当初离婚时，为了争取到儿子的抚养权，我净身出户，可谁知道儿子居然在一年前患上了罕见病。看着儿子从之前的健健康康、爱说爱笑、聪明可爱，变成现在这样瘦骨嶙峋、奄奄一息，我真的是心如刀割、悲痛万分。这一年多为给儿子看病，花去了我们所有积蓄，欠下了几十万外债，父母更是把家里的房子也卖掉了。图为生病前后的儿子。
现在儿子因为肌张力障碍导致肌肉萎缩、呼吸困难、无法坐立、吞咽功能也在退化，甚至连饭都吃不了，每天只能喝一些奶粉。虽然我并不后悔自己当初的决定，可是作为一个母亲，我又怎能忍心看着儿子就这样一天天地消瘦下去，最终离我而去呢！我不甘心，因为儿子还有救，他还有机会，可是我却再也借不到钱了。图为痛苦不已的儿子。
我叫吕林籽，家住云南省红河哈尼族彝族自治州建水县青龙镇。像许许多多的农村姑娘一样，情窦初开后，我对寨子里的前夫一见钟情。可是由于当时年纪太小，在结婚后矛盾也接踵而至，最终，在儿子一岁多时，我们离了婚。图为我之前的照片。
儿子是在年3月7日突然出现头部右转、走路异常、左手无力的症状。我和父医院治疗，但是经过几天的治疗没有一点效果。医院检查后，医生说可能是脊髓空洞症，医院检查。随后我们带医院、医院、昆明医院，做了各项检查，但是依然查不出病因。
医院的医生告知我，孩子可能是先天营养不良导致的疾病，如果不及时治疗，以后肌肉会萎缩、会影响呼吸、甚至会有生命危险。听到这个消息的那一刻，我感觉天都要塌下来了。在做了几个月康复、心理辅导治疗后，儿子的病情依然没有好转。由于没有好的治疗方案，医生就让我们出院。
这一年多，我一直带着儿子做保守治疗。期间看得中医、喝的中药，不计其数，但是儿子的病情却没有任何进展。3个月前，我发现儿子的病情越来越严重，每天肌张力非常高，呼吸困难，不敢耽搁，我就借了钱和父亲一起带着儿子去了北京。因为北京儿研所号源紧张，我们就医院住了下来。一个星期后挂上儿研所的号，专家看了我们所有检查单子后说，孩子该查都查了，只有基因没有做，就安排了一个基因筛查。专家看到我们带着孩子不容易，为了不让我们雪上加霜，让我们回家等基因结果。图为儿子的残疾证。
回家后，儿子的病情一天天加重，已经严重到不会说话、不会走路、不会吃饭了。我们一家人焦急万分，后来我在网上找到了跟儿子很相识的病友，医院孟主任的联系方式。联系上孟主任后，我得到了一个让我喜极而泣的好消息——主任告诉我孩子还有机会，还有救。我不敢耽搁，马上买了票就出发。孟主任看了所有检查报告后，诊断出孩子是肌张力障碍，需要在脑部做手术，安装一个脑起搏器。但手术和后续康复治疗需要很大一笔费用，让我们做好心理准备。图为我和儿子生病之前的照片。
主任的话无疑让我看到了儿子生还的希望。可是这一年多来为给孩子看病，我们已经花光了所有，不但把家里的房子变卖了，还欠下18万外债。儿子从小聪明懂事，卖房子的事情被他听到后，他还说：“妈妈，外公外婆为什么要卖房子，是不是要卖了房子给我治病？房子卖了，我们住哪里？没有钱我就不治病了，我不想没有家。”儿子的话让我悲痛不已，我多么希望他能够早日好起来，能够像其他孩子一样去上学。可是前路漫漫，希望又在哪里呢？图为我的父亲抱着孩子就诊的照片。
如果您想帮助这个不幸的家庭，请