良。他一开始发病的时候是10岁，那时候的他总爱摔跟头，别的小朋友都能跑上楼梯，小李就不能。进行性肌营养不良危害大，给患者身心健康造成很大伤害，甚至危害生命，今天通过小李的案例，带大家深入了解这种疾病。
患者故事
根据小李的妈妈说，小李在年11月发现行走姿势异常，行走时摆胯、踮脚，上下楼梯、蹲起困难，医院就诊，完善心肌酶、肝功能检查，均见指标明显升高，考虑诊断为：进行性肌营养不良，未给予系统化治疗，治疗效果不佳。
后病情呈现进行性发展，逐渐发展至双下肢出现不同程度肌肉萎缩。孩子的病，小李的父母看在眼里，痛在心里，心里发誓要把小李治好。医院治疗，但是效果都不好。
小李4月份第一次入院，刚入院的事情，情况比较不好，是坐着轮椅来的，他肢体无力，不能行走，吃饭困难，腰痛，头晕头痛，双上肢肌肉萎缩等症状。
第一次治疗，小李的状况好了很多，上肢力量较前增强，精细动作稍改善。看到小李的治疗效果，小李的父母很高兴，对接下来的治疗更有信心。
第二次入院治疗，小李的状况好了很多，手灵活改善，完成精细动作，如可以自己拿筷吃饭，腰不痛，头不晕不痛，力量增强，脚可以动，整个人的精神状态好了很多，人也开朗了很多。