胸肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/4/8 10:14:00
北京雀斑的医院 http://pf.39.net/bdfyy/bdfhl/211130/10008086.html

作者:新华每日电讯记者段续、张博宇

除了父母之外,你的生命中一定还有这样一个角色,她把懵懂的你,变成更好的你,她为你启蒙,帮你解惑,在追寻梦想的路上,她像是远远的一盏灯,引着你。她,就是老师。

对于北京航空航天大学大一新生邢益凡来说,这个开学季注定不平凡。这位来自吉林省吉林市的男孩,患有先天性渐冻症,他无法自由行动,拿起一支笔,也要使尽“浑身解数”。单是生活,就已耗尽了自己和家人的全身力气。

握笔都困难,却以优异的成绩被知名高校录取,这背后,是我们难以想象的坚韧与努力。命运虽不幸,但生活又给了他许多幸运,父母之外,一位位平凡的教师出现在他的生命中,与他并肩战斗,帮他抵御“寒冷”,勇敢前行。

几天前,邢益凡已办理了入学,即将开始一段崭新的生活。安顿好后,父亲邢大成说,这个教师节对他们来说很特殊,想真诚地向老师们,道一声“谢谢”。

以下,是邢大成的自述

那是年9月19日的早晨,我的儿子来到了我们的身边,我给他取名叫超瑞,寓意着“超凡”和“祥瑞”。他有一双大眼睛,活泼、灵动,跟其他孩子一样,满眼都是好奇。家里人都喜欢叫这个可爱的小家伙“毛毛”。

可是命运跟我们开了一个玩笑。孩子3个多月的时候,就被诊断出肌无力,原因不明。最揪心的就是检查肌张力的时候,要用针扎孩子的腿,针针见血。5个半月的孩子啊,在房间里哭得撕心裂肺,我们两口子只能在屋外抱头痛哭。

后来渐渐查明了,他的病,是一种渐冻症,很难治。

转眼就到了上小学的年龄,毛毛行动都费力,学校能要吗?我打心眼里想让他上学,能和其他小朋友一样,得到良好的通识教育,看看更精彩的世界,哪怕只做个平凡人。所以给他改了名字,叫“益凡”,寓意着“做好自己,从平凡中获益”。

带着忐忑的心情,我到吉林市船营区双语实验小学找到了成艳春校长。我永远都记得,她坚定地说,只要孩子来,我们一定收。心里的乌云拨开了,我特别高兴!因为我的孩子被接纳,他有了能用自己的付出收获尊严的机会。

孩子不能走路,送他去学校,就像抱着一个婴孩,我在门外,班主任侯素云老师在门内,就这么手递手,把孩子接过去,放在座位上。去厕所、换教室、晒太阳、做实验……侯老师这一抱,就是6年。她说,在她眼里,毛毛没病,闯一闯,就能走出来。

因为肌肉无力,毛毛的脖子无法支撑头部太长时间,久了,就会歪到一边。每位老师看到了,都会轻轻地扶着他。后来,班里的孩子们也加入进来,用自己力量帮助毛毛撑起梦想。你说,他是自己孤独的战斗吗?不是!

这六年,辛苦,但更多的是快乐,还有幸福。

上初中前,我仍然忐忑于学校能否愿意接受毛毛。到吉林市第二十三中学报到那天,这份忐忑又瞬间消散。时任校长景洪海对我说:“进了校门,咱就是一家人。”平淡的语气里,透着坚定。老师带着我们熟悉学校,哪里上课,哪里休息,哪里吃饭,哪里停车……

在这里,毛毛遇到了杨卫红,他的班主任兼英语教师,她叫他“小不点儿”,他叫她“杨妈妈”。

杨妈妈那么温柔。为防止感冒,不让他坐在门窗边;课间,就让他躺在腿上休息;我们忙不过来,她就骑车载毛毛回家,有时还会给他做饭……

温柔之外,也有严厉。第一次校运会,我想,孩子身体不好,就不去了。但杨妈妈不同意:“当一个观众,决不能缺席!”开幕式时,孩子们推着毛毛的轮椅走在方队最前,短短几十米,步伐却那么有力。

毛毛拿笔不容易,要用一只手托着另一手才拿得起来,写出来的文字不好看。杨妈妈就鼓励他练习,她说,不会因为孩子身体不好就降低标准,要相信他可以。没想到真的越练越好,一次全市联考中,毛毛英语作文得了满分!

正是老师们的培养,我的孩子有了顽强的意志和乐观的心态,他的学习成绩也不断提高,班里的学习小组中,瘦小的他成了领学者。“小不点儿”,渐渐展示出大能量。

年3月,英国著名物理学家斯蒂芬·霍金去世。那段时间,毛毛有些消沉。有孩子偷偷告诉杨卫红:霍金是邢益凡的偶像。“向榜样学习,是奋力地而不应是消沉地,对吗?”杨妈妈温柔地对“小不点儿”说。那年中考时,毛毛以全校最高分考入了吉林市第一中学。

随年龄增长,“渐冻症”会让肌肉萎缩更厉害。到了高中,上课时,毛毛要把下巴顶在桌子上,稍不注意,就会侧躺下去。一堂45分钟的课,他最多只能坐30分钟,剩下的15分钟,只能躺着。做习题、翻卷子也需要别人帮助。

学业繁重起来,说实话,我不知道他能坚持多久。忐忑不安之时,又是一位位老师,让我们坚定地走下去。

这个时候的毛毛,有着和同龄少年一样的自尊和叛逆。英语老师孟召娟说,心里也会矛盾,看到他既心疼,又不能表现出心疼。这种矛盾,我懂。

高中班主任丁楠,是个“90后”,心思细腻。他

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