胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/7/1 20:07:00
北京白癜风医院 https://baike.baidu.com/item/%E5%8C%97%E4%BA%AC%E4%B8%AD%E7%A7%91%E7%99%BD%E7%99%9C%E9%A3%8E%E5%8C%BB%E9%99%A2/9728824?fr=aladdin

治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。

我们先了解一下什么是脊髓性肌肉萎缩症疾病?

脊髓性肌肉萎缩症(SpinalMuscularAtrophy)是最常见的致死性神经肌肉疾病之一,是由于脊髓前角细胞运动神经元变性,导致患者近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力,最终导致呼吸衰竭甚至死亡,居致死性常染色体遗传病第二位。属于常染色体隐性遗传病。发病率为1/~1/,若夫妻双方生过一个SMA患儿,则再生患儿的概率为25%,生无症状的携带者的概率为50%,生一个正常的孩子的概率为25%。

前几年热映的《我不是药神》中患者得的是慢性髓细胞白血病,该病10万人中只会有3-4人,得病概率是远低于脊髓性肌肉萎缩症,大家在看《我是药神》时无不潸然泪下,脊髓性肌肉萎缩症患者更多,得有多少家庭因为治疗倾家荡产,甚至没钱治疗……

8月5日,国家医保局信访办一工作人员在接受采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”

该工作人员表示,诺西那生钠注射液自年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

况且不说该药是否能进入医保,即使进入医保,价格又能降低多少呢?《我不是药神》中治疗白血病的印度仿制药价格已经降低到了普通人能接受的程度了。

该药不仅在我国为天价药,在西方发达国家依然也是天价药。全球超级大国美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。得了脊髓性肌肉萎缩症需要每年反复多次注射药物。

药厂虽然研发药物投入了大量的人力物力财力,但是这么贵的价格,绝大多数人是负担不起的,希望*府和企业能多为人民的福祉考虑,降低药价,加入医保,增加*府补贴,也希望广大的爱心企业家能建立该疾病的基金,救助该疾病患者。

单选

一阵药70万,你怎么看

也太贵了,一般人承受不起研发成本高,贵也没办法要是打一针能治好也行希望早日纳入医保打开百度APP进行投票
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