胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/4/11 8:14:00

新京报快讯(记者王煜)“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。”

这是北京大学历史系级博士生娄滔的一份口述。现年29岁的娄滔来自湖北恩施,年1月被查出患有运动神经元病。这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉,让她丧失自主活动能力。现在的娄滔,每日躺在病床上,已经失去了对自己身体的控制力。

今年上半年,娄滔将护士叫到床前,以口述的形式记录下遗愿:捐赠人体器官,“能捐的都捐了”。消息传出,感动网友。今日上午,娄滔的母亲汪艳梅告诉新京报记者,捐赠协议已经于10月9日签署,自己受女儿影响,将来也打算捐赠人体器官。

“女儿在我们那个地方很有名”

新京报:娄滔现在的情况怎么样?

汪艳梅:现在一点自主呼吸都没有,全身瘫痪肌肉萎缩,不能说话。饭也吃不下,都是在靠打营养针在维持。

治疗的费用怎么解决?

大部分是网友的捐赠,两次募捐所得。另外还有一些是家里的积蓄。现在到武汉来还好一些,治疗费用是武汉市红十字会出的。

家里的情况是,现在就我一个人有工资,我爱人没有工作,经济还是很紧张。

孩子得病后,心理上一直难以接受?

我的女儿,原本在我们那个地方都很有名的,人非常漂亮,讨人喜欢,还很勤劳。娄滔的奶奶是农村的,她在奶奶那里什么活都干,抱柴火,帮奶奶烤火。可以说,这样的孩子再养十个我都不累。现在孩子生病了,心理上一直觉得很难以接受。

“她想为社会做贡献”

现在器官捐赠的事宜到哪一步了?

8号的时候,武汉这边负责器官捐赠的救护车把我们医院来,9号签了人体器官捐赠登记表。因为我医院住,不知道是不是条件比较差的原因,有一些指标没有达标,现在还要再住院观察,把炎症消到正常人的水平,才能进行下一步。

怎么看待娄滔捐赠器官的心愿?

之前她还没有重度昏迷的时候,她说话,我们可以猜到百分之八九十,眼神上也能交流。

捐赠器官是娄滔自己的强烈要求,她不甘心,想要为社会做贡献,我能理解她。娄滔觉得自己书还没读出来,国家培养一个博士生不容易。得病后,社会上这么多好心人在帮我们筹款,孩子想回馈社会。

“孩子给我做了榜样”

娄滔的愿望,对你会有影响吗?

受孩子影响很多,这几天,我跟负责捐献的人说,我将来也要把自己器官捐献出去,我随时可以登记。我就这样决定了,孩子已经给我作了榜样,我也要这么做。

关于未来有什么打算?

我最大的心愿,当然还是孩子能活下来。但是现在看到她这么痛苦,治愈的几率又那么渺茫,也许遵从她的心愿才是对的。

将来我还是要回到学校,继续教书,这也是孩子的想法。

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