胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/7/8 21:00:00

保罗

逢年过节,家族祭拜,或是踏水巡山,庙宇参拜,凡此种种可以祈福上香的地方,必定充斥着熙熙攘攘的人群。

求什么?求姻缘,求事业求后代。而平安和健康或许是大多数人的次要选择。

总有人感觉健康是先天具有的,是不需要付出就可以得到的,自然也是最廉价的。

可是,你为别人转发过水滴筹吗,医院长廊有看到病魔在肆虐,病人在呻吟吗?

你能想像一个人自从孩童时代起,因病就躺在一个“铁桶”里,全身上下只有嘴巴可以动的痛苦吗?

不能,人类的悲欢并不相通,围观者或许有同情和怜悯,而这无论如何也唤不起他人对健康的重视,只因侥幸心理。

世界上那么多人,为什么偏偏就是我?

保罗

保罗亚历山大也这样想过,他可能穷极一生都在想这个问题,为什么偏偏就是我啊?

但是偏偏就是他!一个被困“铁桶”70年的铁肺人。

小保罗确诊

那年保罗6岁,他本该像同龄小孩子般无拘无束地奔跑着,打闹着,但是病魔却生生夺走了这一切。

那天,他和伙伴出游的途中,意外地瘫倒在地,瞬间失去了意识。再次醒来时,医院的天花板,还有泣不成声的母亲。

“妈妈,这是哪儿啊,你怎么哭了?”

“宝贝,医院,你刚才突然晕倒了。”

“妈妈,我感觉全身没有力气,我怎么了?”

“圣诞老人看你最近玩得太疯了,他想让你在床上好好休息几天。”

妈妈最终也没有狠下心来,告诉保罗他再也不能奔跑了,因为脊髓灰质炎病*正在慢慢侵蚀他的神经。

小保罗

脊髓灰质炎

保罗生于年,那个时代没有特效药,只能靠普通的药物维持着。

部分小孩子得病后可以自愈,但是大多数患病后会出现下肢肌肉萎缩畸形,最终会导致全身瘫痪。

但是事实上,早在多年前,就有脊髓灰质炎相关病例的记载。

早些年出土的埃及石碑上,有这样一幅画面,一位跛脚的牧师,拄着拐杖,右腿纤细短小,而左腿粗壮有力。

这在后世看来,毫无疑问就是由脊髓灰质炎导致的下肢萎缩。

脊髓灰质炎是由脊髓灰质炎病*引起的严重危害儿童健康的疾病。

该病*主要侵犯中枢神经系统的运动神经细胞。

由于发病年龄多为1-6岁,患者身体发生分布不规则,轻重不等的延缓性瘫痪,又称为小儿麻痹症。

美国总统罗斯福

该名称可能有以偏概全之嫌,因为世界上不乏有成年人患此病,美国总统罗斯福39岁时不幸患此病。

而自埃及石碑之后,直到18世纪80年代末,英国的内科医生才首次描述该病的病症。

继而,年JakobHeine研究出该病的发病条件。

而自第一次工业革命之后,该病的发病率激增。但是医学的发展程度并不能满足现实的需要。

因为该病引发的并发症,如呼吸肌麻痹,呼吸困难,而死亡的人数不胜其数。

自此以后,脊髓灰质炎成为人们眼中的不治之症。这种疑难杂症苦了孩子,更愁了父母。

石碑

毕竟谁家不想有一个健康的宝宝,就这样看着他哭着,笑着长大。

我的孩子不求有多大成就,只要平平安安就好。

但是,哪管什么人间情爱,病*依然在肆虐。

年,美国爆发了脊髓灰质炎病*大流行,确诊病例就达到了多例,而死亡率达到了22.22%。

20世纪中叶美国再次爆发疫情,是迄今为止规模最大,伤亡人数最多的脊髓灰质炎病*大流行。

美国官方数据显示感染者为例,但是事实上感染人数可能更多。

其中大多数都是免疫力低下的儿童,他们行走困难,不得已拄上了拐杖,而感染的孩子背后是无数个家庭的分崩离析。

小儿麻痹症患者

这就像是个无底洞,投进去多少时间和精力,也激不起半点声响。

多少家庭放弃了,但是又有多少家庭还在坚持着?

只有还有生的希望,就要坚持到底!

保罗的妈妈是这样和他说的,也是这样做的。

感染脊髓灰质炎病*后,保罗一直吃药保守治疗,但是这药也是治标不治本。

那时的他,身边离不开人,不仅是日常生活起居,更多的是对他无微不至的安慰和鼓励。

虽然不同于成年人般有那么多复杂的情感,但是,小朋友也会孤独,而从小养成的性格对他的成长会产生很重要的影响。

小保罗没有了童年,陪伴自己的只有洁白的床单,空旷的屋子,还有妈妈讲的小故事。

脊髓灰质炎患者

从初期的持续性高热,四肢疼痛,体乏多汗到后期的呼吸肌萎缩。

小保罗该经历的都经历了,严重时呼吸困难,涨得脸通红。

靠他自己本身是没有办法呼吸的,于是父母不惜重金为他买下了一个“铁肺”。

“铁肺”人生

“铁肺”并非是安装在人体里的器官,而是功能与肺相近,可以帮助人体完成呼吸过程的容器。

年,哈佛公共卫生学院的工业卫生师PhilipDrinker和LouieShaw发明了这种名为“铁肺”的呼吸装置。

铁肺

脊髓灰质炎病*会导致人体肺部功能丧失,因此患者在吸气时,肺部肌肉无法运动,肺泡也不能膨胀,所以只能吸入很少的空气。

而铁肺是一种连接着泵的密闭大铁罐,有充气和放气两个阀门,能够很大程度上模拟人体的呼吸频率。

当铁肺通过充气阀吸入空气的时候,铁罐里面的气压就会变大,大到超过人体肺部的气压,而肺部内外的气压差会迫使肺部肌肉收缩,使患者将肺里空气排出去,以此完成呼气的过程。

也是运用相同的原理,铁肺通过放气阀排气,铁罐内部气压变小,迫使人体肺部肌肉膨胀,继而完成吸气的过程。

保罗

铁肺的频繁反复运作,也就帮助患者完成了呼吸的全过程,它就像现在的呼吸机一样,持续不断地为人体提供氧气。

在上个世纪,医疗技术并不发达的情况下,“铁肺”的出现帮助很多人极大地解决了呼吸的难题。

虽然,保罗呼吸的问题解决了,但是他这一生都离不开这个铁桶了。

除了头部伸在外面,其余的整个身体全部都在铁桶里。

因为他下肢无力,不能站立,只能平躺着,而这一躺就是70年。

不管白天还是黑夜,陪伴自己的始终就是轰隆隆的响声,这是“铁肺”发出的声音。

而这声音不能停,一旦停下就代表“铁肺”不运作了,只需要十几秒甚至几秒,患者就会因为失去氧气而窒息死亡。

铁肺

以上情况最大概率是发生在停电时,所以在没有储备电源的情况下,只能靠人力手动完成一系列桶内充气和放气的频繁操作。

试想一下,你平躺在桶内,不能动,生活得靠别人,耳边又全是噪音,这种环境你能待多久。

不说是几天了,可能半天都难,而保罗却在那个环境里待了70年。

70年是什么概念,是人快年过古稀,歇业在家,玩花喂鱼,膝下子孙成群,尽享天伦之乐的时候。

而保罗依旧是自己一个人,只不过从那个天真可爱的少年变成了白发苍苍的老爷爷。

而对于脊髓灰质炎患者来说,能好好活着已经是最大的幸事了,他们哪会贪婪地要求这要求那。

保罗

保罗的律师梦

但是脊髓灰质炎患者中又有不同,每个人对于活着的理解是不一样的。

人固有一死,或重于泰山,或轻于鸿毛。

这是古时人们对于生命价值的认识。

有人甘愿接受命运的摆布,过一天算一天,在铁桶里安心地等待死亡的到来。

他们早已草草地给自己下了判决书,我这一生就这样了。

而有的人十分珍惜活在世上的每一天,既然上天对我这么不公平了,我再差还能活成啥样,不如干些自己想干的事,活他个潇潇洒洒。

保罗就是后者,他还依稀记得妈妈给自己讲的那个故事,故事中那个失去双臂的女孩,通过自己的努力,成为首位利用双脚驾驶飞机的机师。

尽管没有翅膀,我依然可以成为美丽的天使。

铁肺

尽管他也曾沮丧过,痛苦过,甚至有过轻生的想法。毕竟拖着这样一副病怏怏的身子,不仅自己活得憋屈,也坑惨了家人。

快乐是一天,不快乐也是一天,那为啥要亏着自己,毕竟自己已经够惨了。

他最终克服了消极的情绪,敞开心扉,用心地去接纳身边的事物。他不再将他人的好意拒之门外,而是珍惜和每个人相处的机会。

起初,医院中,医院的医疗设施维持呼吸。他在那里住了17个月,这期间身边的病友换了一批又一批。

保罗

在脊髓灰质炎病*面前,生命是那样脆弱,而这他早已经看透了。

但是他并没有丧失对生活的信心,反而觉得自己比那些病友幸运得多,因为他比他们在这世上又多活了这么多天。

尽管他表面看上去并不在意,但是看多了生离死别,也不免胡思乱想。

可能,他在夜里也会难以入睡,身体上的不适,心里的压力,病友的呻吟声,压得他喘不过气来。

他想逃,逃离这个被抑郁之气笼罩的地方。糟糕的情绪是可以传染的,尽管保罗对生命怀有希望,但是也终会有被搞垮的那一天。

于是他回家了,回到那个熟悉的地方,他不想成为别人眼中的废人。

他庆幸自己还有嘴巴可以动,于是在家人的帮助下,他开始学习用嘴巴拿笔,写字,画画甚至是打游戏。

小保罗

难以想象他默默地练了多久,六个月,一年,可能好多好多年。嘴巴磨出了皮,生了茧,嘴里被画笔戳得血肉模糊,但是他还没有放弃,他还在坚持!

终于,他做到了!

我会用嘴巴写字了!

你看我用嘴巴画的画!

我连简单的小游戏也可以玩了!

原来我的嘴巴这么厉害!

小保罗

他并没有埋怨全身上下只有嘴巴可以动,而是感恩自己的嘴巴,其实他最应该感谢的是他自己。

与其整天怨天尤人,自怨自艾,不如跳出当前的困境,以旁观者的心态去看待自己所遭受的一切,会发现这都不是事儿。

山可平,海可填,有志者事竟成,关键在于自己的心态和愿为之付出的努力。

铁肺

小保罗在那般小的年纪,克服极大的困难,练会嘴巴已经是不可思议的事情了,但是对于保罗来说,这这远远不够。

练会嘴巴仅仅是第一步,他的最终的目标是成为一名律师。

这又怎么可能?梦想和现实之间还是有差距的,不能把一切想得过分美好,不顾自身的条件啊!

保罗并非像他人所想的,所谓的语言上的举人行动上的矮子,他对自己的未来有清晰的规划,怎样才能离目标越来越近。

没有基本的法律常识怎么办?

困在铁桶里,让他沉下心来,抓住一切机会来学习,他通过自己的努力考上了大学,拿到了三个文凭,考取了律师资格证书。

铁肺

没有法律人的基本素养又怎么办?

他是幸运的,家庭的殷实可以支撑他使用“铁肺”来延续生命。

但是很多人又是不幸的,那些处在社会底层,贫穷潦倒的人在大多数情况下是无助的,只能被动地接受既有的事实。

而这是不公平的,他想要替他们辩护,即便自己的力量是微小的,但是他想让他们知道,还有人站在他们身后,他们并没有被社会所遗忘。

法律人不光要理性,还需要感性,因为法律是为社会服务的。而保罗这种悲天悯人的心理是成为一个法律人必备的因素。

困在铁桶里又能怎样?

尽管多有不便,但是铁桶是可以移动的,只要在别人的帮助下,保持铁桶正常充气放气,是可以实现自由移动的。

铁肺

他早已经学会了自己照顾自己,他很清楚自己的身体状况,明白什么样的生活状态是最适合自己的。

他后来主动通过互联网购买二手铁肺零件,寻找职业机械师为他修理铁肺,他早已经适应了这个大家伙的存在。

保罗为自己的梦想做了太多太多,而事实证明努力是有回报的。

他做到了,最终成为了一名职业律师!

退休之后,保罗用电脑记录下过去生活的一点一滴,出版了人生第一部自传,在互联网上拥有数千万粉丝。

人们大都是感叹保罗极其不平凡的人生,只有他自己知道,自己付出了多少,才换回了今天的名气。

保罗

若问保罗这一生有什么遗憾的,他欣然笑道,并没有什么值得遗憾的。

其实,不能跑,不能跳,不能和心爱的人牵手散步等,这都是遗憾。

或许是他经历了太多,看开了。

而现在看来,他最大的遗憾就是没有接种脊髓灰质炎疫苗。如果接种了,他的人生会不会跟现在不一样。

脊髓灰质炎疫苗问世

年,乔纳斯爱德华索尔克制造出第一支安全有效的脊髓灰质炎疫苗。

乔纳斯爱德华索尔克

而这就发生在保罗被装进“铁肺”几个月后,因此保罗那一代人成为了最后一批“铁肺人”。

这是医疗科技的进步,却是保罗的不幸,他没有生在这个最好的时代。

而疫苗的研制也是一代又一代的脊髓灰质炎患者努力的结果,正是他们自身的顽强,让世界听到了他们对生的渴求。

这是最好的时代,一个没有病魔侵扰,可以像正常人一样呼吸、走路和奔跑的时代。

生在这个时代的人是幸福的,可以理所当然地享有的一切健康权益,而这都是前人梦寐以求的。

只有病过、痛过,才能明白健康的弥足珍贵,而到那时一切都晚了。

时间不会停下脚步,更不会倒流,失去的便不会再来。珍惜这得来不易的健康,过好当下的生活,这句话与君共勉。

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