胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/6/3 22:08:00
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为患者注射诺西那生钠注射液

2月18日,16岁的脊髓性肌肉萎缩症患者小明(化名)在柳州市妇幼保健院进行了诺西那生钠注射液的首次鞘内注射治疗。该药物此前的价格是近70万元一针,经过去年底国家医保局的“灵*砍价”,最终该药以3.3万元的价格纳入医保,造福广大患者。

“三年前儿子确诊患了脊髓性肌肉萎缩症,医生让我们再等等,说治疗的药物会降价的……”杨先生在儿子小明的病床前激动地哭了起来。小明今年读高二,明年即将参加高考,如今有了“救命药”,全家都看到了希望。

杨先生说,小明2岁时走路就和普通孩子不一样,总是莫名摔跤,感觉像是肌无力。之后,小明父母带着他四处求医,可一直未诊断出病因。直到年,医院通过基因检测,小明被确诊为患了脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)。

明确了病因,可治病的方案又难倒了杨先生一家。医生称,该病是一种罕见的遗传性进行性运动神经元病,小明属于SMA3型,根据病情发展,他将逐渐丧失独立行走能力,“他不能爬楼,蹲下去无法站起来,病情越来越严重。”随着儿子一天天长大,杨先生十分着急。后来得知SMA使用诺西那生钠注射液可延缓病情,但面对近70万元一支的价格,他只能无奈地摇头。

“打第一针以后,接下来在第14天、第28天、第63天分别打三针,之后每4个月打一针,终身用药。”市妇幼保健院儿科神经专科博士*晓利说,这一药物降价对于SMA患者家庭来说是莫大的福音。而在此药上市之前,该病属于无药可治的状况,只能做基本康复训练。

没想到,好消息真的来了。今年2月,市妇幼保健院或将收到三针诺西那生钠注射液。杨先生得知情况后,急忙带着小明从三江侗族自治县赶到柳州,安排儿子住院、检查。

在小明成功进行首针治疗后,其相邻床位5岁的小童(化名)的母亲也红了眼眶。“我们终于盼到这一天了。”她对医生说,孩子因为患SMA,小小年纪就坐了轮椅,家人一直期盼孩子能早日得到治疗。

2月19日、22日,该院继续为两名SMA患者进行诺西那生钠鞘内注射治疗。从无药可用,到迎来治疗,再到享受医保……在为患儿家长组建的

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